La vie au quotidien de l'enfant autiste

23 novembre 2021
L’équipe qui assure le suivi est là pour vous informer, vous aider et vous conseiller pour les soins et la scolarité de votre enfant. Respectez les conseils et prescriptions médicales. N'oubliez pas les rendez-vous de suivi psychologique, de rééducation en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Encouragez votre enfant à y participer régulièrement et activement.

Le rôle des parents d'un enfant autiste

L'équipe de soins au plus près des parents

Votre rôle dans les soins dispensés à votre enfant présentant un autisme est capital.

L’équipe qui assure le suivi médical est là pour vous informer, vous aider et vous conseiller. La guidance parentale a pour objectif de vous soutenir concrètement dans la gestion du quotidien.

Cette guidance repose sur trois types d’actions :

  • comprendre le fonctionnement de votre enfant et des techniques développementales et comportementales ;
  • vous permettre de vous ajuster au handicap, de stimuler au plus près votre enfant et de généraliser les apprentissages. Cela pourra se faire notamment au domicile au cours de séances de travail régulières, qui vous permettent de vous approprier les techniques visant à exercer l’attention conjointe, les interactions sociales, la communication, le jeu, l’autonomie quotidienne, la prévention et la gestion des comportements-problèmes… ;
  • vous permettre à vous et votre famille, si vous le souhaitez, d’avoir des moments d’échanges sur la situation vécue et ses répercussions sur tous les membres de la famille. Un soutien psychologique peut être proposé si besoin pour vous accompagner et conforter la place et le rôle de chaque membre de la famille (appui sur les compétences parentales, valorisation personnelle).

Pour aider votre enfant autiste, quelques conseils

N’hésitez pas à vous faire réexpliquer certains points lors des consultations.

Respectez les conseils et prescriptions des différents médecins, psychologues et rééducateurs.

N'oubliez pas les rendez-vous de suivi psychologique, de rééducation en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Encouragez votre enfant à participer activement et régulièrement aux séances de rééducation.

Veillez à ce que votre enfant conserve une bonne hygiène de vie : une alimentation équilibrée, un sommeil réparateur, une activité physique importante.

Faites-vous aider par les associations de patients. Consultez la liste des associations sur le site du Groupement national des centres ressources autisme.

Parents d'enfants autistes : où trouver de l'information ?

Si vous recherchez des informations, différents sites sont là pour vous aider :

  • Autisme Info Service : dispositif gratuit et national d'écoute et d'informations par téléphone (0 800 714 040) et par courriel permettant d'aider et d'orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels. Autisme Info Service a notamment pour mission de constituer un annuaire des ressources de proximité́.
  • Groupement national des centres de ressources autisme : il diffuse des outils sur de nombreuses thématiques comme l’accès aux soins, la scolarité́ ou encore l’insertion professionnelle. Des fiches sont proposées. Une page est dédiée à la formation des proches aidants.
  • CléPsy : le centre d’excellence des troubles neuro-développementaux des troubles du spectre de l’autisme et neuro-developpement d’Île-de-France (InovAND), porté par l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) met en ligne des outils pratiques conçus par des professionnels pour accompagner les familles au quotidien. Il a par exemple édité des fiches pratiques concernant tous les troubles du neurodéveloppement au moment de la crise sanitaire.
  • Réseau national d'expertise en troubles du spectre de l'autisme (Québec-Canada) : ce site propose une documentation et de nombreuses vidéos.

La scolarité de l'enfant autiste

Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s’insérer dans la société plutôt que les admettre dans des institutions. Pour une minorité de personnes ne pouvant pas s’insérer socialement, des instituts médico-éducatifs ont été créés mais ils restent peu nombreux.

Scolarisation en milieu ordinaire avec un projet personnalisé de scolarisation

L’enfant est scolarisé dans sa classe de référence. Il bénéficie d’un projet personnalisé de scolarisation qui fixe les grands objectifs et organise la scolarité des enfants et adolescents après reconnaissance d'une situation de handicap par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Le projet personnalisé de scolarisation est un document écrit qui définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, médicales et paramédicales proposées sur place.

Il est obligatoire, notamment si l’enfant a besoin :

  • de la présence d’un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH),
  • d’une orientation dans une unité localisée pour l'inclusion scolaire (Ulis),
  • de l’attribution de matériel pédagogique adapté.

Le projet est bâti par l' d'évaluation de la maison départementale des personnes handicapées, en tenant compte des souhaits, des compétences et des besoins de l'élève.

