La vie quotidienne avec un lupus érythémateux disséminé

16 avril 2018
Pour mieux vivre avec un lupus, il est recommandé notamment de ne pas fumer et d’éviter l’exposition solaire. La contraception et la grossesse doivent également donner lieu à des précautions particulières.

Lupus : de nouvelles habitudes à prendre

Si vous êtes atteint d’un lupus érythémateux disséminé (LED), il est conseillé d’adopter de nouveaux réflexes au quotidien.

L’arrêt du tabac fait partie intégrante du traitement. En effet, le tabac est particulièrement nocif chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé car :

  • il aggrave la maladie et son évolution ;
  • il augmente les facteurs de risque cardiovasculaire ;
  • il diminue l’efficacité des .

Quelle que soit la forme de votre lupus, exposez-vous seulement si vous ne pouvez pas faire autrement. Évitez, autant que possible, l’exposition directe ou indirecte, la fréquentation des lieux où la réverbération est forte, comme le bord de mer, la haute montagne, les sorties et l’exposition aux heures les plus chaudes, soit entre 12h et 16h, où le rayonnement (UV) est maximal.

Adoptez alors une bonne protection contre le soleil :

  • vêtements couvrants en coton avec manches longues,
  • chapeau à large bord et traité anti UV,
  • lunettes de soleil avec filtre anti UVA/UVB,
  • application cutanée d’une crème à indice de protection très élevé (indice 50 anti-UVA et UVB ), 30 minutes avant l’exposition, à renouveler toutes les 2 heures et après chaque baignade. Cette protection est également indispensable hors période estivale.

En cas de traitement du lupus par corticoïdes, préférez un régime pauvre en sel et limité en sucres. Si possible, consultez une diététicienne qui vous délivrera une information personnalisée. Un complément en calcium et en vitamine D est souvent associé au traitement par corticoïdes afin de prévenir la survenue d'une ostéoporose.

En l'absence de prise de corticoïdes, veillez à adopter une alimentation équilibrée et diversifiée .

Lors des phases sans symptômes (phases de rémission du lupus), conservez une activité physique (ex. : marche, natation, vélo).

Avant la pratique d’un sport plus intense, demandez conseil à votre médecin.

Pour les femmes en âge de procréer, une contraception est :

  • indispensable quand un traitement tératogène (pouvant causer des malformations fœtales) est prescrit (, cyclophosphamide...) pour soigner le lupus ;
  • nécessaire car toute grossesse doit être programmée en phase de rémission du lupus.

Les principaux moyens de contraception utilisables lorsqu'une jeune femme a un lupus systémique sont

La contraception par œstroprogestatifs n’est généralement pas indiquée, car elle entraîne un risque d’aggravation du lupus et de veineuse (phlébite) ou artérielle.

Une contraception d'urgence, type pilule du lendemain, contenant des progestatifs, est possible.

La grossesse favorise la survenue d'une nouvelle poussée de lupus. Le lupus chez une femme enceinte augmente certains risques obstétricaux pour l'enfant (accouchement prématuré, retard de croissance intra-utérin) et la maman (fausse couche, hypertension artérielle maternelle, pré-éclampsie...)

C’est pourquoi, en cas de lupus, la grossesse doit être planifiée et il est conseillé qu'elle ne commence qu'après une rémission du lupus de 6 à 12 mois.

Son déroulement bénéficie d’une surveillance rapprochée, par une .

Pour mettre en place ces mesures, informez votre médecin traitant de votre désir d’avoir un enfant de façon à programmer une consultation préconceptionnelle.

© Pulsations Multimedia « Allô Docteurs »

Vie sociale et lupus érythémateux disséminé

En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé ou lupus systémique est compatible avec une vie quotidienne normale. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle.

Durant les poussées de lupus, la maladie peut perturber vos études ou nécessiter que vous soyiez en arrêt de travail. La durée de l'arrêt de travail dépendra de votre état de santé et des éventuels effets secondaires de votre traitement.

La reprise du travail peut être favorisée par un mi-temps thérapeutique sur une courte période, une adaptation du poste de travail....

En cas d'arrêt de plus de 30 jours, une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail est obligatoire.

En cas de besoin, faites-vous aider par :

  • votre entourage,
  • votre médecin du travail,
  • une assistante sociale,
  • la Maison départementale des personnes handicapées, qui a pour rôle d’informer et de soutenir les malades. Pour connaître l’adresse de la MDPH la plus proche de chez vous, consultez le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie  (CNSA),
  • une association de patients qui offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant également de lupus.
Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Lupus systémique. Protocole national de diagnostic et de soins. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2017 [consulté le 8 mars 2018]
  • Collège universitaire des enseignants de néphrologie (CUEN). Lupus érythémateux disséminé. Site internet : CUEN. Paris ; 2016 [consulté le 8 mars 2018]
  • Mathian A, Amoura Z. Lupus systémique. Site internet : Société nationale française de médecine interne. Rouen (France) ; 2014 [consulté le 8 mars 2018]
  • National Institute of arthritis and muskuloskeletal and skin diseases (NIH). Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : NIH. Bethesda (États-Unis) ; 2016 [consulté le 8 mars 2018]