Le suivi médical et la vie quotidienne en cas de la maladie de Crohn

Pourquoi être suivi quand on a une maladie de Crohn ?

Le suivi des personnes atteintes de la maladie de Crohn est mené par l’équipe pluridisciplinaire qui a mis au point le traitement. Il s’appuie sur des examens cliniques, des analyses biologiques (ex. : bilan sanguin) et des coloscopies régulières (voire des endoscopies digestives hautes).

Le rythme des consultations est fixé en concertation avec vous.

Cette surveillance a pour but :

• d’étudier l’évolution de la maladie de Crohn ;
• d’évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, et s’assurer que vous bénéficiez d’une prise en charge optimale ;
• de vous apprendre à gérer votre maladie au quotidien ;
• de contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille) si c’est lui qui est atteint par la maladie de Crohn.

Contribuer à son suivi médical

Respectez le rythme des consultations et des examens fixés avec les professionnels de santé.

N’hésitez pas à échanger avec l’équipe médicale : posez des questions sur votre maladie et notez celles qui vous viennent entre deux consultations.

Prenez rapidement rendez-vous avec votre médecin en cas de symptômes inhabituels (ex. : survenue d’une fièvre pendant la prise de corticoïdes).

N'oubliez pas les contrôles endoscopiques de surveillance permettant le diagnostic de lésions suspectes et leur ablation.

N’hésitez pas à demander un soutien psychologique si vous en ressentez le besoin en particulier si votre maladie de Crohn a un impact sur votre vie quotidienne ou dans vos relations familiales ou sociales.

Être attentif à son traitement

Même si vous allez très bien et ne vous plaignez d'aucun symptôme, n’interrompez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin. En effet, le respect de ses recommandations est capital pour stabiliser la maladie de Crohn, améliorer votre confort de vie, retarder la survenue des poussées et diminuer le risque de complications.

Signalez aussi tout effet indésirable dû au traitement, pour chercher les moyens de l’atténuer ou de le prévenir.

Ne prenez aucun autre médicament sans le signaler à votre médecin ou à votre pharmacien. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont contre-indiqués dans la maladie de Crohn.

Si vous avez une maladie de Crohn, vous vous habituerez progressivement à gérer votre quotidien.

Maladie de Crohn : l'arrêt du tabac

Il est indispensable d’arrêter de fumer, le cas échéant. Cela contribuera directement à l’amélioration de votre état. En effet, la consommation du tabac, même minime, aggrave la maladie de Crohn et favorise la survenue de rechutes.

L'alimentation en cas de maladie de Crohn

L’alimentation n’influe pas sur le cours de la maladie de Crohn. Il est donc inutile de suivre un régime particulier. Au contraire, votre alimentation doit rester équilibrée pour éviter toute carence.

Veillez à un apport suffisant en énergie, protéines, vitamine D, calcium, fer, … pour compenser les dépenses et/ou pertes liées à la maladie. N'adoptez pas de régime restrictif, en supprimant certains aliments, sans avis médical.

Préférez la cuisine préparée à la maison et évitez tous les plats transformés et industriels.

Toutefois, lors des poussées, vous pouvez adopter provisoirement un régime pauvre en fibres, restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs). Le principe de cette alimentation est de diminuer ou de supprimer les fibres alimentaires végétales mais aussi les graisses cuites, afin d’entrainer une diminution du volume des selles et de ralentir le transit intestinal. Ainsi tous les légumes ou fruits crus et cuits, toutes les céréales complètes sont exclues des repas. Les graisses cuites sont à éviter car elles vont avoir un effet d’accélération du transit  par stimulation des sécrétions biliaires après leur consommation.
Demandez conseil à votre médecin traitant ou à votre diététicien. Ils vous expliqueront les règles nutritionnelles à retenir selon votre cas.

Dans certains cas de dénutrition ou lors de la survenue de complications, des compléments alimentaires peuvent vous être prescrits ou une assistance nutritionnelle être nécessaire.

Maladie de Crohn : contraception, fertilité et grossesse

Tous les moyens de contraception sont utilisables par les femmes présentant une maladie de Crohn.

La fertilité des femmes est normale en phase de rémission. Chez l'homme, certains traitements médicamenteux peuvent être responsables d'une oligospermie temporaire (baisse du nombre de spermatozoïdes).

Il vous est conseillé de débuter une grossesse lorsque la maladie de Crohn est inactive (phase de rémission), car le risque de rechute lors de la grossesse est alors bien moindre.

Parlez de votre maladie lors d'une consultation préconceptionnelle.

La grossesse se déroule généralement sans problème.  Le traitement est adapté à votre situation et modulé selon le déroulement de la grossesse, puis lors de l'allaitement si vous le souhaitez.

Vie sociale et maladie de Crohn

La maladie de Crohn est compatible avec une profession, une scolarité et une pratique sportive normales. Toutefois, les poussées peuvent perturber votre vie quotidienne, le travail ou les études. Si vous souhaitez bénéficier d’un soutien psychologique, parlez-en à votre médecin.
En cas de besoin, faites-vous aider par :

• votre entourage ;
• votre médecin du travail ;
• une assistante sociale ;
• la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui a pour mission d’informer et d’aider les malades (consultez l'annuaire des MDPH sur le site action-sociale.org).

Pour être aidé(e), vous pouvez vous adresser à une association de patients.
L'afa - Crohn - RCH - France (site externe) offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant également de maladie de Crohn.