Prise en charge des troubles du neurodéveloppement

29 octobre 2021

Les évaluations internationales estiment que près de 1 personne sur 10 est porteuse de troubles du neurodéveloppement (TND), dont les répercussions dans la vie quotidienne des personnes concernées et de leurs proches peuvent varier. Au sein de cette catégorie figure le trouble du spectre de l’autisme (TSA), qui touche, en France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes. 1 % des enfants naissent aujourd’hui avec un TSA, soit plus de 7500 nouveaux nés par an.

Repérer plus tôt pour mieux accompagner

Une prise en charge précoce est essentielle pour intervenir positivement sur le développement de l’enfant, prévenir la survenue de sur-handicaps et soutenir les familles confrontées aux premières difficultés. Les accompagnements précoces (orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie, etc.) doivent commencer dès qu’un écart inhabituel de développement est avéré et donc avant qu’un diagnostic soit posé. Concernant l’autisme, le diagnostic peut parfois être effectué dès les premiers mois. Or il est actuellement effectué aux alentours de 6 ans.

Ce retard, qui porte à la fois sur l’âge du diagnostic et sur le début de la mise en oeuvre de l’accompagnement, implique des parcours souvent chaotiques pour la famille :

  • l’enfant est dépendant de la « porte d’entrée » par laquelle a été effectué le diagnostic, qui peut s’avérer inappropriée ;
  • les premières lignes de prise en charge alternent entre des discours « rassurants » et « culpabilisants » vecteurs de confusion et de source de stress pour les familles ;
  • les deuxièmes lignes manquent de coordination et les pratiques se révèlent parfois inadaptées :
    • la pluridisciplinarité n’est pas respectée pour établir le diagnostic fonctionnel et nosographique, et l’orientation ne prend pas toujours en compte les besoins de l’enfant ;
    • certains parents se retrouvent écartés des bilans ou séances, et les interventions ne sont pas mises en œuvre dans les lieux de vie de l’enfant, etc.

Que faire en cas d’alerte des parents ?

En cas d’alerte, 2 éléments essentiels doivent être mis en œuvre par le médecin généraliste pour établir un repérage précoce :

  • procéder à une consultation dédiée de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme ; cette consultation a un périmètre large et concerne un enfant présentant un écart inhabituel du développement ;
  • remplir en ligne le guide de repérage (1) (PDF) avec les parents, et le transmettre à la plateforme de coordination et d’orientation du département de référence. Les adresses sont consultables sur le site handicap.gouv.fr.
Que contient le guide de repérage ?
  • une liste de facteurs de hauts risques ;
  • une liste de comportements instinctuels, sensoriels et émotionnels particuliers ;
  • un formulaire des signes d’alerte pour chaque âge ;
  • un formulaire d’adressage pour examens et bilans.

    Établir un diagnostic et orienter en cas d’évaluation positive

    Lorsque plusieurs signes d’alerte sont repérés via le guide, le médecin doit :

    • prescrire l’orientation vers la plateforme de coordination et d’orientation (PCO) dont relève la famille ;
    • rester en contact étroit avec la plateforme afin de suivre et participer à la définition d’un parcours d’intervention précoce puis du diagnostic.

    Objectif des plateformes de coordination et d’orientation

    71 PCO sont actuellement ouvertes sur le territoire national, couvrant ainsi plus de 72 % des départements (2). Depuis leur création en 2019, près de 15 000 enfants ont pu être orientés, et 9 000 ont vu leur forfait déclenché : des statistiques qui sont amenées à doubler au cours de l’année 2022 lorsque l’ensemble des départements seront couverts par une PCO.

    Au sein de chaque plateforme, les professionnels de santé vont construire un parcours d’accompagnements de l’enfant ainsi qu’un parcours de bilans pour établir un diagnostic.

    Que comprend le parcours de bilan et d’intervention précoce ?

    Le parcours prévoit :

    • l’orientation vers un ORL pour un examen de l’audition ;
    • l’orientation vers un ophtalmologue ou un orthoptiste pour un examen de la vision ;
    • la prescription à tout âge d’un bilan orthophonique de la communication et du langage oral ;
    • la prescription d’un bilan du développement moteur ;
    • la PCO permet de débuter l’intervention précoce des professionnels auprès de l’enfant (visuelle, auditive, rééducative) sans attendre les résultats des bilans.

    La plateforme déclenche le cas échéant le droit au forfait d’intervention précoce. Ce forfait couvre les interventions des libéraux en ergothérapie, psychologie et psychomotricité. Après synthèse et bilan, un diagnostic fonctionnel est posé. Le parcours de PCO prend fin avec l’orientation du jeune patient soit vers une prise en charge en ville soit vers une structure médico-sociale ou sanitaire adaptée. L’ouverture des droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) prend le relais sur le forfait d’intervention précoce qui s’arrête avec le parcours.

    Le médecin, référent à chaque étape

    En lien avec tous les professionnels qui interviennent auprès de l’enfant, la plateforme et la famille, le médecin assure un rôle de suivi. Il participe notamment à la réunion de coordination pluridisciplinaire organisée par la PCO afin de poser un diagnostic.

    Le médecin généraliste assure également un lien essentiel avec la famille :

    • en annonçant le diagnostic (PDF) ;
    • et en accompagnant la famille dans les démarches administratives (dossier MDPH, ALD, etc.) en lien avec l’équipe de la plateforme.

    Quelle prise en charge des consultations ?

    La prise en charge de la consultation repérage troubles de l’enfant (CTE)

    La tarification de la consultation complexe, réalisable une fois, est de 60 € en métropole et 72 € dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).

    La prise en charge de la Consultation suivi enfant (CSE)

    Les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme peuvent bénéficier d’une consultation annuelle de suivi et de coordination, par un généraliste ou un pédiatre. La tarification de cette consultation est de 46 € en métropole et 55,20 € dans les DROM.

    (1)    Document produit par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, janvier - mars 2020.
    (2)    Données nationales au 01/09/2021.