Vivre au quotidien avec l'épilepsie

27 mars 2019
Si le traitement de l'épilepsie est efficace, il est souvent possible de vivre, d’étudier et de travailler normalement. Demandez conseil à votre médecin si vous envisagez une grossesse ou la pratique d’un sport. Des mesures et aides spécifiques peuvent aussi être utiles en cas d’épilepsie sévère.

Vie quotidienne en cas d’épilepsie

Épilepsie : adapter son quotidien

  • ayez une alimentation équilibrée avec des repas à heures fixez et évitez la consommation de substances excitantes (alcool, tabac, café, thé) ou de drogues (cocaïne, amphétamines...) ;
  • dormez suffisamment ;
  • évitez les états de stress physique ou psychique ;
  • évitez une stimulation sensorielle excessive en limitant l’exposition à des lumières excessives émises par les jeux vidéo, les lumières clignotantes ou la télévision, en cas d’épilepsie déclenchée par une hyperstimulation lumineuse (5 % des cas) ;
  • si vous faites encore des crises d'épilepsie, préférez les douches aux bains et prévenez les risques de blessures par des moyens simples : mobilier sans arêtes, literie basse, système de sécurité pour l’arrivée d’eau chaude, protection des plaques de cuisson...

Épilepsie et activités physique et de loisir

Une activité physique régulière est conseillée aux personnes épileptiques. Toutefois, certains sports comportent des risques en cas de crise (ex. : natation, escalade, plongée sous-marine).

Aussi, avant toute pratique, demandez l’avis de votre médecin traitant. Il vous indiquera quelles activités sont à proscrire, et vous remettra un certificat d’aptitude pour les sports que vous pouvez pratiquer.
Si vous avez un enfant épileptique scolarisé, il peut aussi être dispensé d’éventuels sports à risque.

Voyager quand on est épileptique

Quant aux voyages, ils sont tout à fait envisageables lorsque la maladie est bien stabilisée par les traitements. Toutefois, préparez-les soigneusement, afin d’éviter :

  • les facteurs pouvant accentuer votre maladie ou déclencher une crise d'épilepsie ;
  • toute interruption dans la prise de vos médicaments antiépileptiques.

Épilepsie et conduite automobile

Selon un arrêté du 31 août 2010, l’épilepsie a un impact important sur l’aptitude médicale à la conduite d’un véhicule. En effet, une crise touchant une personne au volant représente un danger grave pour la sécurité routière.

Aussi, la délivrance (ou le renouvellement) du permis de conduire sont soumis à des conditions spécifiques, pour les épileptiques ayant subi au moins deux crises en moins de 5 ans. En particulier, la préfecture délivre ce document sur avis de la Commission médicale départementale, ou d’un médecin agréé.

De façon générale, les conditions de délivrance sont beaucoup plus restrictives pour un permis C, D, EC, ED et B professionnels (véhicules du groupe lourd ou "groupe 2") que pour un permis A, A1, B1, B et EB (véhicule du groupe léger ou "groupe 1").

 

Contraception, grossesse et épilepsie

Il est nécessaire de parler à votre médecin de votre contraception ou de lui faire part de votre souhait d'avoir un enfant.

Contraception et épilepsie

En raison des risques graves qu’ils font courir au fœtus en cas de grossesse, les médicaments à base de valproate (Dépakine® , Dépakine Chrono®, Micropakine® et génériques à base de valproate) ne sont désormais plus prescrits aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer sauf en cas d’inefficacité ou d’intolérance à des alternatives médicamenteuses. Dans ce cas, la prescription de ce médicament aux jeunes femmes en âge de procréer est faite sous couvert d’une contraception efficace.

Si vous prenez un contraceptif oral, celui-ci ne peut pas causer de crise d’épilepsie. En revanche, les antiépileptiques diminuent parfois l’efficacité des pilules contraceptives. Parlez-en avec votre médecin traitant ou votre gynécologue, pour adapter votre contraception.

Grossesse de la jeune femme épileptique

Si vous souhaitez avoir un bébé, il est préférable de planifier, autant que possible, votre grossesse. Un suivi médical rigoureux est également indispensable. En effet :

  • Certains médicaments sont toxiques pour l’enfant à naître. Le valproate ne doit pas être pris pendant la grossesse car il possède un rôle tératogène grave lorsqu'il est pris chez une femme enceinte : il expose à un risque élevé de malformations congénitales ainsi qu'à des troubles du développement moteur, intellectuel et comportemental chez l'enfant à naître.
  • La survenue de crises d'épilepsie lors de la grossesse peut avoir des effets néfastes pour le fœtus (ex. : manque d’oxygène perturbant le développement, en cas de crises tonico-cloniques répétées).

En cas de projet de grossesse, votre médecin traitant peut adapter votre traitement :

  • vous conseiller un changement de traitement lorsque cela est envisageable ;
  • vous prescrire un seul médicament antiépileptique, dans la mesure du possible ;
  • réduire au maximum la dose à prendre (définie parfois grâce à des dosages sanguins) ;
  • prescrire des prises d’acide folique (pour prévenir certaines malformations congénitales) ;
  • vous donner de la vitamine K en fin de grossesse (certains antiépileptiques pouvant provoquer une carence en vitamine K chez le nourrisson).

