La surveillance médicale du lupus érythémateux disséminé

24 avril 2017
En cas de lupus, un suivi est mis en place pour contrôler l’évolution de la maladie et l’efficacité du traitement. Cette surveillance sert à déceler les nouvelles atteintes d’organes et les complications liées aux prises médicamenteuses.

À quoi sert le suivi médical du lupus ?

Le suivi médical du lupus érythémateux disséminé (LED) est assuré par l’équipe pluridisciplinaire qui prescrit le traitement. Les médecins fixent avec vous le rythme des consultations, examens cliniques et biologiques nécessaires.

Cette surveillance poursuit plusieurs buts :

  • surveiller l’évolution de la maladie ;
  • prévenir et diagnostiquer les poussées, aggravations ou complications ;
  • évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, pour vérifier que vous bénéficiez bien d’une prise en charge optimale ;
  • vous apprendre à "gérer" votre maladie au quotidien ;
  • contrôler le bon développement de votre enfant (poids, taille), si c’est lui qui est touché.

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Comment se déroule le suivi médical du lupus érythémateux disséminé ?

Tous les organes sont surveillés pour déceler d’éventuelles atteintes nouvelles. Le suivi est effectué lors de consultations médicales régulières, complétées par des examens complémentaires : prises de sang, analyses d'urine et examens radiologiques, si nécessaires : IRM, scanner...

Les examens permettent de rechercher aussi d’éventuelles complications liées aux traitements par exemple :

  • des effets secondaires d’une corticothérapie prolongée (hypertension artérielle, perturbations hormonales, etc.) ;
  • un risque d’infection virale ou bactérienne, suite à un traitement immunodépresseur (qui diminue les défenses immunitaires) ;
  • des lésions de la rétine liées à la prise d’antipaludéens.
La reconnaissance du lupus en ALD

Si vous souffrez d’un lupus érythémateux disséminé, votre médecin traitant peut demander sa reconnaissance comme affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec votre maladie seront alors pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de remboursement de l’Assurance Maladie.

Comment participer à son propre suivi ?

Voici quelques recommandations pour contribuer au mieux à la surveillance de votre état :

  • appliquez les conseils de l’équipe médicale pour stabiliser la maladie, retarder les rechutes et réduire le risque de complications. Cela vous procurera également un meilleur confort de vie ;
  • respectez le rythme des consultations et des bilans prescrits ;
  • échangez avec les professionnels de santé, et interrogez-les pour mieux comprendre votre maladie. Pensez à noter les questions que vous vous posez entre deux consultations ;
  • pour une bonne efficacité de votre traitement, respectez-le. Ne l’interrompez jamais et ne prenez aucun autre médicament sans en avoir parlé à votre médecin traitant ;
  • avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (ex. : fièvre pendant la prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs) ;
  • signalez aussi tout effet indésirable dû au traitement, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir.
Sources
  • Haute autorité de santé (HAS). Liste des actes et prestations – Lupus érythémateux disséminé. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2010 [consulté le 23 mars 2015]
  • Haute autorité de santé (HAS). Lupus érythémateux systémique. Protocole national de diagnostic et de soins. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2010 [consulté le 23 mars 2015]
  • Collège universitaire des enseignants de néphrologie (CUEN). Lupus érythémateux disséminé. Site internet : CUEN. Paris ; 2010 [consulté le 23 mars 2015]
  • Mathian A, Amoura Z. Lupus systémique. Site internet : Société nationale de médecine interne. Rouen (France) ; 2014 [consulté le 23 mars 2015]
  • National Institute of Arthritis and Muskuloskeletal and Skin diseases (NIH). Handout on Health:Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : NIH. Bethesda (États-Unis) ; 2015 [consulté le 24 mars 2015]