Le suivi médical et la vie au quotidien avec une maladie de Parkinson

24 avril 2017
La maladie de Parkinson nécessite un suivi au long cours par plusieurs professionnels de santé. Les traitements doivent être respectés au mieux et adaptés en fonction de l’évolution de la maladie. Un soutien psychologique et une information claire sont très utiles au patient et à son entourage.

Le suivi médical de la maladie de Parkinson

Le suivi médical de la maladie de Parkinson associe plusieurs professionnels de santé : le médecin traitant, le neurologue, le gériatre, le kinésithérapeute, l’orthophoniste et l’ergothérapeute. À chaque consultation, chacun d’eux vous informe sur votre maladie et son traitement. L’équipe fixe avec vous le rythme des consultations.

Le suivi médical de la maladie de Parkinson a pour but :

  • de surveiller l’efficacité et la tolérance du traitement ;
  • de prévenir et diagnostiquer une aggravation ou une éventuelle complication ;
  • d’adapter le type de traitement, les doses et les modalités de prise des médicaments.

Essayez d’appliquer les recommandations suivantes :

  • Demandez des informations aux médecins qui vous suivent car bien comprendre votre maladie et son traitement vous permettent de mieux maîtriser la gêne dans vos gestes quotidiens, de repérer et faire face aux complications éventuelles.
  • Suivez bien le rythme des consultations et bilans prévus.
  • Respectez scrupuleusement les horaires de prise des médicaments indiqués par votre médecin.
  • Ne modifiez pas et n’arrêtez jamais votre traitement antiparkinsonien sans avis médical.
  • Signalez tout effet indésirable du traitement.
  • Demandez conseil à votre pharmacien avant de prendre un autre médicament.
  • Consultez rapidement en cas de symptômes inhabituels.
  • Notez les changements que vous constatez au niveau de vos mouvements. Utilisez une feuille de surveillance pour relever leurs horaires. Vos observations seront une aide précieuse pour vos médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques.

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La maladie de Parkinson au quotidien

La maladie de Parkinson implique de changer ses habitudes de vie.

Voici quelques conseils à appliquer dans la vie de tous les jours :

  • Pratiquez régulièrement une activité physique journalière telle que la marche, des exercices d’étirement et de relaxation. Vos médicaments seront plus efficaces si vos capacités physiques sont entretenues.
  • Conservez une alimentation équilibrée.
  • Si vous êtes en âge de travailler, contactez votre médecin du travail. Il est possible que votre état de santé nécessite un arrêt de travail. Une adaptation de reprise du travail peut être envisagée : mi-temps thérapeutique sur une courte période, adaptation du poste de travail... En cas d'arrêt de plus de 30 jours, une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail est obligatoire.
  • Lorsque les troubles de l’équilibre apparaissent, le risque de chutes est accru. Il est important de prévenir les situations à risques. Une adaptation de l’habitat est souvent nécessaire. L’ergothérapeute vous orientera dans le choix ou la confection des aides techniques, l’aménagement de l’environnement : accessibilité de la cuisine et des sanitaires, les moyens de déplacement, les sanitaires au domicile.

Au quotidien, il est important de vous informer et de vous faire aider psychologiquement à tous les stades de la maladie de Parkinson, mais tout particulièrement au début. L’aide psychologique pour votre entourage est également importante. Demandez conseil à votre médecin traitant.

N'hésitez pas à vous tourner vers les associations de patients. Elles sont à votre écoute, peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur les services médico-sociaux et sur vos droits. Elles permettent également d'échanger avec d'autres personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Vous pouvez vous informer et vous faire conseiller pour toutes les démarches administratives auprès :

  • des assistants sociaux ;
  • de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle a pour mission d’informer et d’accompagner les malades avant 60 ans. La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) publie la liste des MDPH ;
  • de centre communal d’action sociale (CCAS) ou au Conseil général de votre lieu d’habitation.

Des associations de patients peuvent également vous accompagner.

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Spondylarthrite grave. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine ; 2008 [consulté le 2 janvier 2015]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Actes et prestations - Spondylarthrite grave. Site internet : HAS. Paris ; 2014 [consulté le 2 janvier 2015]
  • Wendling D, Lukas C, Paccou J, Claudepierre P, Carton L, Combe B et al. Recommandations de la Société française de rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondylarthrite. Rev Rhu. 2014;81(1):6-14
  • Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation. Spondylarthrite ankylosante. Site internet : Cofemer. Paris ; 2009 [consulté le 5 janvier 2015]