Vivre avec la maladie d’Alzheimer

Le suivi de la maladie d’Alzheimer repose sur une équipe multidisciplinaire. Par ailleurs, diverses structures proposent des aides ou permettent l’accueil du patient. Les associations de patients, quant à elles, proposent une information et un soutien au patient et aux aidants.

Le suivi médical en cas de maladie d’Alzheimer

Il est assuré par le médecin traitant régulièrement et lors des modifications de l’état de santé du patient atteint de la maladie d'Alzheimer ou de ses aidants. Le médecin traitant coordonne également le suivi avec l’ensemble des autres professionnels de santé, selon l’organisation mise en place.

Il comporte :

  • une surveillance médicale avec ajustement de la prise en charge ;
  • une évaluation régulière des risques de l’environnement (cuisinière à gaz sans système de sécurité, tapis non fixés, sanitaires inadaptés, porte-fenêtre dangereuse, produits ménagers et stock de médicaments accessibles, sortie de l’habitat en zone dangereuse, etc.) ;
  • une évaluation sociale : isolement du patient et de son aidant principal, capacité à la conduite automobile, capacité à gérer les finances, nécessité de mesures de sauvegarde de justice, etc. ;
  • un ajustement des aides nécessaires : infirmières, aides-soignants, soutien psychologique, rééducation…, accueil de jour, accueil temporaire ou définitif ;
  • une information des aidants sur les structures d’aide existantes et les associations de patients ;
  • une réévaluation régulière du projet de vie.

Maladie d'Alzheimer : les structures d’aide pour les malades et les aidants

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants peuvent avoir recours à plusieurs structures.

Les MAIA

Les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) coordonnent la prise en charge personnalisée du malade (accompagnement, évaluation de sa situation, prestations, soins et services disponibles localement...), notamment par la mise en place d'un interlocuteur unique. Elles offrent aussi un accompagnement des aidants.
Consulter la liste des MAIA grâce à l'annuaire du Service public

Les accueils de jour et structures de répit

Les accueils de jour et structures de répit accueillent les malades pour une certaine durée. Ils permettent de relayer les aidants dans la prise en charge de leur proche atteint par la maladie d'Alzheimer.

En EHPAD

Dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) :

  • Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) sont des espaces aménagés au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Ils proposent aux résidents ayant des troubles du comportement modérés des activités sociales et thérapeutiques.
  • Les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR) sont implantées au sein des EHPAD. Elles accueillent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des troubles du comportement sévères et proposent des activités adaptées.

Parlez de ces lieux avec votre médecin traitant. Il pourra ainsi orienter la personne malade vers l'une ou l'autre structure d'accueil et d'aide.

À domicile

Pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et vivant à leur domicile, des services permettent une prise en charge médicale, paramédicale, sociale et ménagère adaptée :

  • les Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPSAD) ;
  • les Services d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD) ;
  • les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ;
  • les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) ;
  • les Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA) ;
  • les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH).

Pour trouver une structure près de chez vous, consultez l'annuaire du portail national d'information pour les personnes âgées et leurs aidants sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

D’autres aides au quotidien en cas de maladie d'Alzheimer

Si la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est à domicile, des aides peuvent être proposées dès que des difficultés apparaissent dans la vie quotidienne. Qu’il s’agisse d’une auxiliaire de vie ou d’une technicienne de l’intervention sociale et familiale, ces professionnels pourront vous aider dans les gestes du quotidien comme le lever, la toilette ou l’alimentation, les activités domestiques, les démarches administratives, l’organisation de la vie familiale…

Pour obtenir de l’aide dans votre vie quotidienne, renseignez-vous auprès des assistants sociaux (mairie, hôpital, Assurance Maladie).

Rapprochez-vous des associations de patients pour obtenir des informations et un soutien :

  • France Alzheimer (site externe) est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
    0 800 97 20 97 en journée et 0 970 81 88 06 de 20 à 22 heures : numéro national ou contacter les associations départementales France Alzheimer présentes en France.
  • Le Centre National de référence pour les Malades Alzheimer Jeunes (site externe) (CNR-MAJ) prévu par la solution 19 du plan Alzheimer a été créé en février 2009.
    Il a pour but de répondre aux problèmes spécifiques des malades jeunes en particulier le diagnostic tardif et la prise en charge (les patients ne pouvant bénéficier des aides proposées aux personnes de plus de 60 ans).
  • L'Association française des Aidants (site externe) propose aux aidants des lieux, des temps et des espaces propices à l’information, la rencontre et l’échange grâce à des équipes formées d’animateurs et de psychologues.

Consultez la page Vivre à domicile avec la maladie d'Alzheimer sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Vidéo : Alzheimer : les structures d'accueil

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Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire des points d'information locaux sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Vous y trouverez également une information officielle et complète sur la perte d'autonomie qui vous renseigne sur les aides, les démarches et les interlocuteurs à contacter.

Les plateformes d'accompagnement et de répit apportent un soutien aux proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie. Il est possible de les contacter directement. Pour trouver leurs coordonnées, consultez l'annuaire des plateformes d'accompagnement et de répit sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

  • Ministère du Travail, de la santé et des solidarités. Maladie d'Alzheimer. Site internet : Ministère du Travail, de la santé et des solidarités. Paris ; 2022 [consulté le 13 mars 2024]
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Alzheimer. Site internet : Inserm. Paris ; 2019 [consulté le 13 mars 2024]
  • Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM). La maladie d’Alzheimer. Site internet : ICM. Paris (France) ; 2018 [consulté le 13 mars 2024]
  • Collège des enseignants de neurologie. Syndrome démentiel. Site internet : CEN. Paris ; 2024 [consulté le 13 mars 2024]
  • Haute Autorité de Santé (HAS). Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2018 [consulté le 13 mars 2024]
  • Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs audants. Solutions pour les aidants. Site internet : pour les Personnes âgées.gouv. Paris ; 2024 [consulté le 13 mars 2024]
  • Haute Autorité de Santé (HAS). Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2023 [consulté le 13 mars 2024]
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