L’implication des patients, la clé d’une meilleure observance

28 novembre 2019

L'Assurance Maladie a confié en 2017 à un groupe d’experts, piloté par Dominique Polton, vice-présidente du Conseil stratégique de l'innovation en santé, et la Fédération française des diabétiques (FFD), la mission d'identifier les leviers et les actions à mettre en place pour favoriser la bonne observance des patients (1).

En complément de ce travail, des patients chroniques ont également été interrogés pour identifier de manière globale la perception qu’ils ont de leur propre observance, ainsi que les facteurs l’influençant de leur point de vue (2).

Au regard de leurs réponses à des questions d'ordre général sur leur observance, les patients ont été répartis en 2 groupes :

  • un premier (un tiers de la population interrogée) que l’on pourrait qualifier par une pleine adhésion au traitement, dont les réponses aux différentes questions sont systématiquement dans le sens d’une bonne observance ;
  • un second groupe (deux tiers des répondants), faisant état d’écarts de différentes natures dans l’adhésion au traitement et déclarant des facteurs de non-observance s'exprimant de façons très variées, depuis la prise de médicament en retard jusqu’à la non-prise volontaire, en passant par la modification de la posologie indiquée par le médecin.

De manière globale, les personnes en écart d’adhésion sont plus jeunes (âge moyen de 54 ans versus 63 ans), plus fréquemment dans la vie active (44 % versus 23 %) et plus fortement représentés dans les maladies respiratoires et les problématiques de santé mentale.

Les facteurs influençant l’observance

Un premier élément de distinction fort entre les 2 groupes est celui du rapport qu’ils entretiennent avec leur médecin. Les personnes en écart d’adhésion manifestent un besoin plus important de contacts avec leur médecin, d’un plus grand nombre de consultations, accompagné d’une moindre satisfaction dans la qualité perçue de cette relation, sur le temps consacré, les informations apportées ou plus globalement le sentiment d’accompagnement.

Les personnes en écart d’adhésion se distinguent également par une perception nettement plus négative de leur maladie, vécue comme plus impactante. Cette perception plus négative s’accompagne d’une plus grande distance vis-à-vis de leur santé au sens large et des éventuelles actions de prévention. Ainsi des écarts significatifs sont trouvés entre les deux groupes, que ce soit concernant la prise de rendez-vous avec un spécialiste ou la réalisation d’examens recommandés par leur médecin, ou encore concernant leur participation à des campagnes de prévention et de dépistage.

La question de l’information sur la maladie et ses traitements est bien évidemment un déterminant majeur de l’observance des patients. Sur ce point, une très grande majorité des répondants à l’enquête s’estime informée de sa maladie, des bénéfices de son traitement et de la nécessité de bien suivre ce dernier. C’est en revanche sur la compréhension de cette information que les écarts se creusent entre les 2 groupes : 67 % des répondants en écart d’adhésion déclarent avoir compris les informations données par le médecin sur leur maladie, alors qu’ils sont 83 % chez les pleinement adhérents. Le médecin assume bien évidemment un rôle majeur concernant ces différences de perception importantes entre les 2 groupes. Les patients en écart d’adhésion ont ainsi une moins bonne perception de l’apport de leur médecin que le groupe des répondants déclarant une pleine adhésion, ces derniers semblant percevoir ou considérer leur médecin comme plus présent et plus contributif à la bonne gestion de leur traitement.

La perception des bénéfices du traitement est un autre élément de distinction fort entre les deux groupes de répondants. Chez les personnes en écart d’adhésion, le traitement est une contrainte qui pèse davantage au quotidien, avec des bénéfices thérapeutiques plus difficiles à percevoir, une impression d’être malade, une envie plus forte d’arrêter leur traitement.

Quels leviers pour favoriser l’adhésion des patients à leur traitement ?

L’analyse de ces différents éléments permet de mettre en lumière certaines composantes fondamentales de la relation des patients à leur traitement. Les professionnels de santé endossent un rôle majeur, en première ligne de l’écoute des patients. Ce rôle concerne tant l’information sur la maladie, ses conséquences, les risques à long terme, que la vérification de l’adhésion au traitement et sa persistance dans le temps.

