Parcours de soins : les personnes en situation de handicap témoignent de leurs difficultés

24 mai 2022

Les personnes vivant avec un handicap ou leur proche peuvent témoigner des difficultés rencontrées dans leur parcours de soins et leurs besoins dans ce domaine : elles peuvent donner leur opinion sur leur dernière visite ou intervention médicale en remplissant un questionnaire en ligne sur le site handifaction.fr, conçu par l’association Handidactique. Leurs réponses permettent d'identifier les populations qui ont le plus de difficultés à accéder aux soins et de suivre les évolutions au cours du temps. Elles permettent aussi de savoir si la charte Romain Jacob est respectée.

Depuis 2022, la Caisse nationale de l'Assurance Maladie (Cnam) a choisi le baromètre Handifaction comme outil de référence afin de mesurer l'accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, et a confié à la caisse régionale d'assurance maladie d'Île-de-France (Cramif) l’administration du baromètre et son analyse, l’activité du site Internet handifaction.fr, la diffusion des engagements de l’Assurance Maladie, toujours en partenariat avec l'association Handidactique. Dans ce cadre, la Cramif a intégré les salariés d’Handidactique en charge du baromètre Handifaction au sein de son pôle dédié au handicap.

Composé de 17 questions simples et rédigées en langage facile à lire et à comprendre (Falc), le questionnaire Handifaction est destiné à être rempli par le patient (ou par un proche) après chaque soin, que ce soin ait pu être effectué ou non. Les données sont recueillies de manière anonyme.

Pour ce premier trimestre 2022, du 1er janvier au 31 mars, plus de 2 200 personnes ont répondu au questionnaire, soit environ 1 000 personnes de moins que le trimestre précédent. C’est pourquoi l’association Handidactique et l’Assurance Maladie rappellent l’importance d’y répondre et le rôle de chacun, professionnel du soin inclus, dans sa promotion.

Les résultats complets sont disponibles sur le site www.handifaction.fr.

Comprendre la charte Romain Jacob

La charte Romain Jacob est née de la volonté des personnes vivant avec un handicap d’améliorer leur accès aux soins. Elle a été rédigée en 2014, suite à plusieurs réunions impliquant des personnes vivant avec un handicap, des soignants et des représentants de l’administration, sous l’égide de l’association Handidactique.

Rédigée par et pour des personnes vivant avec un handicap, la charte Romain Jacob repose sur 12 pistes d’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap.

Valoriser l’image que la personne en situation de handicap perçoit d’elle-même.
Valoriser l’accompagnement.
Exprimer les besoins.
Intégrer la santé au parcours de vie des personnes en situation de handicap.
Construire une culture professionnelle commune.
Coordonner le parcours de santé.
Organiser l’accès aux soins et à la prévention.
Faciliter et développer l’accès aux soins ambulatoires.
Prévenir et adapter l’hospitalisation avec ou sans hébergement.
Aménager la réponse aux urgences médicales.
Faciliter le recours aux technologies de l’information et de la communication.
Mettre en œuvre et évaluer la présente charte.

Approuvée par de nombreux signataires, de la Présidence de la République aux organisations du soin et de l’accompagnement, cette charte s’inscrit dans les orientations des politiques publiques en faveur de l’insertion sociale et de la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap.

L’Assurance Maladie a signé la charte le 15 juillet 2021 et a affirmé ainsi son engagement pour améliorer l’accès aux droits et aux soins des personnes vivant avec un handicap, qui se traduit par différentes actions portées à l’échelle nationale et locale : partenariats, études, formation des agents, mais aussi déploiement du baromètre Handifaction. Ces actions viennent renforcer l’action historique des établissements et services sanitaires et médico-sociaux de l’Assurance Maladie gérés par le groupe Ugecam, qui œuvrent au quotidien pour garantir une prise en charge et un accompagnement de qualité aux personnes vivant avec un handicap.

Plusieurs chartes spécialisées dans des domaines précis sont en cours d’écriture, sur le modèle de la charte Romain Jacob : charte des urgences, de la santé bucco-dentaire…

Retrouver la charte Romain Jacob et les chartes spécialisées sur le site handidactique.org.

Questionnaire Handifaction : le point de vue des personnes vivant avec un handicap sur l’accès aux soins au 1er trimestre 2022

Un parcours de soin complet pour 78 % des répondants…

L’accès aux soins

78 % des répondants ont finalement pu effectuer leur soin ;
22 % n’ont pas pu se faire soigner :
- 11 % n’ont pas trouvé de soignant et ont abandonné leur recherche
- 6 % ont subi 1 ou plusieurs refus et cherchent un autre soignant
- 4 % ont abandonné après 1 ou plusieurs refus

Les principaux types de soins reçus

Soins liés au handicap : 19 %
Soins pour une maladie connue : 16 %
Soins habituels : 16 %
Rééducation : 8 %
Soins psychologiques : 7 %

Lors de la consultation ou des soins

36 % ont eu besoin d’être accompagnés parmi ces 36 %, 15 % d’entre eux ont vu leur accompagnant refusé
69 % ont posé des questions, parmi ces 69 % : 86 % ont eu des réponses et parmi ces 69 % : 6 % d’entre eux n’ont pas compris les réponses

…mais 15 % des répondants ont subi au moins 1 refus de soin…

Les principaux motifs de refus

« On n’a pas voulu de moi » : 40 %, en baisse de 3 points sur 1 an
« Je ne sais pas » : 24 %, en hausse de 9 point sur 1 an
« Le délai d’attente dépassait 6 mois » : 21 %, en baisse de 4 points sur 1 an
« Je n’avais pas assez d’argent » : 7 %, en hausse de 2 points sur 1 an
« Le lieu était fermé » : 5 %, en hausse de 2 points sur 1 an
« Le lieu n’était pas accessible » : 3 %

Quel parcours après un refus de soins ?

Parmi les 15 % des répondants qui ont subi un refus de soins :

42 % cherchent toujours un autre lieu de soins
30 % ont renoncé à leurs soins à la suite de ce refus
28 % sont allés dans un autre service

…et 11 % ont abandonné leurs parcours après un refus de soins

Les types de soins abandonnés

Soins liés à une maladie connue ou autres soins (urgences, soins habituels ou de vie et d’hygiène, accident...) : 38 %
Soins liés au handicap : 19 %
Soins dentaires : 9 %
Soins psychologiques : 7 %
Rééducation : 7 %
Soins des yeux : 5 %
Pour une nouvelle maladie : 5 %
Soins ou vaccination Covid-19 : 2 %

Les raisons de l’abandon

Refus des soignants : 39 %
« Plus envie de se soigner car c’est trop difficile » : 32 %
Ne savait pas où se rendre : 12 %
Pas d’argent pour le transport ou pas de transport : 11 %
Pas d’accompagnant : 6 %

L’impact du médecin traitant sur l’accès de soin

96 % des répondants ont un médecin traitant

Le taux de soins atteint :

80 % pour les personnes avec un médecin traitant
38 % pour les personnes sans médecin traitant

Côté vaccination contre le Covid-19,

la vaccination est complète à 89 % chez les personnes avec un médecin traitant contre 81 % chez les personnes sans médecin traitant
la vaccination n’a pas été initiée pour 8 % des personnes avec un médecin traitant contre 16 % sans médecin traitant.

Source : questionnaire en ligne sur www.handifaction.fr pour la période du 1er janvier au 31 mars 2022, qui a recueilli 2 239 réponses.