La vie quotidienne avec un lupus érythémateux disséminé

24 avril 2017
Pour mieux vivre avec un lupus, il est recommandé notamment de ne pas fumer et d’éviter l’exposition solaire. Vaccination, grossesse et contraception doivent également donner lieu à des précautions particulières.

De nouvelles habitudes à prendre

Si vous êtes atteint d’un lupus érythémateux disséminé (LED), il est conseillé d’adopter de nouveaux réflexes au quotidien.

L’arrêt du tabac fait partie intégrante du traitement. En effet, le tabac est particulièrement nocif chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé car :

  • il aggrave la maladie et son évolution ;
  • il augmente les facteurs de risque cardiovasculaire ;
  • il influe sur l’efficacité de certains médicaments.

Quelle que soit la forme de votre lupus, exposez-vous seulement si vous ne pouvez pas faire autrement. Adoptez alors une bonne protection contre le soleil : vêtements couvrants, chapeau, lunettes de soleil, application d’une crème à indice de protection très élevé (indice 50 minimum) à renouveler toutes les trois heures, y compris hors période estivale.

En cas de traitement aux corticoïdes, préférez un régime pauvre en sel et limité en sucres. Si possible, consultez une diététicienne qui vous délivrera une information personnalisée. Un complément en calcium et en vitamine D est souvent associé au traitement par corticoïdes.

Lors des phases sans symptômes, conservez une activité physique (ex. : marche, natation, vélo). Avant la pratique d’un sport plus intense, demandez conseil à votre médecin.

Si vous souffrez de lupus érythémateux disséminé et devez être vacciné, parlez-en à votre médecin. En effet, si la plupart des vaccins peuvent être effectués, certains d’entre eux (dits "vivants atténués") restent contre-indiqués si vous prenez un traitement par immunosuppresseurs.

Pour les femmes en âge de procréer, une contraception est indispensable car le traitement peut causer des malformations fœtales. Vous pouvez opter pour une contraception mécanique ou une pilule contenant un . La contraception par œstroprogestatif n’est généralement pas indiquée, car elle entraîne un risque d’aggravation du lupus.

Durant une grossesse, le lupus peut connaître une nouvelle évolution et augmenter certains risques (fausse couche, accouchement prématuré). C’est pourquoi toute grossesse doit être planifiée, pour intervenir après une rémission de 6 à 12 mois. Son déroulement bénéficie aussi d’une surveillance rapprochée, par une . Pour mettre en place ces mesures, informez votre médecin traitant de votre désir d’avoir un enfant.

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Vie sociale et lupus érythémateux disséminé

En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé est compatible avec la vie quotidienne. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle.

Durant les poussées, vos douleurs peuvent nécessiter un arrêt de travail ou perturber vos études. Parlez-en à votre médecin traitant, et si vous en ressentez le besoin, consultez un psychologue.

Il existe des associations de patients atteints de lupus érythémateux disséminé.

Certaines structures offrent la possibilité d’échanger avec des personnes souffrant également de cette pathologie.

Vous pouvez aussi vous faire aider par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dont le rôle est d’informer et de soutenir les malades. Pour connaître l’adresse de la MDPH la plus proche de chez vous, consultez le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

Sources
  • Haute autorité de santé (HAS). LES – Guide affection longue durée. Site internet : has-sante.fr. Paris;2010 [consulté le 21 avril 2013]
  • National Institute of Arthritis and Muskuloskeletal and Skin diseases (NIH). Handout on Health:Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : niams.nih.gov. Bethesda, Maryland (États-Unis);2011 [consulté le 21 avril 2013]
  • Centre national de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides. Le lupus. Site internet : Lupus référence. Paris ; 2009 [consulté le 24 mars 2015]
  • Mathian A, Amoura Z. Lupus systémique. Site internet : Société nationale de médecine interne. Rouen (France) ; 2014 [consulté le 23 mars 2015]