Vivre avec une fibromyalgie

08 septembre 2017
Le suivi médical en cas de fibromyalgie permet d’aider le patient à mieux vivre avec sa maladie. Adopter quelques changements dans son mode de vie est aussi essentiel pour améliorer le quotidien.

Le suivi médical en cas de fibromyalgie

Le médecin traitant, ou l'équipe médicale qui assure la prise en charge, aide le patient à mieux vivre sa maladie et fixe le rythme du suivi médical. Il lui apprend à :

  • gérer ses symptômes, en particulier les douleurs et la fatigue ;
  • prendre conscience de la nécessité de reprendre une activité physique et de la poursuivre, en l’adaptant à son mode de vie personnel et professionnel.

Être acteur de son suivi médical

Afin que le suivi médical soit le plus bénéfique possible, il est conseillé à chaque personne atteinte de fibromyalgie de demander des informations aux médecins. Bien comprendre sa maladie et son traitement permet en effet de mieux maîtriser les douleurs, la fatigue et les troubles associés.

Concernant la prise en charge, il est indispensable de :

  • suivre le rythme des consultations ;
  • suivre au mieux le programme de ré-entrainement à l’effort. Si le patient n’y parvient pas, il doit en informer son médecin traitant ;
  • noter les changements constatés. Ces observations sont une aide précieuse aux médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques ;
  • demander un accompagnement, des conseils et un soutien si le patient en ressent le besoin.

Par rapport au traitement médicamenteux, il est essentiel de :

  • respecter scrupuleusement les prescriptions de médicaments ;
  • ne pas modifier ou ne jamais arrêter son traitement sans avis médical ;
  • signaler tout effet indésirable du traitement ;
  • demander conseil à son pharmacien avant de prendre un autre médicament (automédication). Des interactions médicamenteuses ou des contre-indications d’association sont possibles.

Fibromyalgie et vie au quotidien

En prenant soin de soi, le patient ressent moins la fatigue, et les douleurs sont atténuées.

Il existe plusieurs manières de changer de mode de vie pour aider la personne atteinte de fibromyalgie dans cette démarche.

Afin de retrouver une activité normale, la pratique progressive et régulière d’une activité physique est bénéfique, surtout lorsqu’elle est pratiquée en plein air.

Des activités comme le cyclisme, la marche et la natation sont à privilégier. Un programme d’exercices d’intensité progressive établi par le médecin aide le patient à se fixer des objectifs.

Il est essentiel de ne pas dépasser ses limites de tolérance. Pour ce faire, il est conseillé :

  • d’alterner chaque jour des périodes calmes avec des périodes actives ;
  • d’augmenter progressivement les périodes d’activités, surtout les jours où la personne souffrante se sent mieux ;
  • de ne pas pratiquer d’activités trop difficiles, qui pourraient déclencher ou aggraver les symptômes.

Pour améliorer son sommeil, il est conseillé :

  • d’adopter des horaires réguliers (coucher et lever à la même heure, chaque jour) ;
  • d’essayer de se relaxer avant d’aller se coucher ;
  • de tenter d’installer une routine avant de se coucher : prendre un bain, boire une boisson chaude, etc. ;
  • de supprimer la consommation de caféine et les stimulants comme la nicotine ;
  • de ne pas boire d’alcool avant de se coucher ;
  • de ne prendre pas un repas lourd le soir ;
  • de vérifier que la chambre est à bonne température, calme et sombre.

Les méthodes de relaxation permettent de diminuer le stress. Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai-chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

La personne atteinte de fibromyalgie doit essayer de les mettre en pratique chaque jour pour en ressentir les bienfaits. Pour favoriser l’endormissement, par exemple, il est possible de faire quelques mouvements avant de se coucher.

Les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur.

Fibromyalgie et vie professionnelle

Il est important de parler à son médecin traitant de son activité professionnelle et de lui demander si sa poursuite est possible, avec ou sans aménagements.

Si le médecin traitant prescrit un arrêt de travail, le retour progressif en entreprise peut contribuer au rétablissement de la personne concernée. Il prescrit alors une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée).

Il peut aussi orienter son patient vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Celle-ci permet d'évaluer l’aptitude au poste de travail occupé et de proposer des mesures adaptées, si nécessaire.

Un retour en entreprise après plus de 30 jours d’absence nécessite une visite de reprise auprès du médecin du travail. Elle est obligatoire dans un délai de 8 jours. Ce rendez-vous permet d'évaluer l’aptitude du convalescent au poste occupé.

Le soutien dans l’entourage et auprès des associations

Pour mieux vivre avec un syndrome fibromyalgique, il est essentiel de conserver des liens avec son entourage : la famille, les amis, les collègues de travail, les coéquipiers sportifs, etc. Par ailleurs, des associations de patients sont à l’écoute et peuvent apporter des informations intéressantes sur la fibromyalgie :

Sources
  • Goutte J, Maindet-Dominici C, Cathébras P. Syndrome fibromyalgique. EMC - AKOS (Traité de Médecine) 2016:1-8 [Article 6-0512]
  • Encyclopédie Orphanet grand public. La fibromyalgie. Site internet : Orphanet. Paris ; 2006 [consulté le 17 juillet 2017]
  • American College of Rheumatology. Fibromyalgia. Site internet : American College of Rheumatology. Atlanta (Etats-Unis) ; 2017 [consulté le 17 juillet 2017]
  • National health service (NHS) Choices. Fibromyalgia. Site internet : NHS Choices. London ; 2016 [consulté le 17 juillet 2017]
  • Haute autorité de santé (HAS). Rapport d’orientation - Syndrome fibromyalgique de l’adulte. Site internet : HAS. Saint-Denis la Plaine (France) ; 2010 [consulté le 17 juillet 2017]
  • Société française de rhumatologie (SFR). Comment diagnostiquer la fibromyalgie ? Site internet : SFR. Paris ; 2016 [consulté le 17 juillet 2017]
  • Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, Atzeni F, Häuser W, Fluß E & Al. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis 2016;0:1–11.
  • Haute autorité de santé (HAS). Fibromyalgie de l'adulte : favoriser une prise en charge précoce et graduée. Site internet : HAS. Saint-Denis la Plaine (France) ; 2011 [consulté le 17 juillet 2017]