Le suivi médical et la vie au quotidien avec une sclérose en plaques

20 avril 2017
Votre médecin traitant, en lien avec une équipe pluridisciplinaire, surveille l'évolution de votre maladie. Au quotidien, l'arrêt du tabac est indispensable. Votre activité professionnelle est adaptée. Des aides auprès des services sociaux ou des associations de patients sont à votre disposition.

Le suivi médical en cas de sclérose en plaques

L'équipe médicale - votre médecin traitant, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire : neurologue, kinésithérapeute, etc. - vous prend en charge pour vous aider à mieux vivre votre maladie. Elle fixe le rythme du suivi médical (consultations et examens de contrôle et surveillance). Elle vous apprend à gérer les symptômes (en particulier la fatigue), à maîtriser les gestes techniques pour mieux assumer les traitements (injections...) et à prendre conscience de la nécessité d'adapter votre mode de vie personnel et professionnel. L'accompagnement d'un psychologue ou d'un psychiatre peut être nécessaire.

Quelques conseils pour optimiser votre suivi médical

Avec le personnel médical :

  • Demandez des informations aux médecins qui vous suivent car bien comprendre votre maladie et son traitement vous permet de mieux maîtriser la gêne dans vos gestes quotidiens, de repérer et faire face aux complications éventuelles.
  • Suivez bien le rythme des consultations et bilans prévus.
  • Consultez rapidement en cas de symptômes inhabituels.
  • Notez les changements que vous constatez. Vos observations seront une aide précieuse pour vos médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques.
  • Vos proches vous aident ? Un accompagnement, des conseils et un soutien peuvent leur être proposés ; parlez-en à l'équipe médicale qui vous suit.

Concernant votre traitement :

  • Respectez scrupuleusement les prescriptions de médicaments.
  • Ne modifiez pas et n’arrêtez jamais votre traitement sans avis médical.
  • Signalez tout effet indésirable du traitement.
  • Demandez conseil à votre pharmacien avant de prendre un autre médicament.

La vie au quotidien avec une sclérose en plaques

Votre vie privée et votre activité professionnelle sont liées à l'évolution de la maladie. Vous pouvez rester longtemps autonome si vous adaptez votre vie et votre environnement à votre maladie.

Essayez de mettre en pratique les recommandations suivantes :

  • Certaines infections augmentent le risque des poussées pour la personne qui a une sclérose en plaques ; elles peuvent être évitées par la vaccination (contre le pneumocoque, le virus de la grippe...) : demandez conseil à votre médecin traitant.
  • Le tabagisme augmente le risque de rechute d'une sclérose en plaques en rémission. Si vous fumez, faites-vous aider pour arrêter.
  • Conservez une alimentation équilibrée en suivant les recommandations de votre médecin.
  • Ne négligez pas la rééducation fonctionnelle et la gestion de votre fatigue.
  • Ne vous isolez pas.
  • Les associations de patients peuvent vous aider à connaître vos droits et vous soutenir dans vos démarches.
  • En cas de handicap, adressez-vous à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui a une mission d'information, d'accueil, de conseil. La MDPH évalue les besoins et propose un plan personnalisé d'accompagnement et de suivi.
  • Si vous avez des difficultés pour prendre en charge votre santé, renseignez-vous, si besoin, auprès d'une assistante sociale, sur les aides financières possibles pour adapter au handicap votre domicile ou votre véhicule.
  • De plus, de nombreuses aides médicales et techniques sont disponibles. Elles permettent d'améliorer la vie de tous les jours.

La sclérose en plaques étant une maladie qui évolue par poussées, vous serez amené à avoir des arrêts de travail intermittents et plus ou moins longs.

  • Pour la reprise du travail, votre médecin peut demander, après un arrêt de travail, une reprise à temps partiel thérapeutique pour une durée limitée. Il faut l'accord de l'employeur et du médecin conseil de la Sécurité sociale.
  • Avant la reprise de travail, contactez le médecin du travail et votre employeur ; vous pouvez solliciter une visite de pré-reprise à l'emploi lorsque vous êtes encore en arrêt maladie. Outre le fait de vous rassurer à quelques jours de votre reprise, cette visite peut prévoir des mesures d'adaptation du poste et du temps de travail.
  • Après une absence de plus de 30 jours, une visite de reprise auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours.
  • Si votre arrêt de travail est amené à se prolonger, le service social, présent auprès de chaque caisse d'Assurance Maladie (CPAM), pourra vous aider. Prenez contact avec une de ses assistantes sociales.
  • Si nécessaire, contactez la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département pour demander le statut de travailleur handicapé ou un dossier de reclassement professionnel.

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez l'annuaire sur ce portail.

Vous y trouverez également :

Vous avez un handicap moteur dû à une sclérose en plaques survenue avant 60 ans, consultez l'article "Les droits des personnes handicapées vieillissantes"

Les associations de patients

N'hésitez pas à vous tourner vers les associations de patients. Elles sont à votre écoute, peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur les services médico-sociaux et sur vos droits. Elles permettent également d'échanger avec d'autres personnes touchées par la sclérose en plaques.

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Sclérose en plaques. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2006 [consulté le 3 juillet 2016]
  • Haute Autorité de santé (HAS). La prise en charge de votre maladie, la sclérose en plaques. Vivre avec une sclérose en plaques. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2007 [consulté le 3 juillet 2016]