Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ?

Publié dans : Affection de longue durée (ALD)

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ? Quelle différence, pour vous et pour votre patient, entre une ALD exonérante et une ALD non exonérante ?

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites « exonérantes ». Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé. Cela signifie que le patient bénéficie d'un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale de ses frais de santé liés à l'ALD.

Les règles de prise en charge

Votre patient peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur s'il est atteint :

  • d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ;
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

Découvrir la prévalence et l'effectif de patients pris en charge, leur répartition sur le territoire et par âge et sexe, les comorbidités associées et les dépenses remboursées affectées.

Il s'agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Certaines ALD sont soumises à conditions (exemples : dépression persistante, asthme sévère…). Vous trouverez la liste des ALD et les critères associés dans ce document (PDF).

La liste et les critères médicaux utilisés pour l'admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011). Les durées d'exonération de la participation des assurés relevant de ces affections de longue durée ont été modifiées par le décret n° 2017-472 du 3 avril 2017. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.

La liste actualisée est la suivante :

  • accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • bilharziose compliquée ;
  • insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
  • maladie coronaire ;
  • insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • maladie d'Alzheimer et autres démences (1)(2) ;
  • maladie de Parkinson (2) ;
  • maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • mucoviscidose ;
  • néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • paraplégie ;
  • vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
  • polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
  • affections psychiatriques de longue durée ;
  • rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
  • sclérose en plaques (2) ;
  • scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
  • spondylarthrite grave ;
  • suites de transplantation d'organe ;
  • tuberculose active, lèpre ;
  • tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Source : article D. 322-1 du Code de la Sécurité sociale, modifié par les décrets n° 2004-1049 du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004 et n° 2011-77 du 19 janvier 2011 publié au JO du 21 janvier 2011.

L'hypertension artérielle sévère (ALD 12) a été retiré de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011 (3).

(1) Maladie d'Alzheimer et autres démences (ALD 15)

Une « carte d'urgence maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées » a été réalisée dans le cadre du Plan Alzheimer. Elle peut être imprimée. Elle est complétée par le médecin traitant. Elle peut être utile en cas d'urgence. Il est prévu que le patient la conserve sur lui.

Télécharger la Carte d'urgence maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées (PDF) sur le site social-sante.gouv.fr .

(2) Mise en place de la visite longue et complexe VL pour les personnes admises en ALD 30 au titre d'une maladie neurodégénérative

Une nouvelle lettre-clé VL pour « visite longue et complexe » est inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) depuis le 26 mars 2012 (Article 15.2.3. de la NGAP : « Consultation réalisée au domicile du patient atteint de maladie neurodégénérative par le médecin traitant ».). Cette création s'inscrit dans le cadre des mesures de la convention médicale conclue le 26 juillet 2011 entre les médecins libéraux et l'Assurance Maladie.

Elle concerne les patients atteints d'une affection de longue durée inscrite sur liste (ALD 30) et porteurs de maladies neurodégénératives.

Elle est réalisée par le médecin traitant selon un rythme annuel. Elle a lieu au domicile du patient, en présence de ses aidants habituels. Elle doit être liée à la pathologie neurodégénérative reconnue au titre d'une ALD 30.

Une fiche pratique Visite longue pour maladie neurodégénérative (PDF) est disponible en téléchargement.

(3) Suppression de l'hypertension artérielle sévère de la liste des ALD 30

Cette évolution réglementaire s'appuie sur les avis rendus par la Haute Autorité de santé (HAS), soulignant que l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée. Les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre ALD comme le diabète ou une affection cardiovasculaire restent pris en charge à 100 % au titre de cette ALD exonérante.

Ces dispositions s'appliquent à toute demande d'admission formulée à compter du 27 juin 2011.

Les patients admis au titre de l'ALD 12 avant la parution de ce décret ne sont pas concernés par ces nouvelles mesures. Le droit au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur est renouvelé dans les conditions antérieures à ce texte, sous réserve que les critères médicaux prévus par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 soient toujours présents lors de la demande de renouvellement.

Sources : décrets n° 2011-726 et n° 2011-727 du 24 juin 2011 publiés au JO du 26 juin 2011.

Elles concernent les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elles comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Les trois critères suivant doivent être présents (décret de 2008 et repris dans la circulaire DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009) :

  • forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ;
  • traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois ;
  • traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. Le panier de soins est considéré comme coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq cités ci-après, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage :
    • traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier (obligatoire) ;
    • hospitalisation ;
    • actes techniques médicaux répétés ;
    • actes biologiques répétés ;
    • soins paramédicaux répétés.

