Vivre au quotidien avec l'épilepsie

Si le traitement de l'épilepsie est efficace, il est souvent possible de vivre, d’étudier et de travailler normalement. Demandez conseil à votre médecin si vous envisagez une grossesse ou la pratique d’un sport. Des mesures et aides spécifiques peuvent aussi être utiles en cas d’épilepsie sévère.

Vie quotidienne en cas d’épilepsie

Épilepsie : adapter son quotidien

Ayez une alimentation équilibrée, riche en calcium et vitamines D car les antiépileptiques favorisent la déminéralisation osseuse et prenez vos repas à heures fixes.

Évitez la consommation de substances excitantes (alcool, tabac, café, thé) ou de drogues (cocaïne, amphétamines...)

Dormez suffisamment et évitez les états de stress physique ou psychique.

Évitez une stimulation sensorielle excessive en limitant l’exposition à des lumières excessives émises par les jeux vidéo, les lumières clignotantes ou la télévision, en cas d’épilepsie déclenchée par une hyperstimulation lumineuse (5 % des cas).

Si vous faites encore des crises d'épilepsie, préférez les douches aux bains et prévenez les risques de blessures par des moyens simples :

  • mobilier sans arêtes,
  • literie basse,
  • système de sécurité pour l’arrivée d’eau chaude,
  • protection des plaques de cuisson...

Épilepsie et activités physique et de loisir

Une activité physique régulière est conseillée aux personnes épileptiques. Toutefois, certains sports comportent des risques en cas de crise (ex. : natation, escalade, plongée sous-marine).

Aussi, avant toute pratique, demandez l’avis de votre médecin traitant. Il vous indiquera quelles activités sont à proscrire, et vous remettra un certificat d’aptitude pour les sports que vous pouvez pratiquer.
Si vous avez un enfant épileptique scolarisé, il peut aussi être dispensé d’éventuels sports à risque.

Voyager quand on est épileptique

Quant aux voyages, ils sont tout à fait envisageables lorsque la maladie est bien stabilisée par les traitements. Toutefois, préparez soigneusement le déplacement (et notamment votre trousse de médicaments) afin d’éviter :

  • les facteurs pouvant accentuer votre maladie ou déclencher une crise d'épilepsie ;
  • toute interruption dans la prise de vos médicaments antiépileptiques.

Épilepsie et conduite automobile

Selon un arrêté du 31 août 2010, l’épilepsie a un impact important sur l’aptitude médicale à la conduite d’un véhicule. En effet, une crise touchant une personne au volant représente un danger grave pour la sécurité routière.

Aussi, la délivrance (ou le renouvellement) du permis de conduire sont soumis à des conditions spécifiques, pour les épileptiques ayant subi au moins deux crises en moins de 5 ans. En particulier, la préfecture délivre ce document sur avis de la Commission médicale départementale, ou d’un médecin agréé.

De façon générale, les conditions de délivrance sont beaucoup plus restrictives pour un permis C, D, EC, ED et B professionnels (véhicules du groupe lourd ou "groupe 2") que pour un permis A, A1, B1, B et EB (véhicule du groupe léger ou "groupe 1").

Contraception, grossesse et épilepsie

Il est nécessaire de voir avec votre médecin quelle contraception adopter ou de lui faire part de votre souhait d'avoir un enfant.

Contraception et épilepsie

Si vous n'avez pas de projet de grossesse, une contraception efficace et adaptée est nécessaire lorsque le traitement comporte un médicament antiépileptique.

Certains médicaments antiépileptiques (dits inducteurs enzymatiques) peuvent interagir avec les contraceptifs hormonaux (pilule, implant...) et en diminuer l'efficacité. Dans ce cas, la contraception par dispositif intra-utérin ou par méthodes barrières est utilisée.

Dans les autres cas, tout moyen de contraception efficace est utilisable.

Parlez-en avec votre médecin traitant ou votre gynécologue, pour adapter votre contraception.

Contraception d'urgence

Si vous souhaitez recourir à la contraception d'urgence, consultez rapidement votre médecin. La contraception hormonale d'urgence (pilule du lendemain) n'est pas possible si vous prenez un antiépileptique inducteur enzymatique. Dans ce cas, la pose d'un stérilet au cuivre est la méthode choisie.

Épilepsie : préparer sa grossesse

Si vous souhaitez avoir un bébé, il est préférable de planifier, autant que possible, votre grossesse.

En cas de projet de grossesse, un avis auprès d'un médecin neurologue est nécessaire. Il peut parfois proposer un arrêt du traitement ou son adaptation :

  • vous conseiller un changement de traitement lorsque cela est envisageable ;
  • vous prescrire un seul médicament antiépileptique, dans la mesure du possible ;
  • réduire au maximum la dose à prendre (définie parfois grâce à des dosages sanguins) ;
  • prescrire des prises d’acide folique (pour prévenir certaines malformations congénitales) ;
  • vous donner de la vitamine K en fin de grossesse (certains antiépileptiques pouvant provoquer une carence en vitamine K chez le nourrisson).

Une consultation pré-conceptionnelle avec concertation entre le neurologue et le gynéco-obstétricien définit la démarche médicale.

Grossesse de la jeune femme épileptique

Un suivi médical rigoureux est également indispensable.

Peu d'influence de la grossesse sur la maladie épileptique

La grossesse n'a pas d'influence sur l'évolution de l'épilepsie. Cependant, la survenue de crises d'épilepsie lors de la grossesse peut avoir des effets néfastes pour le fœtus (ex. : manque d’oxygène perturbant le développement, en cas de crises tonico-cloniques répétées).

