Le suivi médical et la vie quotidienne en cas de la maladie de Crohn

Le suivi des personnes atteintes de la maladie de Crohn est mené par l’équipe pluridisciplinaire qui a mis au point le traitement. Il s’appuie sur des examens cliniques, des analyses biologiques (ex. : bilan sanguin) et des coloscopies régulières (voire des endoscopies digestives hautes).

Le rythme des consultations est fixé en concertation avec vous.

Cette surveillance a pour but :

• d’étudier l’évolution de la maladie de Crohn ;
• d’évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, et s’assurer que vous bénéficiez d’une prise en charge optimale ;
• de vous apprendre à gérer votre maladie au quotidien ;
• de contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille) si c’est lui qui est atteint par la maladie de Crohn.

Voici quelques recommandations pour contribuer au mieux à la surveillance de votre état :

• Soyez attentifs à votre traitement :
  • N’interrompez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin. En effet, le respect de ses recommandations est capital pour stabiliser la maladie de Crohn, améliorer votre confort de vie, retarder la survenue des poussées et diminuer le risque de complications.
  • Ne prenez aucun autre médicament sans le signaler à votre médecin ou à votre pharmacien. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont contre-indiqués dans la maladie de Crohn.
• Respectez le rythme des consultations et des examens fixés avec les professionnels de santé.
• Prenez rapidement rendez-vous avec votre médecin en cas de symptômes inhabituels (ex. : survenue d’une fièvre pendant la prise de corticoïdes).
• N'oubliez pas les contrôles endoscopiques de surveillance permettant le diagnostic de lésions suspectes et leur ablation.
• N’hésitez pas à échanger avec l’équipe médicale : posez des questions sur votre maladie et notez celles qui vous viennent entre deux consultations. Signalez aussi tout effet indésirable dû au traitement, pour chercher les moyens de l’atténuer ou de le prévenir.
• N’hésitez pas à demander un soutien psychologique si vous en ressentez le besoin en particulier si votre maladie de Crohn a un impact sur votre vie quotidienne ou dans vos relations familiales ou sociales.

Si vous avez une maladie de Crohn, vous vous habituerez progressivement à gérer votre quotidien.

Maladie de Crohn : l'arrêt du tabac est capital

Il est indispensable d’arrêter de fumer, le cas échéant : cela contribuera directement à l’amélioration de votre état. En effet, la consommation du tabac, même minime, aggrave la maladie de Crohn et favorise la survenue de rechutes.

L'alimentation en cas de maladie de Crohn

L’alimentation n’influe pas sur le cours de la maladie de Crohn. Il est donc inutile de suivre un régime particulier. Au contraire, votre alimentation doit rester équilibrée pour éviter toute carence.

Toutefois, lors des poussées marquées, vous pouvez adopter provisoirement un régime pauvre en fibres, restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs). Demandez conseil à votre médecin traitant ou à votre diététicien. Ils vous expliqueront les règles nutritionnelles à retenir selon votre cas.

Maladie de Crohn : contraception, fertilité et grossesse

Tous les moyens de contraception sont utilisables par les femmes présentant une maladie de Crohn.

La fertilité des femmes est normale en phase de rémission. Chez l'homme, certains traitements médicamenteux peuvent être responsables d'une oligospermie temporaire (baisse du nombre de spermatozoïdes).

Il vous est conseillé de débuter une grossesse lorsque la maladie de Crohn est inactive (phase de rémission), car le risque de rechute lors de la grossesse est alors bien moindre. La grossesse se déroule généralement sans problème.  Le traitement est adapté à votre situation et modulé selon le déroulement de la grossesse.

Vie sociale et maladie de Crohn

La maladie de Crohn est compatible avec une profession, une scolarité et une pratique sportive normales. Toutefois, les poussées peuvent perturber votre vie quotidienne, le travail ou les études. Si vous souhaitez bénéficier d’un soutien psychologique, parlez-en à votre médecin.
En cas de besoin, faites-vous aider par :

• votre entourage,
• votre médecin du travail,
• une assistante sociale,
• la Maison départementale des personnes handicapées, qui a pour rôle d’informer et de soutenir les malades (consultez la page Missions et fonctionnement des MDPH sur le site cnsa.fr).

Pour être aidé(e), vous pouvez vous adresser à une association de patients.
L'Association François Aupetit (AFA), vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (site externe) offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant également de maladie de Crohn.