Exemple : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère.

Source : article R. 322-6 du Code de la Sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008.

Prise en charge du transsexualisme : au titre de l'ALD 31

Toutes les demandes d'admission en ALD (ou de renouvellement) dans le cadre de cette affection doivent être examinées au titre de l'ALD 31 (article L. 322-3-4° du Code de la Sécurité sociale). Les patients concernés continuent de bénéficier de la prise en charge à 100 %, dans la limite du tarif de remboursement de la Sécurité sociale, des soins et traitements qui leur sont dispensés dans le cadre de cette pathologie dans les mêmes conditions qu'auparavant.

Ces conditions de prise en charge du transsexualisme ont été modifié par le décret n° 2010-125 du 8 février 2010 (JO du 10 février 2010), qui a supprimé l'admission du transsexualisme au titre de l'ALD 23. Ces nouvelles dispositions réglementaires font suite à l'avis de la HAS rendu le 11 juin 2009.

Le terme « polypathologies » est employé lorsque votre patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

Exemple : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

Source : article R. 322-6 du Code de la Sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008.

Les affections de longue durée (ALD) non exonérantes sont définies par l'article L. 324-1 du Code de la Sécurité sociale.

Ce sont des affections dont la durée prévisible d’évolution est supérieure à 6 mois. Elles permettent à votre patient de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de 6 mois et de bénéficier de la prise en charge des transports en lien avec l’ALD. Elles n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire que votre patient est remboursé aux taux habituels de la sécurité sociale.

Retrouvez les formalités à accomplir si votre patient se trouve dans cette situation ou si vous êtes sollicité par le médecin conseil de la caisse d'Assurance Maladie de votre patient.

Le médecin traitant établit le protocole de soins de la même manière que que pour une ALD exonérante : via le protocole de soins électronique ou par le formulaire S 3501c. En savoir plus sur l'éblissement du protocole de soins pour une ALD.

Cas particulier

Si votre patient est déjà exonéré au titre d'une ou plusieurs affection(s) de longue durée, la reconnaissance d'une autre affection au titre d'une ALD non exonérante nécessite l'élaboration d'un protocole de soins distinct.

En cas d'accord de prise en charge au titre d'une ALD, le médecin conseil indique sur le volet 3 destiné au patient la mention manuscrite « ALD non exonérante ».

En cas de refus, le service administratif de la caisse d'Assurance Maladie dont dépend votre patient lui notifie la décision prise, ainsi que les voies de recours correspondantes :

  • en cas de refus pour motif médical, possibilité de demander une expertise médicale dans le délai d'un mois suivant la date de notification ;
  • en cas de refus pour motif administratif, possibilité de saisine de la commission de recours amiable (CRA) dans le délai de deux mois suivant la date de notification.

Pour votre patient, la reconnaissance d'une ALD non exonérante permet la prise en charge de l'Assurance Maladie, à 55 % du tarif de la Sécurité sociale :

  • des frais de déplacement en rapport avec son ALD ;
  • des frais de transport et frais de séjour liés aux cures thermales.

Tous les soins dispensés au patient dans le cadre de son ALD sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

Cela permet également à votre patient, selon sa situation administrative, de percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois.

En savoir plus dans l'article Arrêt de travail.

Dans le cadre d'un arrêt de travail prolongé et dont la durée est supérieure à 6 mois, le médecin conseil peut être amené à vous demander d'établir un protocole de soins pour une ALD non exonérante (article L. 324-1). Dans l'intérêt de votre patient, répondez à cette demande pour éviter toute interruption éventuelle de l'indemnisation de l'arrêt de travail.

Votre rémunération est liée à la rédaction du protocole de soins. Vous devez alors compléter le volet 4 du formulaire « Demande de rémunération pour les situations prévues au D » (situation n°1) pour percevoir la rémunération spécifique sur la base de C 1.5. :

  • si votre patient bénéficie à la fois d'une ALD exonérante et d'une reconnaissance au titre de l'article L. 324-1, la rémunération sur la base de C 1.5 peut s'ajouter au forfait annuel de 40 € ;
  • si vous êtes médecin spécialiste, la rémunération interviendra sur la base de CS 1.5 ou VS 1.5 ;
  • si vous êtes médecin neuropsychiatre, la rémunération interviendra sur la base de CNPSY 1.5 ou VNPSY 1.5 (arrêté du 6 juin 1963, paru au Journal officiel du 22 juin 1963).
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