Le suivi médical et la vie au quotidien avec une sclérose en plaques

Vous avez une sclérose en plaques  : par qui êtes-vous suivi ?

L'équipe médicale - votre médecin traitant, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire : neurologue, ophtalmologue, médecin de réadaptation fonctionnelle, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, etc. - vous prend en charge pour vous aider à mieux vivre avec une sclérose en plaques.

Il existe, dans certaines régions, des réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques qui contribuent à vous informer et à vous accompagner. Leurs coordonnées peuvent être consultées sur le site du groupement national des réseaux de santé SEP.

L'équipe de soins fixe le rythme du suivi médical (consultations et examens de contrôle et surveillance).

Elle vous apprend à gérer les symptômes (en particulier la fatigue), à maîtriser les gestes techniques pour mieux assumer les traitements (injections...) et à prendre conscience de la nécessité d'adapter votre mode de vie personnel et professionnel.

L'accompagnement d'un psychologue ou d'un psychiatre peut être nécessaire.

Quelques conseils pour optimiser votre suivi médical

Avec le personnel médical

Demandez des informations aux médecins qui vous suivent car bien comprendre votre maladie et son traitement vous permet de mieux maîtriser la gêne dans vos gestes quotidiens, de repérer et faire face aux complications éventuelles.

Suivez bien le rythme des consultations et bilans prévus.

Consultez rapidement en cas de symptômes inhabituels.

N'hésitez pas à parler de vos douleurs, car des traitements existent pour les soulager.

Lire la brochure "Les douleurs de la SEP"

Notez les changements que vous constatez. Vos observations seront une aide précieuse pour vos médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques.

Vos proches vous aident ? Un accompagnement, des conseils et un soutien peuvent leur être proposés ; parlez-en à l'équipe médicale qui vous suit.

Concernant le traitement de votre sclérose en plaques

Respectez scrupuleusement les prescriptions de médicaments.

Ne modifiez pas et n’arrêtez jamais votre traitement sans avis médical.

Signalez tout effet indésirable du traitement.

Demandez conseil à votre pharmacien avant de prendre un autre médicament.

Suivez bien les conseils de vaccination donnés par votre médecin (contre le pneumocoque, le virus de la grippe, de la Covid, etc.)

Sclérose en plaques au quotidien

Le tabagisme augmente le risque de rechute d'une sclérose en plaques en rémission. Si vous fumez, faites-vous aider pour arrêter.

Conservez une alimentation équilibrée en suivant les recommandations de votre médecin. Lors de la prise de corticoïdes, modérez la consommation de sel et de sucre, selon les conseils médicaux qui vous sont donnés.

Ne restreignez pas votre alimentation pour éviter un amaigrissement, voire une dénutrition.
Si nécessaire, luttez contre la constipation par des mesures hygiéno-diététiques..

Ne négligez pas la rééducation fonctionnelle et  conservez une activité physique adaptée si besoin : c'est un moyen de lutter contre la fatigue.

Pour limiter la fatigue souvent présente en cas de sclérose en plaque, fractionnez vos activités, alternez les périodes actives et les périodes de repos, n'hésitez pas à vous faire aider, déléguez certaines tâches (courses, ménage, cuisine…), planifiez vos activités afin de mieux les répartir dans votre emploi du temps, etc.

Sclérose en plaques, vacances et voyages

Avant de partir en voyage, pensez à préparer votre trousse de médicaments. Parlez à votre médecin du mode de conservation de vos médicaments au chaud ou au froid.

La chaleur et l’exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires de la sclérose en plaque.

Consultez la brochure "Vacances et sclérose en plaques".

Sclérose en plaques et grossesse

La sclérose en plaques peut affecter votre vie de couple, votre sexualité et votre désir d’enfants. Parlez de vos difficultés à votre médecin.

Rien ne contre-indique, a priori, une grossesse. Cependant, certains traitements de fond comme le tériflunomide sont tératogènes et peuvent être responsables de malformations du fœtus. Le moment de la grossesse doit être choisi pour adapter votre traitement.

Si vous souhaitez avoir un enfant, parlez-en à votre neurologue et à votre médecin lors de la consultation préconceptionnelle de façon à ce qu'ils adaptent votre traitement.

Pour en savoir plus sur le tériflunomide, consulter l'article "Traitement de la sclérose en plaques pendant la grossesse" sur le site de l'Agence nationale de la sécurité du médicament.

Une fois enceinte, vous êtes surveillée tout au cours de votre grossesse. La fréquence des poussées de sclérose en plaques augmente au premier trimestre puis diminue tout au long de la grossesse. La survenue d'une poussée de sclérose en plaques est possible en post-partum. Finalement, durant l’année de grossesse (9 mois de gestation et 3 mois du post-partum), le nombre de poussées est comparable à celui de l’année précédant la grossesse.

Sclérose en plaques et travail

La sclérose en plaques étant une maladie qui évolue par poussées, vous serez amené(e) à avoir des arrêts de travail intermittents et plus ou moins longs.

Pour la reprise du travail, votre médecin peut demander, après un arrêt de travail, une reprise à temps partiel thérapeutique pour une durée limitée. Il faut l'accord de l'employeur et du médecin conseil de l'Assurance Malasdie.

Avant la reprise de travail, contactez le médecin du travail et votre employeur ; vous pouvez solliciter une visite de pré-reprise à l'emploi lorsque vous êtes encore en arrêt maladie. Outre le fait de vous rassurer à quelques jours de votre reprise, cette visite peut prévoir des mesures d'adaptation du poste et du temps de travail.

Après une absence de plus de 30 jours, une visite de reprise auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours.

Si votre arrêt de travail est amené à se prolonger, le service social, présent auprès de chaque caisse d'Assurance Maladie (CPAM), pourra vous aider. Prenez contact avec une de ses assistantes sociales.

Si nécessaire, contactez la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département pour demander le statut de travailleur handicapé ou un dossier de reclassement professionnel.

Sclérose en plaques après 60 ans

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez l'annuaire sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Vous y trouverez également :

• des conseils vous aidant à vivre à domicile avec votre handicap moteur sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr,
• une information officielle et complète sur la perte d'autonomie pour les personnes âgées (site externe) qui vous renseigne sur les aides, les démarches et les interlocuteurs à contacter.

Vous avez un handicap moteur dû à une sclérose en plaques survenue avant 60 ans, consultez la page Droits des personnes handicapées vieillissantes sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.