Le baromètre handifaction, un outil pour améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées

Publié dans : Prescription et prise en charge des patients

Le baromètre « handifaction » est un outil national essentiel pour collecter des données sur le handicap. Fondé sur un questionnaire anonyme, il permet d’identifier les champs à améliorer dans l’accès aux soins et d’impliquer les patients ainsi que leurs accompagnants dans la défense de leurs intérêts.

Depuis le 1er janvier 2022, l'Assurance Maladie a adopté le baromètre handifaction comme outil de référence pour l'évaluation de l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Il a pour objectif d'améliorer l'accès aux soins des 12 millions de Français concernés par un handicap (1).

Les données collectées par ce baromètre révèlent qu'il reste encore de nombreux points à améliorer pour garantir un meilleur accès aux soins des personnes en situation de handicap.

Améliorer la prise en charge des patients en situation de handicap : une nécessité

Le site handifaction publie les résultats du questionnaire chaque trimestre, avec des analyses aux niveaux national, régional et départemental. Parmi les répondants du dernier trimestre :

25 % : Impossibilité d'accès aux soins

30 % : Abandon après un refus de soins

15 % : Refus de soins

Source : 10 306 réponses sur 3 mois (entre le 01/07/2024 et le 30/09/2024), et 149 050 réponses sur 12 mois (entre le 01/10/2023 et le 30/09/2024).

(1) Données reprises par la Cour des comptes dans son rapport de novembre 2019 sur l’allocation aux adultes handicapés (AAH).

Le baromètre handifaction, conçu pour être complété par le patient ou par son accompagnant, s’adresse à toutes les situations de handicap :

  • handicap mental : déficience intellectuelle, paralysie cérébrale… ;
  • handicap moteur : troubles de la dextérité, paralysie… ;
  • déficiences sensorielles : auditive et/ou visuelle ;
  • handicap psychique : troubles « dys » ;
  • autisme et troubles du spectre de l’autisme (TSA), troubles envahissants du développement (TED) et troubles du neurodéveloppement (TND) ;
  • maladies invalidantes : sclérose en plaque, AVC invalidants, nombreuses affections de longue durée (ALD) ;
  • polyhandicap ou plurihandicap.

Le questionnaire est conçu pour être rempli après chaque rendez-vous de santé, ainsi qu’après chaque refus ou abandon de soins rencontré par le patient. Il contient 3 types de questions :

  • générales : communes à tous les répondants ;
  • particulières : spécifiques à chaque parcours de soins ;
  • flash : temporaires et destinées à répondre à un besoin spécifique.

Le rôle des professionnels de santé est essentiel dans l'optimisation de l'accès aux soins pour les patients en situation de handicap. Il est fortement recommandé d'encourager les patients à remplir le baromètre handifaction après chaque rendez-vous de santé ou en cas de difficultés rencontrées afin d'améliorer leur prise en charge. En identifiant précisément les problèmes et le vécu des patients, des solutions pourront être apportées de manière efficace.

Vous pouvez rappeler au patient en situation de handicap (et à son accompagnant) de renseigner son profil médical dans son espace personnel Mon espace santé, afin de faciliter son suivi.

Afin d'accompagner les patients en situation de handicap dans leur prise en charge, les professionnels de santé disposent de différents outils :

  • HandiConnect, le site ressources pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne avec des fiches-conseils organisées par situation de handicap et par thématique, ainsi que des formations sur l'accueil et le suivi spécifique des personnes en situation de handicap ;
  • les fiches SantéBD, des supports pédagogiques adaptés pour faciliter la communication avec les patients et les personnes en situation de handicap ainsi que leurs accompagnants ;
  • l’annuaire de l'accessibilité Santé.fr, pour valoriser l’accessibilité des lieux d'exercice et de soins en ville par besoin spécifique.

Au cœur de votre pratique, l’interview

Le baromètre handifaction

Dr Démaret – Médecin Généraliste

Mme Sordot – Coordinatrice accueil santé

Quels sont les points les plus importants dans la prise en charge des patients en situation de handicap ?

