Parcours de soins : les personnes en situation de handicap témoignent de leurs difficultés

25 février 2020

Le rapport sur le handicap de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a formulé plusieurs recommandations en vue d’améliorer la vie des personnes vivant avec un handicap, et notamment celles de les impliquer dans la défense de leurs intérêts et d’améliorer la collecte des données sur le handicap. Le questionnaire Handifaction a pour but de réunir ces 2 recommandations, en demandant directement aux personnes concernées les difficultés qu’elles rencontrent dans leur parcours de soin et leurs besoins dans ce domaine. Elles peuvent donner leur opinion sur leur dernière visite ou intervention médicale en remplissant un questionnaire en ligne sur le site handifaction.fr.

Composé de 17 questions simples et rédigées en langage facile à lire et à comprendre (Falc), ce questionnaire est destiné à être rempli par le patient (ou par un proche) à l’issue de chaque rendez-vous avec un professionnel de santé. Les données sont recueillies de manière anonyme. Depuis janvier, plus de 4 200 personnes ont répondu au questionnaire.

Il permet aussi de savoir si la charte Romain Jacob est respectée. Il s’agit d’une charte de recommandations pour l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes vivant avec un handicap. Elle est signée par de nombreux acteurs médico-sociaux et régions de France et elle est disponible sur le site de l’association Handidactique. La charte comprend 12 recommandations dont :

  • accepter l’accompagnant des personnes vivant avec un handicap et reconnaître leur rôle, leurs expertises et leurs compétences ;
  • organiser l’accès aux soins et à la prévention, avec notamment une attention portée à l’adaptation des équipements des professionnels de santé et de leurs protocoles de prévention et à la qualité de leur accompagnement ;
  • prévenir et adapter l’hospitalisation avec ou sans hébergement, en faisant appel aux services de soins infirmiers à domicile ou aux services d’hospitalisation à domicile afin de prévenir ou de raccourcir l’hospitalisation avec hébergement.

 

Une étude à partir des données de l’Assurance Maladie

Dans son rapport « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l'Assurance Maladie pour 2020 », l’Assurance Maladie analyse l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap à partir des données disponibles dans le système national des données de santé (SNDS). 7 propositions sont également décrites pour favoriser l’accès aux soins pour tous.

 

 

Le point de vue des personnes vivant avec un handicap sur l’accès aux soins

Questionnaire Handifaction : le point de vue des personnes vivant avec un handicap sur l’accès aux soins

Lieu où la personne vivant avec un handicap a reçu ses soins

  • 41 % à l’hôpital,
  • 21 % à domicile : soins médicaux (13 %), soins d’accompagnement (2 %), soins d’hospitalisation à domicile (6 %),
  • 21 % en ville : spécialiste (12 %) et généraliste (9 %),
  • 17 % dans d’autres établissements : établissement social et médico-social (10 %), en maison de santé de proximité (7 %).

Principaux types de soins

  • Soins en urgence (26 %)
  • Soins pour une maladie connue (17 %)
  • Soins habituels (11 %)
  • Soins liés au handicap (10 %)
  • Soins dentaires (9 %)

Lors de la consultation ou des soins

  • 64 % ont besoin d’être accompagnés et 27 % d’entre eux ont vu leur accompagnant refusé.
  • 67 % ont posé des questions :
    • 57 % ont eu une réponse et l’ont comprise ;
    • 43 % n’ont pas eu de réponse à leur interrogation :
      • 33 % n’ont pas obtenu de réponse ;
      • 10 % n’ont pas compris la réponse.

Zoom sur le refus de soin des personnes vivant avec un handicap

Les professionnels de santé concernés

23 % des personnes vivant avec un handicap ont subi un refus de soin :

  • 59 % en ville (spécialistes 34 %, médecin généraliste 11 %, maison de santé de proximité 14 %)
  • 23 % à l’hôpital (services 14 %, urgences 3 %, établissement social et médico-social 6 %)
  • 18 % à domicile (hospitalisation 11 %, soins médicaux 4 %, soins d’accompagnement : 3 %).

Les principaux motifs de refus

  1. 37 % : « on n’a pas voulu de moi »
  2. 19 % : le délai d’attente dépassait 6 mois
  3. 16 % : « je n’avais pas assez d’argent »
  4. 15 % : autres motifs (lieu fermé, raison inconnue du patient)
  5. 13 % : le lieu n’était pas accessible

L’abandon des soins

Parmi les 23 % ayant subi un refus de soins, 13 % ont renoncé à leur soin à la suite de ce refus.

Parmi ces dernières, la répartition des soins abandonnés est la suivante :

  • 32 % ont abandonné des soins psychologiques ou psychiatriques ;
  • 26 % des soins pour une maladie connue ou pour d’autres soins (urgences, soins habituels, accident…) ;
  • 18 % des soins dentaires ;
  • 11 % de la rééducation ;
  • 7 % des soins liés au handicap ;
  • 6 % des soins quotidiens de vie et d’hygiène.

 

Source : Questionnaire en ligne sur www.handifaction.fr pour la période du 1er janvier au 2 février 2020 qui a recueilli 2 585 réponses dont 75 % issues de personnes vivant avec un handicap et 25 % de personnes ayant rempli le questionnaire à la place d’une autre personne, tous âges confondus, en métropole et régions d’outre-mer.