Lymphome non hodgkinien : le suivi médical et la vie au quotidien

20 avril 2017
La surveillance du lymphome non hodgkinien est coordonnée par votre médecin traitant. Elle vise à détecter une possible récidive ou les effets indésirables tardifs des traitements. Vous pouvez y contribuer en respectant bien le suivi prévu, et en signalant tout symptôme anormal.

Le suivi médical en cas de lymphome non hodgkinien

Le suivi médical du lymphome non hodgkinien est pluridisciplinaire. Son calendrier et sa durée sont adaptés à votre cas par l’équipe médicale menant le traitement.

Dans ce cadre, votre médecin traitant est votre référent médical : il partage les informations concernant votre état, avec les spécialistes hospitaliers et coordonne vos soins à domicile, assurés par des professionnels de santé de proximité (infirmiers libéraux...)

Le suivi médical poursuit quatre buts :

  • détecter et soigner d’éventuels effets indésirables tardifs des traitements ;
  • identifier le plus tôt possible les signes d’une éventuelle récidive ;
  • vous accompagner si nécessaire sur les plans relationnel, social et professionnel ;
  • maintenir une surveillance de votre état sur plusieurs années.

En règle générale, ce suivi repose sur des consultations médicales, des bilans sanguins et des examens complémentaires (ex. : scanner du thorax, de l’abdomen et du bassin, échographie).

Pour contribuer vous-même à votre surveillance médicale, essayez d’appliquer les conseils suivants :

  • respectez bien le rythme des consultations et des bilans ;
  • suivez bien les prescriptions médicales (ex : la surveillance de la chambre implantable, la contraception à adopter) ;
  • n'arrêtez pas, de votre propre initiative, les médicaments prescrits et ne prenez aucun autre médicament sans en parler à votre médecin ;
  • n'hésitez pas à poser des questions aux professionnels de santé qui s'occupent de vous. Vous pouvez noter celles qui vous viennent à l'esprit entre deux consultations, pour mieux préparer votre prochain rendez-vous ;
  • consultez votre médecin devant tout symptôme qui vous paraît anormal (ex. : fièvre, amaigrissement, augmentation du volume des ganglions lymphatiques, douleur inhabituelle).

La vie au quotidien après un lymphome non hodgkinien

Après quelques mois de traitement, le lymphome non hodgkinien est compatible avec une vie normale. Néanmoins, certaines mesures peuvent vous aider à mieux supporter les soins pendant toute leur durée.

Pour tous les patients, le retentissement psychologique du lymphome non hodgkinien doit être pris en compte. Si vous ressentez le besoin d’être soutenu, demandez conseil à votre médecin ou aux spécialistes qui vous soignent. Selon votre état, ils vous adresseront :

  • soit à un psychologue (qui apporte une aide basée sur des entretiens avec le patient) ;
  • soit à un psychiatre (médecin spécialiste des troubles psychiques, habilité à prescrire soins et médicaments).

Par ailleurs, pour mieux vivre le traitement, il est recommandé d’adopter une alimentation équilibrée et de maintenir une activité physique. Interrogez votre médecin traitant sur ces sujets.

En cas de lymphome non hodgkinien, vous bénéficiez d’un arrêt de travail qui peut être renouvelé autant que nécessaire. Lorsque votre santé s'améliore, parlez de votre profession (type d’activité, moyen de transport, etc.) avec votre médecin traitant. Celui-ci estimera peut-être que le retour progressif en entreprise peut contribuer à votre rétablissement. Il vous prescrira alors une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée).

Si vous retournez en entreprise après plus de 30 jours d’absence, une visite de reprise auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours. Ce rendez-vous permet d'évaluer votre aptitude au poste que vous occupez et de proposer, si besoin, des mesures adaptées.

Pour obtenir de l’aide dans votre vie quotidienne, renseignez-vous auprès :

  • des assistants sociaux (mairie, hôpital, Assurance Maladie) ;
  • les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), dont la liste est disponible via le moteur de recherche de la Caisse nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA).

Enfin, n’hésitez pas à contacter les associations de patients. Elles peuvent vous écouter et vous informer, notamment à travers l’échange d’expérience avec d’autres personnes souffrant d’un lymphome non hodgkinien.

La ligne « écoute, aide, soutien » de la Ligue nationale contre le cancer

La Ligue nationale contre le cancer a mis en place une ligne d’écoute et d’information qui propose trois services :

  • une écoute (confidentielle et anonyme) assurée par des psychologues,
  • une permanence juridique assurée par des avocats,
  • un service d’aide à l’emprunt.

N° d’appel : 0 800 940 939 (appel gratuit), accessible du lundi au vendredi de 9 h à 19 h.

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Guide médecin, Lymphome non hodgkinien de l'adulte. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2012 [consulté le 10 novembre 2015]
  • Institut national du cancer. Qu'est-ce que le lymphome non hodgkinien ? Site internet : INCA. Boulogne Billancourt (France) ; 2015 [consulté le 10 novembre 2015]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Lymphomes non hodgkiniens de l'adulte— Liste des actes et prestations. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2015 [consulté le 10 novembre 2015]