Vivre avec une fibromyalgie

Le suivi médical vous aide à mieux comprendre votre fibromyalgie et à vivre avec votre maladie. Adopter quelques changements dans votre mode de vie est aussi essentiel pour améliorer votre quotidien.

Fibromyalgie : être acteur de son suivi médical

Votre médecin traitant, ou l'équipe médicale qui assure votre prise en charge, vous aide à mieux vivre avec sa fibromyalgie et fixe le rythme de votre suivi médical. Il vous apprend à :

  • gérer vos symptômes, en particulier les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques ainsi que la fatigue ;
  • prendre conscience de la nécessité de reprendre une activité physique et de la poursuivre, en l’adaptant à votre mode de vie personnel et professionnel.

Afin que le suivi médical soit le plus bénéfique possible, demandez des informations aux médecins. Bien comprendre votre maladie et son traitement vous permet en effet de mieux maîtriser les douleurs, la fatigue et les autres troubles.

Concernant votre suivi médical, il est indispensable de :

  • suivre le rythme des consultations ;
  • suivre au mieux le programme de ré-entrainement à l’effort. Si vous n'y parvenez pas, informez-en votre médecin traitant ;
  • noter les changements constatés. Ces observations sont une aide précieuse aux médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques ;
  • demander un accompagnement, des conseils et un soutien si vous en ressentez le besoin.

Par rapport au traitement médicamenteux de la fibromyalgie, il est essentiel de :

  • respecter scrupuleusement les prescriptions de médicaments ;
  • ne pas modifier ou ne jamais arrêter votre traitement sans avis médical ;
  • signaler tout effet indésirable du traitement ;
  • demander conseil à votre pharmacien avant de prendre un autre médicament (automédication). Des interactions médicamenteuses ou des contre-indications d’association sont possibles.

Fibromyalgie et vie au quotidien

En  changeant de mode de vie et en prenant soin de vous, vous ressentez moins la fatigue, et les douleurs sont atténuées.

Revenir progressivement à la vie active pour diminuer les douleurs de la fibromyalgie

Afin de retrouver une activité normale, la pratique progressive et régulière d’une activité physique est bénéfique, surtout lorsqu’elle est pratiquée en plein air.

Des activités comme le cyclisme, la marche et la natation sont à privilégier en cas de fibromyalgie. Un programme d’exercices d’intensité progressive établi par le médecin vous aide à fixer des objectifs.

Il est essentiel de ne pas dépasser vos limites de tolérance. Pour ce faire, il est conseillé :

  • d’alterner chaque jour des périodes calmes avec des périodes actives ;
  • d’augmenter progressivement les périodes d’activités, surtout les jours où vous vous sentez mieux ;
  • de ne pas pratiquer d’activités trop difficiles, qui pourraient déclencher ou aggraver les symptômes.

Apprendre à bien dormir pour diminuer la fatigue de la fibromyalgie

Une bonne qualité de repos est bénéfique en cas de fibromyalgie. Pour améliorer votre sommeil, il est conseillé :

  • d’adopter des horaires réguliers (coucher et lever à la même heure, chaque jour) ;
  • d’essayer de vous relaxer avant d’aller vous coucher ;
  • de tenter d’installer une routine avant de vous coucher, comme prendre un bain, boire une boisson chaude, etc. ;
  • de supprimer la consommation de caféine et les stimulants comme la nicotine ;
  • de ne prendre pas un repas lourd le soir et de ne pas boire d’alcool avant de vous coucher ;
  • de vérifier que la chambre est à bonne température, calme et sombre.

Pratiquer des méthodes de relaxation

Les méthodes de relaxation permettent de diminuer le stress, facteur aggravant de la fibromyalgie. Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai-chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

Essayez de les mettre en pratique chaque jour pour en ressentir les bienfaits. Pour favoriser l’endormissement, par exemple, il est possible de faire quelques mouvements avant de se coucher.

Les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur.

Fibromyalgie et vie professionnelle

En cas de fibromyalgie, il est important de parler à son médecin traitant de son activité professionnelle et de lui demander si sa poursuite est possible, avec ou sans aménagements.

Si le médecin traitant prescrit un arrêt de travail, le retour progressif en entreprise peut contribuer à votre rétablissement. Il prescrit alors une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée).

Il peut aussi vous orienter vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Celle-ci permet d'évaluer votre aptitude au poste de travail occupé et de vous proposer des mesures adaptées, si nécessaire.

Un retour en entreprise après plus de 30 jours d’absence nécessite une visite de reprise auprès du médecin du travail. Elle est obligatoire dans un délai de 8 jours. Ce rendez-vous permet d'évaluer votre aptitude au poste occupé.

Le soutien dans l’entourage et auprès des associations

Pour mieux vivre avec un syndrome fibromyalgique, il est essentiel de conserver des liens avec son entourage : famille, amis, collègues de travail, coéquipiers sportifs, etc. Par ailleurs, des associations de patients sont à l’écoute et peuvent vous apporter des informations intéressantes sur la fibromyalgie :

  • Goutte J, Maindet-Dominici C, Cathébras P. Syndrome fibromyalgique. EMC - AKOS (Traité de Médecine) 2016:1-8 [Article 6-0512]
  • American College of Rheumatology. Fibromyalgia. Site internet : American College of Rheumatology. Atlanta (Etats-Unis) ; 2021 [consulté le 17 juin 2022]
  • National Health service (NHS). Fibromyalgia. Site internet : NHS. Londres ; 2019 [consulté le 17 juin 2022]
  • Haute autorité de santé (HAS). Rapport d’orientation - Syndrome fibromyalgique de l’adulte. Site internet : HAS. Saint-Denis la Plaine (France) ; 2010 [consulté le 17 juin 2022]
  • Société française de rhumatologie (SFR). Comment diagnostiquer la fibromyalgie ? Site internet : SFR. Paris ; 2019 [consulté le 17 juin 2022]
  • Mazières B. Fibromyalgie. Rhumatologie pour le praticien. Elsevier Masson. 2018 ; 33:425-436
  • Inserm. Fibromyalgie. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences, 2020. Site internet : Inserm. Paris ; 2021 [consulté le 17 juin 2022]
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