La surveillance médicale du lupus érythémateux disséminé

En cas de lupus, un suivi est mis en place pour contrôler l’évolution de la maladie et l’efficacité du traitement. Cette surveillance sert à déceler les nouvelles atteintes d’organes et les complications liées aux prises médicamenteuses.

À quoi sert le suivi médical du lupus ?

Le suivi médical du lupus érythémateux disséminé (LED) est assuré par l’équipe pluridisciplinaire qui prescrit le traitement. Les médecins fixent avec vous le rythme des consultations, examens cliniques et biologiques nécessaires.

Cette surveillance poursuit plusieurs buts :

  • surveiller l’évolution du lupus ;
  • prévenir et diagnostiquer les poussées, aggravations ou complications du lupus ;
  • évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, pour vérifier que vous bénéficiez bien d’une prise en charge optimale ;
  • vous apprendre à gérer votre maladie au quotidien ;
  • contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille), si c’est lui qui est touché.

Comment se déroule le suivi médical du lupus érythémateux disséminé ?

Tous les organes sont surveillés pour déceler d’éventuelles atteintes par le lupus.

Le suivi est effectué lors de consultations médicales régulières, complétées par des examens complémentaires : prises de sang, analyses d'urine, fond d'œil et examens radiologiques, si nécessaires, (IRM, scanner...).

Les examens permettent de rechercher aussi d’éventuelles complications du lupus, liées aux traitements par exemple :

  • des effets secondaires d’une corticothérapie prolongée (hypertension artérielle, perturbations hormonales, ostéoporose, etc.) ;
  • un risque d’infection virale ou bactérienne, suite à un traitement immunodépresseur (qui diminue les défenses immunitaires) ;
  • des lésions de la rétine liées à la prise d’antipaludéens.

La reconnaissance du lupus en ALD

Si vous souffrez d’un lupus érythémateux disséminé (ou systémique), votre médecin traitant peut demander sa reconnaissance comme affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec votre maladie seront alors pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de remboursement de l’Assurance Maladie.

Comment participer à son propre suivi ?

Voici quelques recommandations pour contribuer au mieux à la surveillance de votre lupus.

Vos consultations et bilans du lupus

Respectez le rythme des consultations et des bilans prescrits.

Lors de chaque consultation, échangez avec les professionnels de santé, et interrogez-les pour mieux comprendre votre maladie. Pensez à noter les questions que vous vous posez entre deux consultations.

Avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (ex. : fièvre pendant la prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs).

Suivez les conseils de vie que votre médecin vous a donnés.

Identifiez les situations susceptibles de déclencher une poussée du lupus (exposition au soleil par exemple) et évitez-les.

La prise de votre traitement

Les prescriptions de l’équipe médicale visent à stabiliser le lupus, retarder les rechutes, réduire le risque de complications et à vous assurer un meilleur confort de vie. Respectez les prescriptions mentionnées sur vos ordonnances.

Lorsque vous allez mieux, n'interrompez jamais la prise d'un médicament, même si vous n'avez plus aucun symptôme  et ne prenez aucun autre médicament sans en avoir parlé à votre médecin traitant. Il y a des risques d'interactions médicamenteuses ou le médicament peut être contre-indiqué dans le lupus.

Signalez tout effet indésirable dû au traitement du lupus, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir.

Informez tout professionnel de santé de votre maladie et du traitement en cours.

  • Haute Autorité de santé (HAS). Lupus systémique. Protocole national de diagnostic et de soins. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2020 [consulté le 17 octobre 2023]
  • Collège universitaire des enseignants de néphrologie (CUEN). Manuel de néphrologie 10è édition. Lupus érythémateux disséminé. Site internet : CUEN. Paris ; 2023 [consulté le 17 octobre 2023]
  • Collège français des enseignants en rhumatologie (COFER). Lupus érythémateux disséminé. Site internet : COFER. Paris ; 2023 [consulté le 17 octobre 2023]
  • Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC .Item 194 – Lupus érythémateux disséminé. Elsevier Masson SAS. Publié October 1, 2023;3(7):621-628
  • Laurent A, Ranchin B, Khaldi-Plassard S, Belot A. Lupus systémique de l’enfant. EMC - Pédiatrie
    2022;42(4):1-15 [Article 4-025-A-50]
  • National Institute of arthritis and musculoskeletal and skin diseases (NIH). Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : NIH. Bethesda (États-Unis) ; 2022 [consulté le 17 octobre 2023]
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