La surveillance médicale du lupus érythémateux disséminé

02 janvier 2021
En cas de lupus, un suivi est mis en place pour contrôler l’évolution de la maladie et l’efficacité du traitement. Cette surveillance sert à déceler les nouvelles atteintes d’organes et les complications liées aux prises médicamenteuses.

À quoi sert le suivi médical du lupus ?

Le suivi médical du lupus érythémateux disséminé (LED) est assuré par l’équipe pluridisciplinaire qui prescrit le traitement. Les médecins fixent avec vous le rythme des consultations, examens cliniques et biologiques nécessaires.

Cette surveillance poursuit plusieurs buts :

  • surveiller l’évolution du lupus ;
  • prévenir et diagnostiquer les poussées, aggravations ou complications du lupus ;
  • évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, pour vérifier que vous bénéficiez bien d’une prise en charge optimale ;
  • vous apprendre à "gérer" votre maladie au quotidien ;
  • contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille), si c’est lui qui est touché.

Vidéo : Suivi médical en cas de lupus et éducation thérapeutique

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Comment se déroule le suivi médical du lupus érythémateux disséminé ?

Tous les organes sont surveillés pour déceler d’éventuelles atteintes par le lupus.

Le suivi est effectué lors de consultations médicales régulières, complétées par des examens complémentaires : prises de sang, analyses d'urine, fond d'œil et examens radiologiques, si nécessaires : IRM, scanner...

Les examens permettent de rechercher aussi d’éventuelles complications du lupus, liées aux traitements par exemple :

  • des effets secondaires d’une corticothérapie prolongée (hypertension artérielle, perturbations hormonales, ostéoporose, etc.) ;
  • un risque d’infection virale ou bactérienne, suite à un traitement immunodépresseur (qui diminue les défenses immunitaires) ;
  • des lésions de la rétine liées à la prise d’antipaludéens.

La reconnaissance du lupus en ALD

Si vous souffrez d’un lupus érythémateux disséminé (ou systémique), votre médecin traitant peut demander sa reconnaissance comme affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec votre maladie seront alors pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de remboursement de l’Assurance Maladie.

Comment participer à son propre suivi ?

Voici quelques recommandations pour contribuer au mieux à la surveillance de votre lupus :

  • respectez le rythme des consultations et des bilans prescrits ;
  • échangez avec les professionnels de santé, et interrogez-les pour mieux comprendre votre maladie. Pensez à noter les questions que vous vous posez entre deux consultations ;
  • appliquez les prescriptions de l’équipe médicale pour stabiliser le lupus, retarder les rechutes et réduire le risque de complications. Cela vous procurera également un meilleur confort de vie ;
  • suivez les conseils de vie que votre médecin vous a donnés ;
  • pour une bonne efficacité de votre traitement :
    • respectez les prescriptions mentionnées sur vos ordonnances,
    • ne interrompez jamais la prise d'un médicament même si vous n'avez plus aucun symptôme,
    • ne prenez aucun autre médicament sans en avoir parlé à votre médecin traitant, il y a des risques d'interactions médicamenteuses ou le médicament peut être contre-indiqué dans le lupus,
    • signalez tout effet indésirable dû au traitement du lupus, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir,
    • informez tout professionnel de santé de votre maladie et du traitement en cours ;
  • identifiez les situations susceptibles de déclencher une poussée du lupus (exposition au soleil par exemple) et évitez-les ;
  • avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (ex. : fièvre pendant la prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs).

  • Haute Autorité de santé (HAS). Lupus systémique. Protocole national de diagnostic et de soins. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2020 [consulté le 8 décembre 2020]
  • Collège universitaire des enseignants de néphrologie (CUEN). Lupus érythémateux disséminé. Site internet : CUEN. Paris ; 2016 [consulté le 8 décembre 2020]
  • Collège universitaire des enseignants de rhumatologie. Lupus érythémateux disséminé. Syndrome des antiphospholipides. ECN 2016-2018. Éditions Elsevier Masson. Issy-les Moulineaux (France)
  • Collège universitaire des enseignants de dermatologie. Lupus érythémateux disséminé. Syndrome des antiphospholipides. ECN 2016-2018. Éditions Elsevier Masson. Issy-les Moulineaux (France)
  • National Institute of arthritis and musculoskeletal and skin diseases (NIH). Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : NIH. Bethesda (États-Unis) ; 2019 [consulté le 11 décembre 2020]