Suivi médical et vie quotidienne en cas d'intolérance au gluten

21 décembre 2018
Si vous êtes intolérant au gluten, suivez bien votre régime sans gluten et les prescriptions de votre médecin. Vous pouvez aussi vous faire aider par vos proches ou une association de patients. Si votre enfant scolarisé a une maladie cœliaque, veillez à bien organiser ses repas sans gluten à l’école.

La surveillance médicale en cas de maladie cœliaque

En cas d’intolérance au gluten, respectez les rendez-vous de contrôle et examens fixés par votre médecin :

  • Les symptômes diminuent et disparaissent en quelques semaines de régime alimentaire sans gluten.
  • Des prises de sang régulières sont nécessaires. Elles permettent de vérifier la diminution puis la disparition des anticorps spécifiques de la maladie cœliaque. En général, les anticorps disparaissent en un an, ce qui confirme l’efficacité du régime sans gluten entrepris.
  • Des biopsies de contrôle de l'intestin grêle, réalisées au cours d'une endoscopie digestive haute, mettent en évidence la régression des lésions.

Par ailleurs, consultez votre médecin traitant dans les cas suivants :

  • les symptômes persistent après quelques semaines de régime sans gluten ;
  • de nouveaux symptômes apparaissent.

Votre médecin peut aussi vous aider si :

  • vous souhaitez obtenir des réponses à vos questions concernant votre maladie cœliaque ;
  • vous ou votre enfant avez besoin d’un soutien psychologique.

En cas de difficultés à suivre votre régime, vous pouvez être suivi en parallèle par un diététicien ou un médecin nutritionniste (spécialistes de la nutrition).

Intolérance au gluten : quelques conseils pour une meilleure qualité de vie

Voici quelques conseils pour mieux vivre tous les jours avec votre maladie cœliaque :

  • respectez le régime sans gluten, car c’est le seul traitement efficace, garantissant bien-être et absence de complications dues à la maladie ;
  • lorsque vous faites vos courses, lisez bien les étiquettes pour choisir des produits qui vous conviennent ;
  • complétez votre apport en fibres (réduit par le régime) en consommant du riz, du maïs, des pommes de terre et des légumes ;
  • faites-vous aider par vos proches et informez-vous auprès des associations de patients.
L'Association française des intolérants au gluten (AFDIAG)

Vous pouvez trouver un soutien auprès de l’Association française des intolérants au gluten (AFDIAG), dont voici les coordonnées :

AFDIAG
15 rue d’Hauteville
75010 Paris
Tél. : 01 56 08 08 22
Site internet : www.afdiag.fr

Organiser les repas en collectivité de son enfant intolérant au gluten

Pour assurer le suivi d’un régime sans gluten à la crèche, à l’école, au collège ou au lycée, il est préférable de formaliser les modalités des repas dans un document nommé Projet d’accueil individualisé (PAI).

Le PAI est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité. Il peut concerner le temps scolaire mais aussi périscolaire.

Le PAI est élaboré à la demande de la famille à partir des besoins de l'enfant ou l'adolescent, en concertation avec, selon le cas, le médecin scolaire, de la Protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l'infirmier(ère) de la collectivité d'accueil. Le régime alimentaire de l'enfant ou de l'adolescent est précisé dans l'ordonnance signée par le médecin qui suit l'enfant ou l'adolescent dans le cadre de sa maladie cœliaque.

Faites-en la demande auprès de l’établissement qui accueille votre enfant.

Une fois le PAI établi avec l’établissement de votre enfant, ce document est signé par :

  • le directeur de l’établissement ;
  • le médecin prescripteur ;
  • le médecin de l'établissement ;
  • le responsable de la restauration.

Deux possibilités sont envisageables :

  • soit le service de restauration fournit un repas sans gluten ;
  • soit vous préparez un panier-repas (et/ou un panier-goûter). Celui-ci est sous votre entière responsabilité, de la préparation à la consommation. Le PAI doit donc préciser ses modalités de transport, stockage et consommation (dans le respect de la chaîne du froid notamment).

  • National Health service. Coeliac disease. Site internet : NHS. Londres ; 2016 [consulté le 21 décembre 2018]
  • Commission européenne. Règlement (CE) n° 41/2009 de la commission du 20 janvier 2009 relatif aux exigences applicables à la fourniture d'informations aux consommateurs concernant l'absence ou la présence réduite de gluten dans les denrées alimentaires. Site internet : eur-lex.europa.eu. Bruxelles ; 2014 [consulté le 21 décembre 2018]
  • Commission européenne. Règlement (CE) n° 828/2014 de la commission du 30 juillet 2014 relatif à la composition et à l'étiquetage ders denrées alimentaires convenant aux personnes souffrant d'une intolérance au gluten. Site internet : eur-lex.europa.eu. Bruxelles ; 2014 [consulté le 21 décembre 2018]
  • World Gastroenterology Organisation. Pratice Guidelines : Maladie cœliaque. Site internet : World Gastroenterology Organisation. Milwaukee (États-Unis) ; 2012 [consulté le 21 décembre 2018]
  • Schibli S, Spalinger J, Nydegger A. Mise à jour des recommandations pour le diagnostic de la maladie cœliaque (ESPGHAN 2012). Paediatrica. 2013;24(1)
  • Malamut G, Cellier C. Maladie cœliaque. Traité de médecine AKOS. Elsevier Masson. 2016;11(4):1-5