Le suivi médical du lupus érythémateux disséminé (LED) est assuré par l’équipe pluridisciplinaire qui prescrit le traitement. Les médecins fixent avec vous le rythme des consultations, examens cliniques et biologiques nécessaires.

Cette surveillance poursuit plusieurs buts :

• surveiller l’évolution du lupus ;
• prévenir et diagnostiquer les poussées, aggravations ou complications du lupus ;
• évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, pour vérifier que vous bénéficiez bien d’une prise en charge optimale ;
• vous apprendre à gérer votre maladie au quotidien ;
• contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille), si c’est lui qui est touché.

Tous les organes sont surveillés pour déceler d’éventuelles atteintes par le lupus.

Le suivi est effectué lors de consultations médicales régulières, complétées par des examens complémentaires : prises de sang, analyses d'urine, fond d'œil et examens radiologiques, si nécessaires, (IRM, scanner...).

Les examens permettent de rechercher aussi d’éventuelles complications du lupus, liées aux traitements par exemple :

• des effets secondaires d’une corticothérapie prolongée (hypertension artérielle, perturbations hormonales, ostéoporose, etc.) ;
• un risque d’infection virale ou bactérienne, suite à un traitement immunodépresseur (qui diminue les défenses immunitaires) ;
• des lésions de la rétine liées à la prise d’antipaludéens.

Voici quelques recommandations pour contribuer au mieux à la surveillance de votre lupus.

Vos consultations et bilans du lupus

Respectez le rythme des consultations et des bilans prescrits.

Lors de chaque consultation, échangez avec les professionnels de santé, et interrogez-les pour mieux comprendre votre maladie. Pensez à noter les questions que vous vous posez entre deux consultations.

Avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (ex. : fièvre pendant la prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs).

Suivez les conseils de vie que votre médecin vous a donnés.

Identifiez les situations susceptibles de déclencher une poussée du lupus (exposition au soleil par exemple) et évitez-les.

La prise de votre traitement

Les prescriptions de l’équipe médicale visent à stabiliser le lupus, retarder les rechutes, réduire le risque de complications et à vous assurer un meilleur confort de vie. Respectez les prescriptions mentionnées sur vos ordonnances.

Lorsque vous allez mieux, n'interrompez jamais la prise d'un médicament, même si vous n'avez plus aucun symptôme  et ne prenez aucun autre médicament sans en avoir parlé à votre médecin traitant. Il y a des risques d'interactions médicamenteuses ou le médicament peut être contre-indiqué dans le lupus.

Signalez tout effet indésirable dû au traitement du lupus, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir.

Informez tout professionnel de santé de votre maladie et du traitement en cours.