Il est transmis à l'enseignant référent chargé de sa mise en œuvre et de son suivi avec l'équipe de suivi de la scolarisation.

Des unités spécifiques dans les écoles maternelles et élémentaires (UEMA, UEEA)

Pour les enfants qui n’ont pas la possibilité de s’engager d’emblée dans de tels parcours d’inclusion individuelle, des unités spécifiques sont créées dans les écoles maternelles et élémentaires :

  • les unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) : elles permettent à de petits groupes de jeunes enfants à partir de 3 ans de se familiariser avec l’école, de réaliser leurs premiers apprentissages dans le contexte de socialisation proposé par l’école et de bénéficier sur place des accompagnements médico-sociaux dispensés par des psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés ;
  • les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) : sur le même schéma, les unités élémentaires accueillent des enfants qui bénéficient progressivement de temps d’inclusion individuelle dans d’autres classes de l’école.

Des dispositifs d’autorégulation en classe ordinaire

Les dispositifs d’autorégulation (DAR) ont été mis en place à l’école élémentaire : ils permettent à des enfants scolarisés dans leur classe ordinaire de bénéficier d’un soutien spécialisé quotidien pour les aider à réguler leur comportement et à concentrer leur attention sur les apprentissages. Les enfants disposent pour cela d’une pièce qui leur est dédiée et d’un personnel très spécialisé et ils peuvent, dès qu’ils se sentent prêts, regagner leur classe de référence.

Des instituts médico-éducatifs

Les enfants présentant un autisme d’intensité sévère, souvent associé à d’autres troubles sont pris en charge dans un institut médico-éducatif spécialisé dans la prise en charge de l’autisme.

Pour en savoir plus sur la scolarité et l’autisme, consulter le site du Groupement national des centres ressources autisme.

L'accès aux soins des personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme

Prendre soin de sa santé quand on est autiste

Les personnes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme sont particulièrement touchées par le refus de soins ou le non-recours aux soins, surtout à l’âge adulte.

Différents éléments peuvent en être à l’origine :

  • des troubles dans la communication et l’interaction sociale qui ont une incidence directe sur la relation avec le professionnel de santé ;
  • des obstacles matériels et psychologiques rencontrés par la famille dans l’accompagnement de la personne ;
  • une prise en charge financière insuffisante ;
  • une information, une formation et une rémunération parfois insuffisantes des professionnels de santé pour la prise en charge de situations complexes…

Chez les personnes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme, un certain nombre de problèmes médicaux ne sont pas pris en compte et certaines maladies (épilepsie, troubles gastro-intestinaux, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires, cancers…) ont un impact direct sur leur espérance de vie.

Un suivi médical régulier, adapté et la prise en compte des comorbidités sont essentiels à l’amélioration de la santé des patients.

Un questionnaire national pour connaître le recours aux soins des personnes handicapées

L’association Handidactique a conçu un questionnaire destiné aux personnes vivant avec un handicap pour savoir si elles ont été soignées au cours des trois derniers mois. Les résultats permettent de juger de l'accès aux soins et d’envisager des actions permettant d’améliorer le parcours de soins des personnes handicapées.

Le questionnaire est disponible sur le site d’Handifaction.

L'Assurance Maladie lutte contre le non-recours aux soins

En cas de difficulté d’accès aux soins, quelle qu’en soit la raison (financière, géographique, psychologique…), l’Assurance Maladie accompagne tous ses assurés dans la réalisation des soins nécessaires pour améliorer leur santé.

Pour en savoir plus, contactez votre caisse primaire d’Assurance Maladie.

  • Haute Autorité de santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandation de bonnes pratiques. Site internet : HAS Saint-Denis La Plaine (France) ; 2012 [consulté le 19 novembre 2021]
  • Santé publique France. Autisme. Site internet : Santé publique France. Saint Maurice (France) ; 2020 [consulté le 19 novembre 2021]
  • Haute Autorité de santé. Autisme de l'enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre. Communiqué de presse. Site internet : HAS Saint-Denis La Plaine (France) ; 2018 [consulté le 19 novembre 2021]
  • Haute Autorité de santé. Trouble du spectre de l’autisme - Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent. Recommandation de bonne pratique. Site internet : HAS Saint-Denis La Plaine (France) ; 2018 [consulté le 19 novembre 2021]
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale. Autisme. Site internet : Inserm. Paris ; 2018 [consulté le 19 novembre 2021]
  • Collège national des universitaires de psychiatrie. Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique. Principaux troubles du neurodéveloppement. TSA. ECN 2021 3e édition. Presses universitaires François-Rabelais