Vivre avec un glaucome
Le suivi médical du glaucome
L’ophtalmologiste fixe avec vous le rythme des consultations spécialisées et des bilans nécessaires au suivi de votre glaucome. Il se coordonne également avec votre médecin traitant.
Le suivi médical repose sur des examens cliniques et des explorations complémentaires répétés.
Il a 3 objectifs principaux :
Quelques conseils pratiques pour le suivi de votre glaucome
Bien suivre son traitement pour hypertonie oculaire et glaucome
Appliquez régulièrement et sans oublis les collyres qui vous ont été prescrits.
N’arrêtez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin.
Discutez avec votre médecin des effets indésirables possibles de certains médicaments et cherchez avec lui les moyens de les atténuer ou de les prévenir.
Ne pas oublier les examens de contrôle
N’oubliez pas vos examens de contrôle, même si vous n’êtes pas gêné par la maladie (mesure de la tension oculaire, champ visuel, OCT).
Posez toutes vos questions à votre médecin. Pensez à les noter entre les consultations.
Si vous consultez un autre médecin, signalez-lui que vous êtes traité pour un glaucome. En effet, certains médicaments sont contre indiqués dans votre cas.
Si vous êtes déprimé par votre déficience visuelle, n’hésitez pas à demander du soutien à votre médecin et à votre entourage, et à faire appel à une aide psychologique. Votre médecin traitant ou votre spécialiste peut vous conseiller. L’intervention d’un psychologue ou d’un psychiatre peut être bénéfique.
Vidéo : La malvoyance
[Cette animation 3D explique les différentes formes de déficience visuelle et leurs causes. Elle est réalisée par Blausen Medical.]
Au cours de la vision normale, la lumière pénètre dans l'œil par la , puis à travers la pupille et le cristallin. La focalisation se fait dans une petite zone sur la rétine, à l'arrière de l'œil.
Bien que les personnes atteintes de malvoyance aient une vision réduite, utilisable dans la majorité des cas, elles ne sont pas complètement aveugles.
La malvoyance est une incapacité à bien voir, malgré les tentatives de correction de la vision par l'emploi de lentilles de prescription, intervention chirurgicale ou par d'autres traitements médicamenteux. Une personne malvoyante a une acuité visuelle très basse ou un champ de vision fortement obstrué, ou les deux.
La malvoyance peut être consécutive à une anomalie de naissance, un traumatisme ou à des maladies oculaires telles que la dégénérescence maculaire, la rétinopathie diabétique, un décollement de rétine, les cataractes ou le glaucome.
Les personnes malvoyantes peuvent avoir une image globale floue, une perte de la vision centrale directe entraînant des difficultés pour identifier des objets situés directement en face d'elles, une perte de la vision périphérique ou latérale. Selon l'état de l'œil, la malveillance peut revêtir une quelconque combinaison des trois formes décrites.
Il existe de nombreux produits différents pour les personnes malvoyantes, telles que des loupes spéciales, des lampes à forte intensité lumineuse et des systèmes télescopiques. Un spécialiste de la malvoyance peut prescrire les systèmes appropriés à chaque cas.
© Blausen Medical
La vie au quotidien avec un glaucome
Lorsqu’il est pris en charge précocement, le glaucome est le plus souvent compatible avec une vie normale. Certains aspects de votre quotidien devront néanmoins être adaptés.
Aménager son activité professionnelle
La plupart du temps, le reclassement professionnel n’est pas indispensable. Cependant, le glaucome peut être gênant si votre activité sollicite beaucoup vos yeux : travail de précision, attention soutenue sur écran, etc.
Votre médecin du travail peut vous conseiller. Si vous êtes d’accord, il peut également contacter votre ophtalmologiste pour mieux cerner vos difficultés et comprendre les contraintes de votre traitement. Ainsi, il peut envisager les possibilités d’aménagement de votre poste de travail, ou de reclassement au sein de votre entreprise.
Pratiquer une activité physique non violente
La pratique du sport est compatible avec le glaucome. Elle est même conseillée, car la pression oculaire baisse légèrement pendant l’activité physique. Cependant, certains sports violents sont contre-indiqués : parlez-en à votre ophtalmologiste.
De plus, si vous venez de subir une intervention chirurgicale pour votre glaucome, le sport est interdit pendant un mois.
Conduire avec un glaucome
Dans la plupart des cas de glaucome dépistés et traités à temps, la conduite est possible.
