Suivi médical et vie quotidienne en cas de rectocolite hémorragique

17 mai 2017
Un suivi médical régulier permet de contrôler l’efficacité du traitement. Pour mieux vivre avec votre maladie, il est conseillé de suivre quelques règles nutritionnelles. La grossesse, l’allaitement et l’utilisation d’une contraception restent possibles, de même que la plupart des vaccinations.

Le suivi médical en cas de rectocolite hémorragique

La surveillance en cas de rectocolite hémorragique (RCH) est assurée par l’équipe pluridisciplinaire qui a mis en place le traitement. Elle repose sur des examens, des analyses biologiques (ex. : bilan sanguin) et des coloscopies régulières.

Ce suivi a pour objectif :

  • d’observer l’évolution de la maladie ;
  • de surveiller l’efficacité et la tolérance des soins, et s’assurer que votre prise en charge est optimale ;
  • de vous apprendre à gérer votre affection au quotidien.

Voici quelques conseils pour participer au mieux à votre suivi :

  • N’interrompez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin. En effet, le respect de ses recommandations est capital pour stabiliser la maladie, améliorer votre confort de vie, retarder la survenue des poussées et diminuer le risque de complications.
  • Ne prenez aucun autre médicament sans le signaler à votre médecin ou à votre pharmacien.
  • Respectez le rythme des consultations et des examens fixés avec les professionnels de santé.
  • Prenez rapidement rendez-vous avec votre médecin en cas de symptômes inhabituels (ex. : survenue d’une fièvre pendant la prise de corticoïdes).
  • N’hésitez pas à échanger avec l’équipe médicale : posez des questions sur votre affection et notez celles qui vous viennent entre deux consultations. Signalez aussi tout effet indésirable dû au traitement, pour chercher les moyens de l’atténuer ou de le prévenir.
  • N’hésitez pas à demander un soutien psychologique si vous en ressentez le besoin en particulier si la maladie a un impact sur votre vie quotidienne ou dans vos relations familiales ou sociales.

La vie quotidienne en cas de rectocolite hémorragique

Si vous êtes atteint de RCH, vous apprendrez peu à peu à mieux connaître votre maladie et à gérer votre vie de tous les jours. Toutefois, si vous ressentez le besoin d’un soutien psychologique, demandez de l’aide à vos proches ou parlez-en à votre médecin traitant.

Votre médecin traitant (ou le diététicien) vous explique les principes alimentaires à appliquer selon votre cas.

L'alimentation ne déclenche pas l’inflammation de l’intestin. Cependant, durant les poussées de RCH, les aliments contenant des fibres (ex. : fruits, légumes) peuvent accentuer les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs abdominales, ballonnements). Durant ces périodes, il est donc recommandé d’adopter un régime sans fibres.

En phase d’accalmie, il est préférable de revenir très progressivement à une alimentation diversifiée. En effet, il est important de suivre le régime le plus équilibré possible, afin de ne pas présenter de carences (ex. : manque de vitamines ou de fer).

Vous pouvez vous faire vacciner même si vous souffrez de RCH. Toutefois, certains vaccins sont contre indiqués en cas de traitements immunomodulateurs. Si vous suivez ce type de traitement, parlez-en à votre médecin traitant.

Chez les femmes atteintes de RCH, la grossesse se déroule généralement sans problème. Toutefois, si vous souhaitez avoir un enfant ou allaiter votre enfant, parlez-en avec votre gastroentérologue, votre obstétricien et/ou votre pédiatre. Sachez que si vous présentez des lésions importantes autour de l’anus et du , une césarienne peut être envisagée.

Par ailleurs, tous les moyens de contraception sont utilisables en cas de rectocolite hémorragique.

La rectocolite hémorragique est compatible avec une scolarité normale, une activité professionnelle et une pratique sportive. Néanmoins, certaines poussées peuvent perturber le travail ou les études. Si nécessaire, n’hésitez pas à vous faire aider par :

Pour être aidé(e), vous pouvez vous adresser à une association de patients.
L'Association François Aupetit (afa) offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant également de rectocolite hémorragique.

Sources
  • National Institute for health and clinical excellence (NHS). Colonoscopic surveillance for prevention of colorectal cancer in people with ulcerative colitis. Site inernet : NHS. Londres ; 2011 [consulté le 2 avril 2015]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Rectocolite hémorragique évolutive. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2008 [consulté le 31 mars 2015]
  • Orphanet. Rectocolite hémorragique. Site internet : Orphanet. Paris ; 2010 [consulté le 31 mars 2015]