Tout médecin a les clés par sa pratique clinique pour aborder n'importe quelle situation. Revenir quand on a peur d'une situation, quand on n'est pas familier avec une situation à sa pratique clinique la plus élémentaire… Donc la personne on l'examine, on va rechercher des problèmes de douleurs, on va rechercher des problèmes de déficience sensorielle qui peuvent l'altérer et/ou l'affecter. Quelqu'un qui voit moins bien, qui entend moins bien, qui a mal et bien ça peut entraîner des troubles du comportement par exemple etc. 

Peut-être que pour nous médecins, il y a une réalité importante, c'est apprendre à simplifier notre langage et nos explications et ça c'est un grand exercice. Donc le fameux FALC (le français facile à lire et à comprendre) est un outil mais c'est de façon générale, ça veut dire qu'il faut apprendre à utiliser des phrases simples, des phrases avec une seule idée par phrase.

Comment prépare-t-on le patient à la consultation ?

Au fond c'est prendre en compte, en amont de la consultation, les inquiétudes et la peur de la personne. Moi, j'aime bien utiliser en amont l'outil santé BD qui va permettre de présenter la situation, par exemple de passer un électrocardiogramme, une prise de sang, une radio et donc de la rassurer, en en visualisant la situation en amont. 

Ce que je fais pour accompagner une personne à un rendez-vous, c'est qu’en amont on la prépare, c'est-à-dire qu'on utilise des supports (comme par exemple la santé BD) qui montrent bien toutes les étapes d'une consultation. Par exemple : un scanner, une radio ou un rendez-vous chez le dentiste. Donc à partir de là, je m'assure qu'il a compris ce qu'on va faire.

Comment appréhender le rôle de l’accompagnant ?

Pour moi, qui travaille essentiellement avec des personnes ayant un déficit intellectuel, j'ai besoin de travailler avec un accompagnant. Il va y avoir un enjeu de contextualisation de la vie de la personne au quotidien donc au fond, parfois, pour des personnes qui ne parlent pas c'est elle qui va m'expliquer quelle est la plainte première, qu'est-ce qui se passe, quel changement de comportement, qu’est-ce qui… Quelle est au fond la cause de la consultation ? Donc clairement, je ne peux pas travailler sans elle et en même temps il y a tout un enjeu que cette personne ne fasse pas trop écran avec la personne qui est avec le patient, avec la personne qui est venue en consultation. Donc pour moi c'est très important que malgré la présence de l'accompagnement, je regarde, je soigne, j'obtiens le consentement, j'obtiens l'adhésion de la personne et que au fond mon focus mon attention ça soit d'abord la personne accueillie, plutôt que son accompagnant.

Quelles insuffisances de prise en charge peuvent être améliorées ?

Je pensais à la difficulté que certains de mes patients peuvent avoir à obtenir des rendez-vous et certains suivis spécialisés. Il est parfois nécessaire d'appeler un spécialiste, d’appeler un correspondant, pour le rassurer, pour lui présenter la situation, au fond pour faire nous-mêmes un travail de tiers. 

Je pensais à la peur que peuvent avoir de toute façon les médecins par rapport à un univers auquel ils ont été peu confrontés durant leurs études. Il y a vraiment un travail de familiarisation, c'est plus facile pour un médecin qui a lui-même été confronté au monde du handicap dans ses réalités familiales d'être lui-même un médecin du handicap, mais il y a aussi un enjeu de formation initiale de confronter les étudiants en médecine le plus tôt possible à ce monde-là qui souvent est absent de la formation initiale.

En quoi le baromètre handifaction peut-il améliorer la prise en charge et favoriser l’accès aux soins, et comment encourager les patients à les remplir ?

Le baromètre handifaction peut améliorer la prise en charge des patients parce que toutes les données qui vont être recueillies vont ensuite permettre de mettre en place des éléments et des améliorations pour l'accessibilité aux soins. Il permet aussi aux médecins d'être sensibilisés et donc d'améliorer leurs pratiques. Il est important pour les patients de remplir le questionnaire handifaction pour que leur voix soit entendue, qu’ils puissent faire un retour direct sur leurs observations, les points positifs ou les manques qu'il y a eu lors de leur consultation avec un professionnel de santé. Ce questionnaire est accessible sur internet et c'est important que le médecin et l'accompagnant sensibilisent la personne à le compléter, ou l'aident si besoin.

Afin de sensibiliser les patients et de les impliquer dans l’amélioration de leur prise en charge, l’Assurance Maladie lance une campagne de communication autour du baromètre handifaction.

Visuel de la campagne