L'endométriose peut passer inaperçue et être sans conséquence sur la fertilité.

Dans d'autres cas, l'endométriose est indolore mais a un retentissement sur la fécondité. Son diagnostic est alors posé lors d'un bilan d'infertilité.

Lorsque les symptômes sont présents, c'est la douleur qui domine. Son intensité n'est cependant pas corrélée à l'importance de l'endométriose.

Les douleurs de l'endométriose

Leur intensité n’est liée ni au volume, ni à la taille des lésions ; une seule lésion d'endométriose même superficielle peut provoquer plus de douleurs que plusieurs lésions.

Des douleurs abdominales et pelviennes, plus fortes au moment des règles

Les douleurs d'endométriose se manifestent surtout dans la région pelvienne (partie inférieure du ventre), mais aussi dans l'abdomen et la région lombaire et sont souvent rythmées par les cycles menstruels. Elles peuvent être dues :

• aux lésions d'endométriose elles-mêmes ;
• à l'envahissement de nerfs par ces lésions ;
• aux réactions inflammatoires de l’organisme ;
• aux adhérences fibreuses et cicatricielles qui se développent parfois entre les organes touchés.

Les douleurs se manifestent parfois en permanence. Toutefois, dans la plupart des cas, elles sont récurrentes, rythmées par le cycle menstruel, plus marquées au moment de l’ovulation et surtout des règles (dysménorrhées ou règles douloureuses).

Ces douleurs sont souvent fortes (peu calmées par le paracétamol et les anti-inflammatoires non stéroïdiens). Elles gênent les activités quotidiennes et sont responsables d'absentéisme scolaire ou professionnel. Elles s’accentuent au fil du temps.

En cas de lésions profondes, des douleurs peuvent survenir lors des changements de position.

Des douleurs lors des rapports sexuels

Des douleurs profondes peuvent être ressenties lors des rapports sexuels (dyspareunie).

Des douleurs en urinant

Des douleurs et une gêne lors de la miction (dysurie) peuvent apparaître en cas d'atteinte autour de l'urètre.

En présence de lésions d'endométriose dans la vessie, du sang peut être présent dans les urines (hématurie).

Des douleurs lors de l'émission des selles

Des douleurs lors de la défécation (dyschésie) ou une tension douloureuse du sphincter anal (ténesme), ainsi que des traces de sang lors de l'émission des selles sont observées en cas de lésions rectales.

Autres symptômes en rapport avec une endométriose

Une fatigue chronique qui altère le bien-être psychique

Le processus inflammatoire et les douleurs répétées ou chroniques génèrent une fatigue durable.

En raison du retentissement des douleurs sur la vie sexuelle et face à leurs difficultés à assurer pleinement leurs obligations professionnelles ou leur rôle dans la famille et à l'inquiétude d'avoir des problèmes de fertilité, certaines femmes souffrent d'une baisse de moral et de symptômes dépressifs.

Des symptômes de l'intestin irritable

Douleurs abdominales, ballonnements et troubles du transit intestinal (constipation - diarrhée) caractérise le syndrome de l'intestin irritable, très fréquemment associé à l'endométriose. Au cours de la seconde moitié du cycle menstruel, l’abdomen est de plus en plus gonflé, provoquant un inconfort et des douleurs dus à une sensibilité élevée de la paroi intestinale.

D'autres symptômes

Des douleurs au niveau des reins, au niveau d'une jambe de type sciatique, des douleurs lors de la marche rendant celle-ci pénible, etc. sont parfois observées.

Pour en savoir plus, la vidéo d'EndoFrance, traduite en langue des signes de la Société Française de Santé en Langue des Signes Qu'est-ce que l'endométriose ?

Le médecin traitant évalue la nature et l’importance des symptômes douloureux. Il adresse sa patiente à un spécialiste en gynécologie ou gynécologie-obstétrique, qui l’examine à la recherche des signes évocateurs d'endométriose. Il arrive que ses observations soient tout à fait normales, sans que le diagnostic d’endométriose soit écarté pour autant.