Le groupe de travail réuni à l’initiative de la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (3) s’est attaché à identifier les leviers pertinents et leurs conditions de mise en œuvre pour renforcer, dans la durée, l’adhésion par les patients malades chroniques à leur prise en charge. Son objectif : proposer des pistes d’actions opérationnelles et réfléchir à la manière dont l’Assurance Maladie pourrait y contribuer. Parmi ses propositions, figurent notamment la création d'un baromètre bisannuel de l'observance et l'élaboration et la diffusion d'outils permettant de favoriser le dialogue entre le patient et les professionnels de santé : livrets pédagogiques, outils d'auto-diagnostic, mémos pratiques.

Pour plus d'informations sur l'étude menée auprès des patients et les propositions formulées par le groupe de travail sur l'observance, consulter le chapitre 3.2 du rapport « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l'Assurance Maladie pour 2020 ».

 

(1) Dans son rapport de propositions pour l’année 2018 (lien vers le rapport), l’Assurance Maladie avait consacré un chapitre à l’observance afin d’aborder les questions méthodologiques qu’elle soulève, relatives notamment à la complexité de sa mesure ou encore à l’estimation des impacts de la non-observance.

(2) Cette enquête en ligne a été réalisée en mai 2019 par la société A+A pour la Cnam auprès de 1 198 patients chroniques représentatifs en termes de sexe et âge par pathologie et régions pour 6 grands groupes de pathologies chroniques préalablement choisies. Les répondants sont répartis ainsi : 212 présentant une maladie respiratoire chronique ; 210 présentant une maladie cardio-neurovasculaire (dont l’hypertension artérielle) ; 210 présentant un diabète ; 210 suivant un traitement psychotrope ; 210 présentant une maladie psychiatrique ; 146 atteints d’un cancer.

(3) Ce groupe était composé de professionnels et d’usagers de différents horizons (professionnels de santé libéraux, universitaires, représentants d’usagers, industriels), ayant pour point commun un engagement et une expertise dans le domaine de l’observance.

 

Infographie : étude sur l’observance menée sur 6 catégories de pathologies chroniques. Description complète ci-après

Observance : une étude menée sur 6 catégories de pathologies chroniques

Echantillon : 1 200 malades chroniques, 6 grands groupes de pathologies

34 % de patients chroniques manifestent une pleine adhésion à leur traitement

66 % font état d’écarts de différentes natures dans l’adhésion à leur traitement

 

Deux groupes d’observance selon les pathologies

 

 

Maladies psychiatriques

Traitement psychotropes

Maladies respiratoires

Diabète

Cancers

Maladies cardio-vasculaires

Pleine adhésion

20 %

20 %

30 %

35 %

44 %

57 %

Ecarts d’adhésion

80 %

80 %

70 %

65 %

56 %

43 %

 

 

L’implication des patients, la clé d’une meilleure observance

 

L’apport d’information du médecin

 

 

Répondants en écart d’adhésion

Répondants en pleine adhésion

Le médecin a pris le temps de l’écouter

67 %

82 %

Il a pu poser les questions qu’il souhaitait

65 %

83 %

Il s’est senti bien accompagné par son médecin

62 %

82 %

Le médecin lui a donné des consignes précises sur la prise de ses traitements

61 %

76 %

Le médecin lui a apporté les informations qu’il souhaitait avoir

61 %

81 %

Le médecin a pris le temps de lui expliquer sa maladie

58 %

75 %

Il a le sentiment d’être impliqué par son médecin dans les décisions prises pour le traitement de sa maladie

49 %

67 %

Il a bénéficié d’une formation spéciale sur sa maladie et ses traitements

19 %

14 %

 

La relation au traitement et la confiance dans le traitement

 

 

Répondants en écart d’adhésion

Répondants en pleine adhésion

Le parfait suivi du traitement est une chance importante de ne pas rechuter ou d’éviter l’aggravation de la maladie

80 %

86  %

Il ressent les bénéfices de son traitement

45 %

62 %

Il a peur de ne plus pouvoir se passer de ce traitement

45 %

21 %

Le fait de prendre ce traitement tous les jours lui donne l’impression d’être malade alors qu’il ne se sent pas malade

39 %

21 %

Dès qu’il se sent mieux, il a envie d’arrêter le traitement

39 %

7 %

Prendre ce traitement est pour lui trop contraignant

27 %

10 %

Il suivait mieux son traitement au départ, avec le temps il le suit moins bien

25 %

4 %

Il a parfois du mal à supporter son traitement et ses effets secondaires

20 %

10 %

 

Source : Enquête en ligne réalisée en mai 2019 par la société A+A pour la Cnam auprès de 1 198 patients chroniques représentatifs en termes de sexe et âge par pathologie et par région pour 6 grands groupes de pathologies.