L’endométriose : une maladie sous-évaluée aux conséquences souvent lourdes sur la vie quotidienne

  • Santé et prévention

Une femme sur 10 est potentiellement concernée par l’ dès sa puberté. Cela représente plus de 1,5 million de personnes qui sont ainsi atteintes, souvent sans même sans le savoir.
Cette communication intervient dans le cadre de la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose qui se déroule du 4 au 10 mars.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’ est une maladie gynécologique complexe qui génère des douleurs chroniques. Cette maladie se définit par la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Silencieuse dans quelques cas, l’ affecte lourdement le quotidien de la majorité des femmes qui en sont atteintes, en particulier au moment de leurs règles. Les symptômes peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques. Leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions. Cela dit, le symptôme le plus courant de cette maladie est la douleur. En effet, elle peut être ressentie pendant les règles (dysménorrhée), pendant les rapports sexuels (dyspareunie), sur la partie inférieure de l' et peut irradier jusque dans les jambes. D’autres symptômes ont été identifiés tels des troubles digestifs et/ou urinaires, une fatigue chronique, des saignements abondants.

Comment pose-t-on le diagnostic ?

Il faut savoir que les femmes atteintes d' sont confrontées à un retard diagnostique quasi systématique, qui est en moyenne de 7 ans. Le médecin traitant évalue la nature et l’importance des symptômes douloureux. Il adresse sa patiente à un spécialiste en gynécologie ou gynécologie-obstétrique, qui l’examine à la recherche des signes évocateurs d'. Il arrive que ses observations soient tout à fait normales, sans que le diagnostic d’ soit écarté pour autant.

Pour poser son diagnostic, le médecin prescrit certains examens complémentaires comme une échographie ou une IRM.

Quelles peuvent être les conséquences de cette maladie ?

Les douleurs liées à l’ sont parfois tellement puissantes qu’elles peuvent être invalidantes. L’ peut aussi avoir un retentissement sur la fécondité. Son diagnostic est alors posé lors d'un bilan d'infertilité.

Des actions de sensibilisation et de prise en charge qui se multiplient

Les pouvoirs publics commencent à se saisir de ce sujet. Pour preuve, en 2023, plus de 16 000 femmes ont été diagnostiquées et ont pu bénéficier d’une affection longue durée pour (ALD 31), soit 2 fois plus qu’en 2020. Ce taux en hausse s’explique, en partie, par les actions engagées par l’Assurance Maladie visant à harmoniser et favoriser l’accès à l’ALD 31.

D’autre part, la recherche médicale permet d’en apprendre davantage sur cette maladie et la façon dont on peut la dépister, autrement dit la prendre en charge le plus tôt possible et éviter les errances diagnostiques.

C’est quoi une ALD 31 ?

Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux. Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage. 2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

  • hospitalisation à venir ;
  • actes techniques médicaux répétés ;
  • actes biologiques répétés ;
  • soins paramédicaux fréquents et réguliers.

Les traitements possibles

Pour diminuer la douleur et les lésions d’, différents médicaments peuvent être prescrits. Dans certains cas, une intervention chirurgicale est proposée pour retirer les lésions. Un soutien psychologique est parfois nécessaire. Pour atténuer les douleurs liées à l', le médecin prescrit des antalgiques en procédant par paliers selon leur efficacité (paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens ou antalgiques plus puissants si nécessaire).

Pour obtenir plus d'informations, lire le dossier complet consacré à l’endométriose sur ameli.fr et consulter le site endofrance.org.

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