Influence de l'épilepsie et de son traitement sur la grossesse

En raison du risque accru de malformations congénitales, un suivi plus rapproché de la grossesse est nécessaire. Les échographies fœtales sont en particulier plus nombreuses.

L'état de santé de la future maman fait également l'objet d'un suivi  rapproché, surtout si les crises d'épilepsie sont nombreuses.

Après la naissance de l'enfant

Le pédiatre examine l'enfant et met en place un suivi post-natal adapté.

Le traitement antiépileptique de la maman est adapté.

L'allaitement est discuté au cas par cas.

Des conseils pour les soins du bébé sont donnés à la maman si celle-ci présente des crises d'épilepsie, de façon à assurer la sécurité du bébé : changer du bébé sur un support bas, donner le bain en présence d'une autre personne, etc.

Dans le post-partum, la maman veillera à dormir suffisamment et à bien prendre son traitement.

    La scolarité pour un enfant épileptique

    Dans la plupart des cas, une scolarité normale est possible pour un enfant ou un adolescent épileptique. Toutefois, l’équipe éducative doit tenir compte de certains éléments (prises de médicaments antiépileptiques, risques liés aux activités physiques, etc.)

    Pour faciliter cette démarche, la famille et l’établissement peuvent définir un projet d’accueil individualisé ou "PAI".

    Si l'enfant souffre d’une épilepsie dite "sévère", handicapante pour ses apprentissages, il est possible de mettre en place un projet personnalisé de scolarisation ou "PPS".

    La scolarisation de l'enfant ou de l'adolescent épileptique peut être facilitée par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI).

    Le PAI définit la prise en charge de l'élève épileptique dans le cadre scolaire, au regard de ses besoins. Il récapitule les aménagements permettant la scolarité du jeune. Il  concerne tous les lieux d'accueil fréquentés par l'élève dans le cadre de sa scolarité et tous les temps de celle-ci. Hormis les aménagements prévus dans le cadre du PAI, la scolarité de l'élève se déroule dans les conditions ordinaires.

    Le PAI est élaboré, à la demande de la famille, par le directeur de la collectivité et le médecin scolaire (ou celui de la structure d’accueil). Le PAI est formalisé par un contrat écrit, passé entre la famille, l’établissement (représenté par le directeur d’école ou le chef d’établissement) et le médecin de l’Éducation nationale.  Il assure la communication entre la famille et la communauté éducative et médicale de l'établissement.

    Il s’agit d’un document écrit qui fixe les modalités de la scolarité des enfants ou adolescents épileptiques dont les difficultés peuvent être considérées comme un handicap important.

    Le PPS est bâti par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il tient compte des souhaits, compétences et besoins de l'enfant. Une fois accepté par la famille, il est examiné par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci se prononce sur l'orientation de l'élève et l'accompagnement envisagé (sachant que les parents restent associés à toutes les décisions).

    Le PPS est transmis à l’équipe éducative qui va suivre la scolarité de l’enfant. Un enseignant référent est désigné pour appliquer les mesures nécessaires.

    Ce document est obligatoire pour obtenir :

    • l’orientation de l'élève épileptique dans une classe ou une unité d’enseignement spécialisée ;
    • l’assistance d’un auxiliaire de vie scolaire individuel ;
    • l’attribution d’un matériel pédagogique particulier.

    La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

    La vie professionnelle en cas d’épilepsie

    En général, les personnes atteintes d’épilepsiebien équilibrée par le traitement peuvent exercer une activité normalement et sans risque.

    L'épilepsie nécessite parfois des aménagements de poste, réalisés avec le médecin du travail. Dans ce cas, c’est à la personne de solliciter les services médicaux concernés.

    En cas de persistance de crises d'épilepsie, un certain nombre de professions peuvent être contre-indiquées, à savoir :

    • celles impliquant une activité sur des machines dangereuses (ex. : menuisier), la conduite d’engins ou des interventions en hauteur, ainsi que celles liées à la sécurité ;
    • celles relevant d’un accès réglementé (enseignant, pompier professionnel, membre de la marine marchande, etc.)

    Certaines personnes souffrant d’épilepsie sévère sont amenées à travailler dans le milieu dit "protégé" (ex. : entreprise adaptée, Établissements et Services d’Aide par le Travail ou "ESAT"). Dans certains cas, la rémunération liée à cette activité est cumulable avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH).
    Pour plus d’informations sur ce sujet, vous pouvez vous adresser à :

    • une assistante sociale ;
    • votre Maison départementale des personnes handicapées.

    La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

    En cas d'épilepsie reconnue comme maladie professionnelle

    Certaines épilepsies peuvent être reconnues comme maladie professionnelle, à savoir celles :

    • en lien avec un accident du travail (traumatisme crânien) ;
    • survenant après une liée à une intoxication par des gaz ou agents infectieux (cas très rares).

    Pour plus d’informations, consultez :

    • Collège des enseignants en neurologie (CEN). Épilepsies de l'enfant et de l'adulte. ECN 2018. 4 édition Elsevier Masson
    • Collège national des pédiatres universitaires. Convulsions, crises épileptiques, épilepsie. ECN 2020. 8è édition Elsevier Masson
    • Haute Autorité de santé. Épilepsies : Particularités de la prise en charge des filles et des femmes en âge de procréer. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) 2020 [consulté le 17 mars 2022]
    • Haute Autorité de santé. Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes. Recommandation de bonne pratique. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) 2020 [consulté le 17 mars 2022]
    • Société française de neurochirurgie – Collège des enseignants. Chirurgie de l’épilepsie. ECN 2019. 2è édition Elsevier Masson
    • Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Valproate et grossesse. Site internet : ANSM. Saint Denis La Plaine (France) ; 2017 [consulté le 17 mars 2022]
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