Vivre avec une spondylarthrite ankylosante

24 avril 2017
Vous pouvez contribuer à votre bonne prise en charge en vous informant sur la spondylarthrite et en suivant bien les prescriptions de l’équipe médicale. En repérant certains signes d’alerte, vous éviterez aussi des complications.

Spondylarthrite ankylosante : le suivi médical

Le suivi médical permet à votre médecin d’adapter au mieux votre traitement.

Pour une meilleure prise en charge, essayez d’appliquer les conseils suivants :

  • apprenez à mieux connaître votre maladie. Votre médecin traitant, votre rhumatologue et les autres spécialistes qui vous soignent, répondent à vos questions et vous font bénéficier de conseils personnalisés. Vous pouvez mieux faire face à certaines situations, notamment dans la vie quotidienne. Vous êtes capables de surveiller l'évolution de votre maladie en identifiant d’éventuels signes d'aggravation. Cela permet d'empêcher certaines complications évitables ;
  • respectez le rythme des consultations et des examens programmés par votre médecin traitant et/ou votre rhumatologue. Sachez que certains traitements de fond, comme les biothérapies, nécessitent une surveillance médicale plus étroite ;
  • suivez bien les prescriptions médicamenteuses et participez activement à tous les soins non médicamenteux proposés (exercices musculaires, appareillages, hygiène de vie, etc.) ;
  • appliquez au quotidien les bons gestes pour soulager et protéger vos articulations que votre kinésithérapeute, votre ergothérapeute ou votre médecin vous auront expliqués ;
  • n’interrompez pas votre traitement sans en avoir parlé à votre médecin traitant ;
  • lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre affection, précisez-lui que vous êtes déjà soigné pour la spondylarthrite ;
  • consultez en urgence votre médecin traitant ou le service d'urgence de l’hôpital en cas d'effets indésirables liés à un traitement. Des soins seront mis en place pour les atténuer ;
  • de même, consultez très vite si vous constatez les symptômes inhabituels suivants :
    • nouvelle crise douloureuse,
    • fièvre supérieure à 38 °C si vous êtes sous anti-TNF alpha,
    • douleurs à l'estomac pouvant révéler une intolérance au traitement (en particulier si vous êtes sous anti-inflammatoires non stéroïdiens) ;
  • enfin, en cas de douleur ou de rougeur de l'œil, ou encore de sensibilité à la lumière, consultez un ophtalmologiste en urgence. Il vérifiera si vous ne souffrez pas d’une uvéite.

La vie quotidienne avec la spondylarthrite ankylosante

Essayez de mettre en pratique ces quelques recommandations dans la vie de tous les jours.

La consommation de tabac a une influence péjorative sur l’évolution de la spondylarthrite ankylosante. Mettez tout en œuvre pour arrêter. Des aides existent.

Aucun aliment n'est particulièrement dangereux ou efficace pour les personnes atteintes de cette maladie. Toutefois, il convient :

  • d’adopter une alimentation équilibrée;
  • de surveiller votre poids, pour éviter une surcharge pondérale néfaste pour les articulations et la colonne vertébrale ;
  • de respecter les recommandations alimentaires éventuelles liées à vos traitements médicamenteux.

Par ailleurs, votre médecin vous conseille sur la pratiquer de certaines activités sportives. Par exemple, la natation peut contribuer à prévenir l'enraidissement et les déformations.

Si un handicap apparaît, des aides à la vie quotidienne peuvent vous être proposées. L’ergothérapeute vous oriente dans le choix des aides techniques ou d'appareillage. Il vous informe sur les possibilités d’aménagement du domicile (accessibilité de la cuisine, des sanitaires, de la salle de bain), sur l'adaptation des moyens de déplacement, et l'aménagement du poste de travail.

En cas d’arrêt de travail, votre médecin vous oriente vers votre médecin du travail.

Cette visite permet d'évaluer votre aptitude au poste de travail que vous occupez et de proposer, si nécessaire, des mesures adaptées : aménagement du poste de travail et reclassement professionnel.

Si vous retournez en entreprise après plus de 30 jours d’absence, une visite de reprise auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours. Ce rendez-vous permet d'évaluer votre aptitude au poste que vous occupez.

Le déroulement de la grossesse en cas de spondylarthrite ankylosante est normal. La grossesse n’a pas toujours d’influence sur la maladie ; parfois elle est responsable d’une amélioration ou au contraire d’une poussée.

Si vous souhaitez avoir un enfant, avant même de le concevoir, parlez-en à votre médecin car le traitement de la spondylarthrite doit être adapté, de nombreux médicaments étant contre-indiqués dès le début de la grossesse.

Pour obtenir de l’aide, n’hésitez pas à vous renseigner auprès :

Si nécessaire, ces structures peuvent vous aider, par exemple dans votre vie quotidienne ou dans vos déplacements.

N’hésitez pas à prendre contact avec les associations de malades. Elles peuvent vous aider par l’écoute, l’information et l’échange d’expérience avec d’autres personnes atteintes de spondylarthrite.

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Spondylarthrite grave. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine ; 2008 [consulté le 2 janvier 2015]
  • Société française de rhumatologie (SFR). Spondylarthrite ankylosante. Site internet : SFR. Paris ; 2007 [consulté le 25 janvier 2013]
  • Wendling D, Lukas C, Paccou J, Claudepierre P, Carton L, Combe B et al. Recommandations de la Société française de rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondylarthrite. Rev Rhu. 2014;81(1):6-14