Épilepsie : le suivi médical et les bons réflexes

13 mars 2017
Si vous êtes soigné pour une épilepsie, conservez une bonne hygiène de vie pour éviter de nouvelles crises. Rendez-vous aux consultations. Elles permettent d’évaluer l’efficacité du traitement, voire de l’adapter à l’évolution de votre maladie. Un accompagnement psychologique peut être proposé.

Les objectifs du suivi médical

Le suivi de l’épilepsie poursuit plusieurs objectifs :

  • diagnostiquer et traiter précocement une éventuelle accentuation de la maladie ;
  • dépister et soigner une possible comorbidité (pathologie associée à l’épilepsie) ;
  • surveiller l’efficacité et la bonne tolérance du traitement ;
  • vérifier que la prise en charge est optimale (notamment en ce qui concerne le respect des prescriptions médicales, essentiel à la maîtrise de la maladie) ;
  • vous apprendre à connaître votre affection, à la "gérer" dans les différentes circonstances de la vie (éventuellement avec l’aide d’une éducation thérapeutique).

Pour les enfants et adolescents, les rendez-vous médicaux servent aussi à contrôler :

  • le bon développement physique et psychique ;
  • l’intégration scolaire.

En quoi consistent les consultations de suivi ?

Après la mise en route du traitement, la surveillance de votre état de santé est mise en place par une , a fortiori si vous souffrez d'une épilepsie dite "sévères".

Lors des consultations, votre médecin commence par vous examiner. Selon ses observations, il peut aussi vous prescrire :

  • des analyses sanguines, afin de mieux évaluer les effets du traitement (ex. : dosage des médicaments, pour tenter d’expliquer une baisse d’efficacité thérapeutique) ;
  • un , en fonction des possibilités d’évolution de votre épilepsie.

Selon les cas, la surveillance peut aussi comprendre :

  • au moins un rendez-vous annuel chez un spécialiste des maladies du système nerveux (neurologue ou neuropédiatre pour un enfant), voire davantage si la maladie s’accentue ;
  • un suivi par un psychologue ou un psychiatre, si l’épilepsie s’accompagne d’une dépression ou d’une anxiété importante ;
  • un accompagnement par une assistante sociale, en particulier si la maladie est handicapante au quotidien et dans la vie professionnelle.
La prise en charge comme affection de longue durée de l'épilepsie sévère

Si vous êtes atteint d’épilepsie sévère, votre médecin traitant peut demander la reconnaissance de votre maladie comme affection de longue durée (ALD). Si elle est acceptée, les examens et les soins en rapport avec votre épilepsie sont pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie.

Pour en savoir plus sur vos droits en cas d’ALD, consulter l'article dans la rubrique « Droits et démarches ».

Que faire pour participer à votre suivi médical ?

Pour contribuer à l’efficacité de la surveillance médicale, essayez d’appliquez les principes suivants :

  • suivez les conseils des professionnels de santé pour mieux "gérer" votre épilepsie au quotidien ;
  • posez toutes vos questions à votre médecin, et pensez à noter quelque part celles qui vous viennent entre deux consultations ;
  • échangez aussi sur les effets secondaires possibles des médicaments (ex. : interférences avec d’autres traitements) et sur les moyens d’atténuer ou prévenir ces effets ;
  • signalez à votre médecin tout symptôme nouveau ;
  • n’arrêtez jamais de prendre un antiépileptique sans en parler à votre praticien (cela pourrait entraîner un retour des crises).

Vous pouvez participer à des programmes d’information et d'éducation thérapeutique destinés aux personnes épileptiques, afin de :

  • mieux connaître votre affection ;
  • savoir quels sont les gestes à réaliser et à proscrire en cas de crise ;
  • identifier les facteurs déclenchant des crises ;
  • comprendre votre traitement ;
  • anticiper les difficultés prévisibles dans la vie courante.

Parlez-en à votre médecin traitant. Il vous orientera vers les structures qui proposent ce type de programme près de chez vous (établissements de santé, associations, etc.)

Comment aider mon entourage à bien réagir si je déclare une crise ?

En cas d’épisodes épileptiques récurrents, vous pouvez porter sur vous un document précisant la conduite à tenir face à une personne présentant une crise d’épilepsie.

Comment éviter la survenue de nouvelles crises ?

Pour prévenir de nouveaux épisodes, veillez à :

  • éviter la consommation de substances excitantes (alcool, tabac, café, thé) ;
  • prendre vos repas à heures fixes, sans en sauter ;
  • pratiquer une activité physique régulière, en tenant compte des risques éventuels qu’elle peut présenter (parlez-en à votre médecin traitant) ;
  • dormir suffisamment ;
  • préférer les douches aux bains ;
  • éviter les états de stress physique ou psychique, en aménageant si nécessaire vos conditions de travail (avec le médecin du travail) ;
  • limiter l’exposition à des lumières excessives, en cas d’épilepsie déclenchée par une hyperstimulation lumineuse (ex. : excès d’utilisation des jeux vidéo).
Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Guide ALD médecin – Épilepsie grave. Site internet : HAS. Paris ; 2007 [consulté le 22 septembre 2016]
  • Collège des enseignants en neurologie (CEN). Épilepsies de l'enfant et de l'adulte. Site internet : Collège des enseignants en neurologie. Paris ; 2014 [consulté le 22 septembre 2016
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Épilepsie. Site internet : Inserm. Paris ; 2012 [consulté le 22 septembre 2016]