Soins palliatifs et fin de vie : des outils pour aborder le sujet avec les patients
Malgré un souhait très largement partagé de la population de finir ses jours à domicile, 53 % des Français décèdent à l’hôpital. Cependant, on constate qu’un nombre croissant de Français décèdent aussi à domicile (c'est-à-dire à la maison, en Ehpad ou dans d'autres structures de prise en charge sociales et médico-sociales) (source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 3e édition, 2023).
Les pouvoirs publics, conscients de ces évolutions, agissent pour faire évoluer l’offre en soins de la fin de vie afin qu’elle soit effective quel que soit le lieu où intervient le décès.
C’est pourquoi le ministère de la Santé et de la prévention soutient de manière volontariste les soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, adultes et enfants, et pour accompagner leur entourage et leurs proches.
Parce qu’il est important de qualifier les situations rencontrées et de connaître ce qui figure actuellement dans le droit français, le ministère de la Santé et de la prévention et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) ont élaboré un document sur les mots et formulations de l’anticipation de la fin de vie.
Les professionnels de santé et les patients peuvent également trouver des éléments sur la prise en charge palliative et les droits des personnes malades et/ou en fin de vie (directives anticipées, droit des aidants, trouver une structure de soins palliatifs, etc.) sur la page « Les soins palliatifs et la fin de vie » du site sante.gouv.fr
Soins palliatifs et fin de vie : état des lieux
Démographie et espérance de vie
68 millions d’habitants au 1er janvier 2022 dont 10 % de 75 ans et + et 1,4 % de 90 ans et +.
En 2020, l’espérance de vie à 65 ans est de :
- femmes de 65 ans et plus : 23 ans de plus dont 12,1 ans sans incapacité ;
- hommes de 65 ans et plus : 18,9 ans de plus dont 8,3 ans sans incapacité.
Nombre et lieux de décès
613 200 décès, soit un taux brut de mortalité de près de 9,1 pour 1 000 habitants :
- 70 % des personnes décédées avaient 75 ans et +
- 30 % des personnes décédées avaient 90 ans et +
Lieux de décès en 2019
- 53 % en établissement hospitalier ou en clinique privée (précisions : 40 % des personnes décédées ont bénéficié de soins palliatifs au cours de l’année précédant leur décès. Parmi ces 40 %, près des 2/3 étaient âgées de 75 ans et +)
- 24 % à domicile
- 12 % en maison de retraite, Ehpad
- 11 % autre (1)
(1) L’item « Autre » regroupe les items « autre », « voie publique » et « non déclaré ».
Offre de soins palliatifs : structures et prises en charge en 2019
En 2021, 7 546 lits hospitaliers dédiés aux soins palliatifs en activité, 1 886 sont dans des unité de soins palliatifs (USP), 5 660 sont des lits identifiés soins palliatifs (LISP).
Panorama de la prise en charge en USP
- 43 157 séjours ont été effectués en USP, dont 13 % en soins de suite et de réadaptation.
- Les séjours ont duré 17,4 jours en moyenne.
- Au total, 37 189 patients ont été pris en charge dont la moyenne d’âge est de 72,7 ans.
- 1 patient sur 10 a fait plusieurs séjours.
- 4 patients sur 5 sont décédés au cours du séjour en USP.
Panorama de la prise en charge en LISP
- 138 227 séjours ont été effectués en LISP, dont 11 % en soins de suite et de réadaptation.
- Les séjours ont duré 14,7 jours en moyenne.
- Au total, 114 231 patients ont été pris en charge dont la moyenne d’âge est de 71,9 ans.
- 14 % des patients ont fait plusieurs séjours.
- 45 % sont décédés au cours du séjour en LISP.
Focus sur l’hospitalisation à domicile (HAD) en 2019
- 27 513 patients sont décédés en HAD, soit 5 % de l’ensemble des décès.
- Âge moyen : 80 ans.
- 89 % des patients ont reçu des soins palliatifs lors de leur séjour de décès :
- 2 patients sur 3 étaient pris en charge à leur domicile ;
- 1 sur 3 en Ehpad.
Source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : 3e édition, F. Cousin F., T. Gonçalves, J. Carretier, S. Dauchy, G. Marsico, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023.