La scolarité pour un enfant épileptique

Dans la plupart des cas, une scolarité normale est possible pour un enfant ou un adolescent épileptique. Toutefois, l’équipe éducative doit tenir compte de certains éléments (prises de médicaments antiépileptiques, risques liés aux activités physiques, etc.)

Pour faciliter cette démarche, la famille et l’établissement peuvent définir un projet d’accueil individualisé ou "PAI".

Si l'enfant souffre d’une épilepsie dite "sévère", handicapante pour ses apprentissages, il est possible de mettre en place un projet personnalisé de scolarisation ou "PPS".

La scolarisation de l'enfant ou de l'adolescent épileptique peut être facilitée par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI).

Le PAI définit la prise en charge de l'élève épileptique dans le cadre scolaire, au regard de ses besoins. Il récapitule les aménagements permettant la scolarité du jeune. Il  concerne tous les lieux d'accueil fréquentés par l'élève dans le cadre de sa scolarité et tous les temps de celle-ci. Hormis les aménagements prévus dans le cadre du PAI, la scolarité de l'élève se déroule dans les conditions ordinaires.

Le PAI est élaboré, à la demande de la famille, par le directeur de la collectivité et le médecin scolaire (ou celui de la structure d’accueil). Le PAI est formalisé par un contrat écrit, passé entre la famille, l’établissement (représenté par le directeur d’école ou le chef d’établissement) et le médecin de l’Éducation nationale.  Il assure la communication entre la famille et la communauté éducative et médicale de l'établissement.

Il s’agit d’un document écrit qui fixe les modalités de la scolarité des enfants ou adolescents épileptiques dont les difficultés peuvent être considérées comme un handicap important.

Le PPS est bâti par l' d'évaluation de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il tient compte des souhaits, compétences et besoins de l'enfant. Une fois accepté par la famille, il est examiné par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci se prononce sur l'orientation de l'élève et l'accompagnement envisagé (sachant que les parents restent associés à toutes les décisions).

Le PPS est transmis à l’équipe éducative qui va suivre la scolarité de l’enfant. Un enseignant référent est désigné pour appliquer les mesures nécessaires.

Ce document est obligatoire pour obtenir :

  • l’orientation de l'élève épileptique dans une classe ou une unité d’enseignement spécialisée ;
  • l’assistance d’un auxiliaire de vie scolaire individuel ;
  • l’attribution d’un matériel pédagogique particulier.

La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

La vie professionnelle en cas d’épilepsie

En général, les personnes atteintes d’épilepsie bien équilibrée par le traitement peuvent exercer une activité normalement et sans risque.

L'épilepsie nécessite parfois des aménagements de poste, réalisés avec le médecin du travail. Dans ce cas, c’est à la personne de solliciter les services médicaux concernés.

En cas de persistance de crises d'épilepsie, un certain nombre de professions peuvent être contre-indiquées, à savoir :

  • celles impliquant une activité sur des machines dangereuses (ex. : menuisier), la conduite d’engins ou des interventions en hauteur, ainsi que celles liées à la sécurité ;
  • celles relevant d’un accès réglementé (enseignant, pompier professionnel, membre de la marine marchande, etc.)

Certaines personnes souffrant d’épilepsie sévère sont amenées à travailler dans le milieu dit "protégé" (ex. : entreprise adaptée, Établissements et Services d’Aide par le Travail ou "ESAT"). Dans certains cas, la rémunération liée à cette activité est cumulable avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH).
Pour plus d’informations sur ce sujet, vous pouvez vous adresser à :

  • une assistante sociale ;
  • votre Maison départementale des personnes handicapées.

La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

En cas d'épilepsie reconnue comme maladie professionnelle

Certaines épilepsies peuvent être reconnues comme maladie professionnelle, à savoir celles :

  • en lien avec un accident du travail (traumatisme crânien) ;
  • survenant après une liée à une intoxication par des gaz ou agents infectieux (cas très rares).

Pour plus d’informations, consulter :

  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Épilepsie. Site internet : Inserm. Paris 2018 [consulté le 26 mars 2019]
  • Collège des enseignants en neurologie (CEN). Épilepsies de l'enfant et de l'adulte. Site internet : Collège des enseignants en neurologie. Chantepie (France) ; 2014 [consulté le 26 mars 2019]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Guide ALD médecin – Épilepsie grave. Site internet : Haute Autorité de santé. Paris ; 2007 [consulté le 26 mars 2019]
  • Krief. P, Peyrethon. C, Choudat. D. Aptitude chez un salarié épileptique pharmacorésistant. Archive des Maladies Professionnelles et de l'Environnement. 2011;72(3):269-278
  • Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Valproate et dérivés : contre-indication pendant la grossesse (sauf situations exceptionnelles) et programme de prévention des grossesses - Lettre aux professionnels de santé du 19 juillet 2018. Site internet : ANSM. Saint Denis La Plaine (France) ; 2018 [consulté le 26 mars 2019]