En cas de maladie plus évoluée, elle devient difficile et dangereuse. Votre ophtalmologiste pourra vous aider à évaluer votre déficience visuelle.
Glaucome et malvoyance
L’amélioration de la prise en charge du glaucome permet d’empêcher une évolution grave et de limiter le handicap visuel.
Le glaucome peut, dans certains cas, entraîner progressivement un état de déficience visuelle, communément appelé "basse vision" ou "malvoyance".
À ce stade de malvoyance, vous devez organiser votre vie quotidienne en adoptant de nouvelles habitudes pratiques et techniques, et en faisant appel à des professionnels spécialisés.
Que pouvez-vous faire si votre vue se détériore ?
Développez vos ressources personnelles et réorganisez votre vie quotidienne :
- apprenez à être plus réceptif aux informations sonores ;
- mobilisez votre mémoire pour localiser les objets.
Demandez de l’aide à vos proches (pour la lecture de documents par exemple).
Demandez de l’aide aux professionnels. Votre ophtalmologiste et votre médecin traitant sont là pour vous expliquer votre maladie. Ils vous accompagnent dans votre démarche d’adaptation.
L’opticien vous aide à choisir ce dont vous avez besoin parmi les aides optiques servant à améliorer la qualité et la taille de l’image reçue par la rétine (lunettes, loupes, télé agrandisseurs, etc.). Les aides techniques (éclairage, pupitre de lecture, etc.) vous permettent de mieux adapter l’environnement à votre déficience visuelle.
Si c’est utile, un professionnel (psychologue, autre) peut vous apporter un soutien psychologique.
La rééducation basse vision, utile aux stades avancés du glaucome
La rééducation basse vision permet de développer l’ensemble de vos capacités dans la vie quotidienne : déplacements, activités domestiques, lecture, loisirs, vie professionnelle. Elle devient nécessaire quand l’acuité visuelle atteint 1/10ème.
Elle fait appel à un qui vous apprend à utiliser au mieux vos capacités visuelles, en mobilisant les zones non lésées de la rétine.
Un ergothérapeute vous aide à réaménager votre cadre de vie pour que vous vous sentiez plus à l’aise au quotidien. Il vous propose des aides techniques, telles que des téléphones ou des calculettes à grosses touches, des montres à gros caractères. Il vous explique également comment modifier l’aménagement de votre environnement :
- bien adapter l’éclairage ;
- repérer et marquer les endroits potentiellement dangereux, tels que les bords des marches ou les angles vifs ;
- modifier l’emplacement des objets usuels pour les rendre plus facilement visibles et accessibles ;
- augmenter les contrastes, par exemple en utilisant de la vaisselle colorée pour mieux voir les aliments blancs (riz, poisson) ou blanche pour les mets colorés (viandes, légumes) ;
- mettre de la couleur sur les supports : nappes, éléments de la salle de bains (crochets, tablettes...) ;
- un instructeur de locomotion : il vous apprend à vous déplacer.
Des associations de patients vous informent et répondent à vos questions sur la déficience visuelle et la cécité : adressez-vous à la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France (site externe).
D’autre part, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont pour mission d’informer et aider les personnes handicapées. La liste des maisons départementales est consultable sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches
Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire des points d'information locaux sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
Vous y trouverez également :
- des conseils vous aidant à vivre à domicile avec votre handicap visuel ;
- une information officielle et complète sur la perte d'autonomie qui vous renseigne sur les aides, les démarches et les interlocuteurs à contacter.
Vous avez un handicap visuel dû à un glaucome survenu avant 60 ans, consultez la page Droits des personnes handicapées vieillissantes sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
- Société française du glaucome (SFG). Vivre avec sa maladie. Site internet : SFG. Lyon (France) ; 2013 [consulté le 12 mai 2022]
- Haute Autorité de santé (HAS). Diagnostic et prise en charge de l’hypertonie oculaire et du glaucome primitif à angle ouvert - Recommandation. Site internet : HAS. Saint-Denis La plaine (France) ; 2022 [consulté le 11 mai 2022]
- Collège des ophtalmologistes universitaires de France. Glaucome chronique. Site internet : Couf. Paris ; 2021 [consulté le 11 mai 2022]
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Le glaucome. Site internet : Inserm. Paris ; 2017 [consulté le 11 mai 2022]
- Sentis V, Nguyen G, Soler V, Cassagne M. Patients âgés et glaucome. NPG (neurologie-psychiatrie gérontologie). 2016;16 (92):73-82