Vivre avec un glaucome

05 juillet 2017
Le suivi médical régulier et un traitement bien observé sont indispensables pour éviter l’aggravation du glaucome. La déficience visuelle générée par le glaucome peut retentir sur les activités quotidiennes. Le glaucome lui-même n’impose pas de contraintes particulières, sauf d'éviter les chocs au niveau des yeux.

Le suivi médical du glaucome

L’ophtalmologiste fixe avec vous le rythme des consultations spécialisées nécessaires au suivi de votre glaucome. Il se coordonne également avec votre médecin traitant.

Le suivi médical repose sur des examens cliniques et des explorations complémentaires répétés. Il a 3 objectifs principaux :

  • prévenir et diagnostiquer une aggravation ou une complication ;
  • surveiller que votre traitement est bien toléré et qu’il est efficace ;
  • s’assurer que votre prise en charge est optimale.

Quelques conseils pratiques pour le suivi de votre glaucome

Pour un bon suivi de votre maladie, essayez de respecter les points suivants :

  • Appliquez régulièrement et sans oublis les collyres qui vous ont été prescrits.
  • N’arrêtez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin.
  • Discutez avec votre médecin des effets indésirables possibles de certains médicaments et cherchez avec lui les moyens de les atténuer ou de les prévenir.
  • Posez toutes vos questions à votre médecin. Pensez à les noter entre les consultations.
  • N’oubliez pas vos examens de contrôle, même si vous n’êtes pas gêné par la maladie (mesure de la tension oculaire, champ visuel, OCT).
  • Si vous consultez un autre médecin, signalez-lui que vous êtes traité pour un glaucome. En effet, certains médicaments sont contre indiqués dans votre cas.
  • Si vous êtes déprimé par votre déficience visuelle, n’hésitez pas à demander du soutien à votre entourage, et à faire appel à une aide psychologique. Votre médecin traitant ou votre spécialiste peut vous conseiller. L’intervention d’un psychologue ou d’un psychiatre peut être bénéfique.

© Blausen Medical

La vie au quotidien avec un glaucome

Lorsqu’il est pris en charge précocement, le glaucome est le plus souvent compatible avec une vie normale. Certains aspects de votre quotidien devront néanmoins être adaptés.

La plupart du temps, le reclassement professionnel n’est pas indispensable. Cependant, le glaucome peut être gênant si votre activité sollicite beaucoup vos yeux : travail de précision, attention soutenue sur écran, etc.

Votre médecin du travail peut vous conseiller. Si vous êtes d’accord, il peut également contacter votre ophtalmologiste pour mieux cerner vos difficultés et comprendre les contraintes de votre traitement. Ainsi, il peut envisager les possibilités d’aménagement de votre poste de travail, ou de reclassement au sein de votre entreprise.

La pratique du sport est compatible avec le glaucome. Elle est même conseillée, car la pression oculaire baisse légèrement pendant l’activité physique. Cependant, certains sports violents sont contre-indiqués : parlez-en à votre ophtalmologiste.

De plus, si vous venez de subir une intervention chirurgicale pour votre glaucome, le sport est interdit pendant un mois.

Dans la plupart des cas de glaucome dépistés et traités à temps, la conduite est possible. En cas de maladie plus évoluée, elle devient difficile et dangereuse. Votre ophtalmologiste pourra vous aider à évaluer votre déficience visuelle.

L’amélioration de la prise en charge du glaucome permet d’empêcher une évolution grave et de limiter le handicap visuel. Si la vision centrale se détériore, le glaucome peut entraîner progressivement un état de déficience visuelle, communément appelé "basse vision" ou "malvoyance".

À ce stade de malvoyance, vous devez organiser votre vie quotidienne en adoptant de nouvelles habitudes pratiques et techniques, et en faisant appel à des professionnels spécialisés.

Que pouvez-vous faire dans cette situation ?

Développez vos ressources personnelles et réorganisez votre vie quotidienne :

  • apprenez à être plus réceptif aux informations sonores ;
  • mobilisez votre mémoire pour localiser les objets.

Demandez de l’aide à vos proches (pour la lecture de documents par exemple).

Demandez de l’aide aux professionnels. Votre ophtalmologiste et votre médecin traitant sont là pour vous expliquer votre maladie. Ils vous accompagnent dans votre démarche d’adaptation.

L’opticien vous aide à choisir ce dont vous avez besoin parmi les aides optiques servant à améliorer la qualité et la taille de l’image reçue par la rétine (lunettes, loupes, télé agrandisseurs, etc.). Les aides techniques (éclairage, pupitre de lecture, etc.) vous permettent de mieux adapter l’environnement à votre déficience visuelle.

Si c’est utile, un professionnel (psychologue, autre) peut vous apporter un soutien psychologique.

La rééducation basse vision, utile aux stades avancés de la maladie

La rééducation basse vision permet de développer l’ensemble de vos capacités dans la vie quotidienne : déplacements, activités domestiques, lecture, loisirs, vie professionnelle. Elle devient nécessaire quand l’acuité visuelle atteint 1/10ème. Elle fait appel à :

  • un orthoptiste : il vous apprend à utiliser au mieux vos capacités visuelles, en mobilisant les zones non lésées de la rétine ;
  • un ergothérapeute : il vous aide à réaménager votre cadre de vie pour que vous vous sentiez plus à l’aise au quotidien. Il vous propose des aides techniques, telles que des téléphones ou des calculettes à grosses touches, des montres à gros caractères. Il vous explique également comment modifier l’aménagement de votre environnement :
  1. bien adapter l’éclairage,
  2. repérer et marquer les endroits potentiellement dangereux, tels que les bords des marches ou les angles vifs,
  3. modifier l’emplacement des objets usuels pour les rendre plus facilement visibles et accessibles,
  4. augmenter les contrastes, par exemple en utilisant de la vaisselle colorée pour mieux voir les aliments blancs (riz, poisson) ou blanche pour les mets colorés (viandes, légumes),
  5. mettre de la couleur sur les supports : nappes, éléments de la salle de bains (crochets, tablettes,...) ;
  6. un instructeur de locomotion pour vous apprendre à vous déplacer.

Des associations de patients vous informent et répondent à vos questions sur la déficience visuelle et la cécité :

D’autre part, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont pour mission d’informer et aider les personnes handicapées. Leur liste est consultable sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire sur ce portail.

Vous y trouverez également :

Vous avez un handicap visuel dû à un glaucome survenu avant 60 ans, consultez l'article "Les droits des personnes handicapées vieillissantes "

Sources
  • Sentis V, Nguyen G, Soler V, Cassagne M. Patients âgés et glaucome. NPG (neurologie-psychiatrie gérontologie). 2016;16 (92):73-82
  • Santé publique France-Inpes. Guide pratique à l’usage des adultes et de leur entourage. Quand la malvoyance s’installe. Site internet : Santé publique France. Saint Maurice (France) ; 2009 [consulté le 30 mai 2017]
  • Comité éditorial de la Société française du glaucome (SFG). Vivre avec sa maladie. Site internet : SFG. Lyon (France) ; 2013 [consulté le 30 mai 2017]
  • Collège des ophtalmologistes universitaires de France. Glaucome chronique. Site internet : Campus d'ophtalmologie de l'Université médicale virtuelle francophone. Nantes (France) ; 2013 [consulté le 30 mai 2017]