Si vous êtes atteint(e) d’un lupus érythémateux disséminé (LED), il est conseillé d’adopter de nouveaux réflexes au quotidien.

Arrêter de fumer en cas de lupus

L’arrêt du tabac fait partie intégrante du traitement. En effet, le tabac est particulièrement nocif chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé car :

• il aggrave le lupus et son évolution ;
• il augmente les facteurs de risque cardiovasculaire ;
• il diminue l’efficacité du traitement par les antipaludéens.

Ne pas s'exposer au soleil

L'exposition solaire peut être à l'origine des éruptions cutanées du lupus et déclencher une poussée.

Par ailleurs, le soleil augmente le risque de survenue de cancer de la peau (mélanome en particulier), risque déjà majoré chez les personnes prenant des immunosuppresseurs.

Quelle que soit la forme de votre lupus, exposez-vous seulement si vous ne pouvez pas faire autrement. Évitez, autant que possible, l’exposition directe ou indirecte, la fréquentation des lieux où la réverbération est forte, comme le bord de mer, la haute montagne, les sorties et l’exposition aux heures les plus chaudes, soit entre 12h et 16h, où le rayonnement ultraviolets (UV) est maximal.

Adoptez alors une bonne protection contre le soleil :

• vêtements couvrants en coton avec manches longues ;
• chapeau à large bord et traité anti UV ;
• lunettes de soleil avec filtre anti UVA/UVB ;
• application cutanée d’une crème à indice de protection très élevé (indice 50 anti-UVA et UVB ), 30 minutes avant l’exposition, à renouveler toutes les 2 heures et après chaque baignade. Cette protection est également indispensable hors période estivale.

Adapter son alimentation

En cas de traitement du lupus par corticoïdes, préférez un régime pauvre en sel et limité en sucres. Si possible, consultez une diététicienne qui vous délivrera une information personnalisée. Un complément en calcium et en vitamine D est souvent associé au traitement par corticoïdes afin de prévenir la survenue d'une ostéoporose.

En l'absence de prise de corticoïdes, veillez à adopter une alimentation équilibrée et diversifiée.

Adaptez votre alimentation si vous êtes en surpoids selon les conseils de votre médecin.

Pratiquer une activité physique d’entretien

Lors des phases sans symptômes (phases de rémission du lupus), conservez une activité physique (ex. : marche, natation, vélo). Celle-ci peut être adaptée à votre état de santé.

Avant la pratique d’un sport plus intense, demandez conseil à votre médecin.

Le lupus survient le plus souvent chez des femmes jeunes. Le traitement des poussées nécessite la prise d'une contraception efficace. En phase de rémission, une grossesse est possible sous certaines conditions.

Lupus : quelle contraception ?

Pour les femmes en âge d'avoir des enfants, une contraception est indispensable quand un traitement tératogène (pouvant causer des malformations fœtales) est prescrit (méthotrexate, cyclophosphamide...) pour soigner le lupus.

Les principaux moyens de contraception utilisables lorsqu'une jeune femme a un lupus systémique sont :

• la contraception type barrière mécanique (préservatif, diaphragme) ;
• les dispositifs intra-utérins, y compris ceux délivrant de petites doses de lévonorgestrel ;
• les progestatifs par voie orale ou micropilules progestatives ;
• les progestatifs implantables.

La contraception par œstroprogestatifs n’est généralement pas indiquée, car elle peut déclencher une aggravation du lupus, entraîner des thromboses veineuses (phlébite) et augmenter le risque cardiovasculaire.

Une contraception d'urgence, type pilule du lendemain, contenant des progestatifs, est possible.

Prendre les précautions nécessaires avant et pendant une grossesse

La grossesse favorise la survenue d'une nouvelle poussée de lupus. Le lupus chez une femme enceinte augmente certains risques obstétricaux pour l'enfant (accouchement prématuré, retard de croissance intra-utérin) et la maman (fausse couche, hypertension artérielle maternelle, pré-éclampsie...)

C’est pourquoi, en cas de lupus, la grossesse doit être planifiée et il est conseillé qu'elle ne commence qu'après une rémission du lupus de 6 à 12 mois.

Son déroulement bénéficie d’une surveillance rapprochée, par une équipe pluridisciplinaire. Le traitement du lupus est adapté.

Pour mettre en place ces mesures, informez votre médecin traitant de votre désir d’avoir un enfant de façon à programmer une consultation préconceptionnelle.

En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé ou lupus systémique est compatible avec une vie quotidienne normale. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle.

Durant les poussées de lupus, la maladie peut perturber vos études ou nécessiter que vous soyiez en arrêt de travail. La durée de l'arrêt de travail dépendra de votre état de santé et des éventuels effets secondaires de votre traitement.

La reprise du travail peut être favorisée par un mi-temps thérapeutique sur une courte période, une adaptation du poste de travail....

En cas d'arrêt de plus de 30 jours, une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail est obligatoire.

En cas de besoin, faites-vous aider par :

• votre entourage ;
• votre médecin du travail ;
• une assistante sociale ;
• la Maison départementale des personnes handicapées, qui a pour rôle d’informer et de soutenir les malades. Pour connaître l’adresse de la MDPH la plus proche de chez vous, consultez l'annuaire ;
• une association de patients qui offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant également de lupus.