Épilepsie : le suivi médical
Les objectifs du suivi médical en cas d'épilepsie
Le suivi médical d'une personne présentant une épilepsie poursuit plusieurs objectifs :
- diagnostiquer et traiter précocement une éventuelle accentuation de la maladie ;
- dépister et soigner une possible maladie associée à l’épilepsie ;
- surveiller l’efficacité du traitement (disparition des crises d'épilepsie) et s'assurer de sa bonne tolérance ;
- apprendre à la personne épileptique à connaître sa maladie, à la "gérer" dans les différentes circonstances de la vie (éventuellement avec l’aide d’une éducation thérapeutique), à bien respecter les prescriptions médicales.
Pour les enfants et adolescents épileptiques, les rendez-vous médicaux servent aussi à contrôler leur bon développement physique et psychique et la qualité de leur intégration scolaire.
En quoi consistent les consultations de suivi pour épilepsie ?
Après la mise en route du traitement antiépileptique, la surveillance de votre état de santé est mise en place par une équipe pluridisciplinaire, a fortiori si vous souffrez d'une épilepsie dite "sévère".
Lors des consultations, votre médecin vous examine. Selon ses observations, il peut aussi vous prescrire :
- des analyses sanguines, pour évaluer le retentissement des médicaments sur le fonctionnement de l'organisme et éventuellement pour doser les médicaments dans le sang, en cas de baisse d’efficacité thérapeutique par exemple ;
- un électroencéphalogramme, en fonction des possibilités d’évolution de votre épilepsie.
Un suivi par un psychologue ou un psychiatre peut vous être proposé, si l’épilepsie s’accompagne d’une dépression ou d’une anxiété importante, ainsi qu'un accompagnement par une assistante sociale, en particulier si la maladie est handicapante au quotidien et dans la vie professionnelle.
La prise en charge de l'épilepsie sévère en affection de longue durée
Si vous êtes atteint d’épilepsie sévère, votre médecin traitant peut demander la reconnaissance de votre maladie comme affection de longue durée (ALD). Si elle est acceptée, les examens et les soins en rapport avec votre épilepsie sont pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie.
Pour en savoir plus sur vos droits en cas d'ALD, consulter l'article dans la rubrique Affection Longue Durée (ALD) et maladies chroniques.
Épilepsie : que faire pour vivre au mieux avec sa maladie et son traitement antépileptique ?
Pour contribuer à l’efficacité du traitement, essayez d’appliquer les principes suivants.
Suivez les conseils des professionnels de santé pour mieux "gérer" votre épilepsie au quotidien.
Posez toutes vos questions à votre médecin, et pensez à noter quelque part celles qui vous viennent entre deux consultations.
Signalez à votre médecin tout symptôme nouveau.
Échangez avec votre médecin ou votre pharmacien sur les effets secondaires possibles des médicaments antiépileptiques et sur les moyens d’atténuer ou prévenir ces effets.
Faites-vous expliquer les interactions entre médicaments antiépileptiques et autres médicaments car elle sont nombreuses.
N’arrêtez jamais de prendre un antiépileptique sans en parler à votre praticien (cela pourrait entraîner un retour des crises d'épilepsie).
Les médicaments antiépileptiques favorisent le déminéralisation osseuse et augmente le risque d'ostéoporose. Si votre médecin vous a prescrit un traitement préventif, suivez-le sans interruption.
Si vous présentez des crises d'épilepsie, vous pouvez aider votre entourage à bien réagir en portant sur vous un document d'information précisant la conduite à tenir face à une personne présentant une crise d’épilepsie.
Rapprochez-vous des associations de patients.
Programmes d'information et d'éducation thérapeutique
Vous pouvez participer à ces programmes destinés aux personnes épileptiques, afin de :
- mieux connaître votre maladie ;
- savoir quels sont les gestes à réaliser et à proscrire en cas de crise d'épilepsie ;
- identifier les facteurs déclenchant des crises ;
- comprendre votre traitement antiépileptique ;
- anticiper les difficultés prévisibles dans la vie courante.
Parlez-en à votre médecin traitant. Il vous orientera vers les structures qui proposent ce type de programme près de chez vous (établissements de santé, associations, etc.)
Comment éviter la survenue de nouvelles crises d'épilepsie ?
Attention aux médicaments
Pour prévenir de nouvelles crises d'épilepsie, suivez votre traitement anti-épileptique, car les interruptions sont à l'origine de la survenue de crises d'épilepsie.
Ne prenez pas certains médicaments épileptogènes (certains neuroleptiques, antidépresseurs...)
Ne pratiquez pas l'automédication et demandez conseil à son médecin ou à son pharmacien avant toute nouvelle prise de médicaments.
Une alimentation équilibrée
Prenez vos repas à heures fixes, sans en sauter et adoptez une alimentation riche en calcium et vitamine D.
Évitez la consommation de substances excitantes (alcool, tabac, café, thé) ou de drogues (cocaïne, amphétamines...).
Une bonne hygiène de vie
Pratiquez une activité physique régulière, en tenant compte des risques éventuels qu’elle peut présenter (parlez-en à votre médecin traitant).
Évitez les états de stress physique ou psychique, en aménageant si nécessaire vos conditions de travail (avec le médecin du travail) et dormez suffisamment.
Évitez une stimulation sensorielle excessive en limitant l’exposition à des lumières excessives émises par les jeux vidéo, les lumières clignotantes ou la télévision, en cas d’épilepsie déclenchée par une hyperstimulation lumineuse (5 % des cas).
Si vous faites des crises d'épilepsie, préférez les douches aux bains.
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- Collège des enseignants en neurologie (CEN). Épilepsies de l'enfant et de l'adulte. ECN 2018. 4 édition Elsevier Masson
- Collège national des pédiatres universitaires. Convulsions, crises épileptiques, épilepsie. ECN 2020. 8è édition Elsevier Masson
- Haute Autorité de santé. Épilepsies : Particularités de la prise en charge des filles et des femmes en âge de procréer. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) 2020 [consulté le 17 mars 2022]
- Haute Autorité de santé. Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes. Recommandation de bonne pratique. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) 2020 [consulté le 17 mars 2022]
- Société française de neurochirurgie – Collège des enseignants. Chirurgie de l’épilepsie. ECN 2019. 2è édition Elsevier Masson
- Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Valproate et grossesse. Site internet : ANSM. Saint Denis La Plaine (France) ; 2017 [consulté le 17 mars 2022]