Sommaire : Maladie de Parkinson

Le suivi médical et la vie au quotidien avec une maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson nécessite un suivi au long cours par plusieurs professionnels de santé. Les traitements doivent être respectés au mieux et adaptés en fonction de l’évolution de la maladie. Un soutien psychologique et une information claire sont très utiles au patient et à son entourage.

Le suivi médical de la maladie de Parkinson

Un suivi par différents professionnels de santé

Le suivi médical de la maladie de Parkinson associe plusieurs professionnels de santé : le médecin traitant, le neurologue, le gériatre, le kinésithérapeute, l’orthophoniste et l’ergothérapeute. À chaque consultation, chacun d’eux vous informe sur votre maladie et son traitement. L’équipe fixe avec vous le rythme des consultations.

Ce suivi a pour but :

  • de surveiller l’efficacité et la tolérance du traitement ;
  • de prévenir et diagnostiquer une aggravation ou une éventuelle complication ;
  • d’adapter le type de traitement, les doses et les modalités de prise des médicaments.

Lors de ses examens, le médecin dispose de divers tests, dont le test à la marche, permettant de suivre l'évolution des troubles moteurs et de l'équilibre.

Des examens sont nécessaires avant la mise en route du traitement ou lors de sa surveillance :

Des conseils pour comprendre la maladie de Parkinson et participer à son suivi

Demandez des informations aux médecins qui vous suivent car bien comprendre votre maladie et son traitement vous permettent de mieux maîtriser la gêne dans vos gestes quotidiens, de repérer et faire face aux complications éventuelles.

Suivez bien le rythme des consultations et bilans prévus.

Consultez rapidement en cas de symptômes inhabituels.

Notez les changements que vous constatez au niveau de vos mouvements. Utilisez une feuille de surveillance pour relever leurs horaires. Vos observations seront une aide précieuse pour vos médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques.

Des recommandations concernant le traitement

Respectez scrupuleusement les horaires de prise des médicaments indiqués sur l'ordonnance par votre médecin.

Ne modifiez pas et n’arrêtez jamais votre traitement antiparkinsonien sans avis médical.

Signalez tout effet indésirable du traitement.

Apportez votre ordonnance de médicaments lorsque vous consulté un autre professionnel de santé. De nombreuses interactions médicamenteuses existent avec les médicaments antiparkinsonniens.

Ne prenez aucun médicament de votre propre initiative sans demander conseil à votre pharmacien.

La maladie de Parkinson au quotidien

La maladie de Parkinson implique de changer ses habitudes de vie et de se faire aider.

Conseils pratiques pour mieux vivre avec votre maladie de Parkinson

Rester actif

Pratiquez régulièrement une activité physique journalière telle que la marche, des exercices d’étirement et de relaxation.

La gymnastique quotidienne, l'entretien de l'équilibre, de la force musculaire et de la souplesse sont essentiels. Essayez de maintenir ces activités à votre domicile et/ou en groupe (club, association, etc.) pour optimiser les bénéfices de votre prise en charge rééducative par le masseur-kinésithérapeute. Vos médicaments seront également plus efficaces si vos capacités physiques sont entretenues.

Bien manger et ne pas maigrir

Conservez une alimentation équilibrée et suffisante pour éviter tout amaigrissement conduisant à une dénutrition qui aboutit à une fonte musculaire qui aggrave les troubles de la marche.

Prévenir les chutes

Lorsque les troubles de l’équilibre apparaissent, le risque de chutes est accru. Il est important de prévenir les situations à risque de chute. Une adaptation de l’habitat est souvent nécessaire. L’ergothérapeute vous orientera dans le choix ou la confection des aides techniques, l’aménagement de l’environnement : accessibilité de la cuisine et des sanitaires, les moyens de déplacement, les sanitaires au domicile.

Maladie de Parkinson et travail

Si vous avez une maladie de Parkinson et si vous êtes en âge de travailler, contactez votre médecin du travail. Il est possible que votre état de santé nécessite un arrêt de travail. Une adaptation de reprise du travail peut être envisagée : mi-temps thérapeutique sur une courte période, adaptation du poste de travail... En cas d'arrêt de plus de 30 jours, une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail est obligatoire.

Le soutien au cours de la maladie de Parkinson

Au quotidien, il est important de vous informer et de vous faire aider psychologiquement à tous les stades de la maladie de Parkinson, mais tout particulièrement au début. L’aide psychologique pour votre entourage est également importante. Demandez conseil à votre médecin traitant.

N'hésitez pas à vous tourner vers les associations de patients. Elles sont à votre écoute, peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur les services médico-sociaux et sur vos droits. Elles permettent également d'échanger avec d'autres personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Consulter le site de l'association France Parkinson

Vous pouvez vous informer et vous faire conseiller pour toutes les démarches administratives auprès :

  • des assistants sociaux ;
  • de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle a pour mission d’informer et d’accompagner les malades avant 60 ans. Consultez la liste des MDPH ;
  • de centre communal d’action sociale (CCAS) ou au Conseil général de votre lieu d’habitation.

Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire des points d'information locaux sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Vous y trouverez également :

  • Haute Autorité de santé (HAS). Maladie de Parkinson. Actes et prestations. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2021 [consulté le 15 décembre 2022]
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), Maladie de Parkinson. Site internet : Inserm. Paris ; 2022 [consulté le 15 décembre 2022]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Guide parcours de soins. Maladie de Parkinson. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2016 [consulté le 15 décembre 2022]
  • Collège des enseignants en neurologie (CEN). Maladie de Parkinson. ECN 2020. Site internet : CEN. Paris ; 2020 [consulté le 15 décembre 2022]
  • Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles. Tableau des Maladies professionnelles. Site internet : INRS. Paris ; 2022 [consulté le 15 décembre 2022]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Maladie de Parkinson et syndromes apparentés : techniques et modalités de la prise en charge non médicamenteuse des troubles moteurs. Fiche Mémo. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2019 [consulté le 15 décembre 2022]
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