Vivre avec une spondylarthrite ankylosante

27 septembre 2018
Vous pouvez contribuer à votre bonne prise en charge en vous informant sur la spondylarthrite ankylosante et en suivant bien les prescriptions de l’équipe médicale. En repérant certains signes d’alerte, vous éviterez aussi des complications.

Spondylarthrite ankylosante : le suivi médical

Le suivi médical permet à votre médecin d’adapter au mieux votre traitement.

Pour une meilleure prise en charge, essayez d’appliquer les conseils suivants :

  • apprenez à mieux connaître votre maladie. Votre médecin traitant, votre rhumatologue et les autres spécialistes qui vous soignent, répondent à vos questions et vous font bénéficier de conseils personnalisés. Vous pouvez mieux faire face à certaines situations, notamment dans la vie quotidienne. Vous êtes capables de surveiller l'évolution de votre spondylarthrite ankylosante en identifiant d’éventuels signes d'aggravation. Cela permet d'empêcher certaines complications évitables ;
  • respectez le rythme des consultations et des examens programmés par votre médecin traitant et/ou votre rhumatologue. Certains traitements de fond, comme les biothérapies, nécessitent une surveillance médicale plus étroite ;
  • suivez bien les prescriptions médicamenteuses ;
  • participez activement à tous les soins non médicamenteux proposés (exercices musculaires, appareillages, hygiène de vie, etc.) ;
  • appliquez au quotidien les bons gestes pour soulager et protéger vos articulations que votre kinésithérapeute, votre ergothérapeute ou votre médecin vous auront expliqués ;
  • n’interrompez pas votre traitement sans en avoir parlé à votre médecin traitant ;
  • lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre maladie, précisez-lui que vous êtes soigné pour une spondylarthrite ankylosante ;
  • consultez en urgence votre médecin traitant en cas d'effets indésirables liés à un traitement. Des mesures seront prises pour les atténuer ;
  • de même, consultez très vite si vous constatez les symptômes inhabituels suivants :
    • nouvelle crise douloureuse,
    • fièvre supérieure à 38 °C si vous êtes sous anti-TNF alpha,
    • douleurs à l'estomac pouvant révéler une intolérance au traitement (en particulier si vous êtes sous anti-inflammatoires non stéroïdiens) ;
  • enfin, en cas de douleur ou de rougeur de l'œil, ou encore de sensibilité à la lumière, consultez un ophtalmologiste en urgence. Il vérifiera si vous ne souffrez pas d’une uvéite.

La vie quotidienne avec la spondylarthrite ankylosante

Essayez de mettre en pratique ces quelques recommandations dans la vie de tous les jours.

Hygiène de vie et spondylarthrite ankylosante

La consommation de tabac a une influence péjorative sur l’évolution de la spondylarthrite ankylosante. Mettez tout en œuvre pour arrêter. Des aides existent.

Aucun aliment n'est particulièrement dangereux ou efficace pour les personnes atteintes de cette maladie. Toutefois, il convient :

  • d’adopter une alimentation équilibrée de façon à  :
    • réduire votre risque cardiovasculaire plus élevé en cas de maladie inflammatoire comme la spndylarthrite ankylosante ;
    • prévenir la déminéralisation osseuse (ostéoporose) plus fréquente également ;
  • de surveiller votre poids, pour éviter une surcharge pondérale néfaste pour les articulations et la colonne vertébrale ;
  • de respecter les recommandations alimentaires éventuelles liées à vos traitements médicamenteux.

Par ailleurs, votre médecin vous conseille sur la pratiquer de certaines activités sportives. Par exemple, la natation peut contribuer à prévenir l'enraidissement et les déformations.

Si un handicap apparaît, des aides à la vie quotidienne peuvent vous être proposées. L’ergothérapeute vous oriente dans le choix des aides techniques ou d'appareillage. Il vous informe sur les possibilités d’aménagement du domicile (accessibilité de la cuisine, des sanitaires, de la salle de bain), sur l'adaptation des moyens de déplacement, et l'aménagement du poste de travail.

Travailler avec une spondylarthrite ankylosante

En cas d’arrêt de travail, votre médecin vous oriente vers votre médecin du travail pour une viste de pré-reprise. Cette visite permet d'évaluer votre aptitude au poste de travail que vous occupez et de proposer, si nécessaire, des mesures adaptées : aménagement du poste de travail et reclassement professionnel.

Si vous retournez en entreprise après plus de 30 jours d’absence, une visite de reprise auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours. Ce rendez-vous permet d'évaluer votre aptitude au poste que vous occupez.

Spondylarthrite ankylosante et grossesse

Si vous souhaitez avoir un enfant, avant même de le concevoir, parlez-en à votre médecin car le traitement de la spondylarthrite doit être adapté, de nombreux médicaments étant contre-indiqués dès le début de la grossesse.

Le déroulement de la grossesse en cas de spondylarthrite ankylosante est normal. La grossesse n’a pas toujours d’influence sur la maladie ; parfois elle est responsable d’une amélioration ou au contraire d’une poussée.

Spondylarthrite ankylosante : des strucures pour vous accompagner

Pour obtenir de l’aide, n’hésitez pas à vous renseigner auprès :

Si nécessaire, ces structures peuvent vous aider, par exemple dans votre vie quotidienne ou dans vos déplacements.

N’hésitez pas à prendre contact avec les associations de malades. Elles peuvent vous aider par l’écoute, l’information et l’échange d’expérience avec d’autres personnes atteintes de spondylarthrite.

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Spondylarthrite grave. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2008 [consulté le 26 septembre 2018]
  • Société française de rhumatologie (SFR). Spondylarthrite ankylosante. Site internet : SFR. Paris ; 2016 [consulté le 26 septembre 2018]
  • Collège français des enseignants en rhumatologie. Spondylarthrite ankylosante. Site internet : Université médicale virtuelle francophone . Nantes (France) ; 2011 [consulté le 26 septembre 2018]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Actes et prestations - Spondylarthrite grave. Site internet : HAS. Saint Denis La Plaine (France) ; 2015 [consulté le 26 septembre 2018]
  • Wendling D, Lukas C, Paccou J, Claudepierre P, Carton L, Combe B et al. Recommandations de la Société française de rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondylarthrite. Rev Rhu. 2014;81(1):6-14