Pour poser son diagnostic, le médecin prescrit certains examens complémentaires.

Bilan d'endométriose : quels examens en première intention ?

L'échographie abdomino-pelvienne

Une échographie abdomino-pelvienne, réalisée dans par un professionnel spécialisé dans la recherche des lésions d'endométriose (radiologue, sage-femme, gynécologue), permet de visualiser les lésions d'endométriose.

Afin d'obtenir une meilleure détection de certaines lésions d'endométriose, l'échographie pelvienne est réalisée par voie endovaginale (la sonde de l’échographe est placée dans le vagin, ce qui permet d’obtenir des images de très bonne qualité).

L'IRM

L’IRM définit le nombre et l'emplacement des lésions d'endométriose.

Lorsque les lésions sont superficielles ou minimes, l’imagerie (échographie et IRM) peut être non concluante ou négative.

Ziwig Endotest® salivaire : quelle place dans le bilan d'endométriose ?

Qu’est-ce que le test salivaire Ziwig Endotest® ?

Ce test salivaire de l'endométriose permet de caractériser l’expression de multiples biomarqueurs dans le cadre du diagnostic de l’endométriose. Il s’agit d’un examen de biologie médicale complexe puisqu’il implique la réalisation d’un séquençage haut débit et l’utilisation d’un algorithme conçu par intelligence artificielle au sein d’un laboratoire de biologie médicale spécialisé. Les résultats sont obtenus en une dizaine de jours.

Endotest : pour qui ?

La réalisation du test est indiquée dans le diagnostic d'endométriose chez des patientes à l'imagerie normale ou équivoque mais présentant des symptômes très évocateurs et invalidants de la maladie.

Endotest : où le faire ?

Le test doit être réalisé dans l'un des 80 établissements de santé pour lesquels l'assurance maladie prend en charge le forfait innovation de prise en charge. Si votre médecin juge utile de vous prescrire ce test, il vous orientera vers l'établissement le plus proche de chez vous.

Endotest : une prise en charge sous conditions et dans le cadre d'une étude

Le dispositif médical Endotest est pris en charge forfaitairement par l'assurance maladie, pour une durée de 3 ans à compter de la date de la première inclusion de l'étude.

Le montant du forfait de prise en charge par patient incluant la prise en charge de l'acte et les frais associés, est ainsi fixé à 839 euros par patiente.

Le nombre total de patientes susceptibles de bénéficier de la prise en charge est fixé à 25 000, dont 2 500 patientes au titre de l'étude et 22 500 patientes supplémentaires non incluses dans l'étude.

Une étude pour évaluer le test

La mise en œuvre du test donne lieu à une étude comparative non randomisée évaluant les changements décisionnels liés au test et leur pertinence, entre :

• la décision médicale prise au préalable en l'absence du résultat du test ;
• et la décision médicale finale prise en présence du résultat du test pour les mêmes professionnels de santé.

Cette étude est assurée par la société ZIWIG.

Les autres examens selon les localisations d'endométriose

En cas de suspicion d'atteinte du colon, un colo-scanner peut être prescrit pour faire l'inventaire précis des lésions digestives. Le colo-scanner consiste à effectuer un scanner abdomino-pelvien après remplissage du colon par de l'eau grâce à la mise en place d'une canule dans le rectum. Cet examen, bien supporté, ne nécessite aucune préparation particulière.

L'écho-endoscopie rectale, effectuée par un gastro-entérologue, peut être nécessaire s'il existe une atteinte digestive. Elle permet d'objectiver très précisément les atteintes digestives du rectum et du sigmoïde jusqu'à 40 cm de l'anus.

Si nécessaire, en cas de suspicion d'endométriose urinaire, un avis spécialisé est demandé et un bilan des voies urinaires est également prévu (échographie rénale, uro-IRM, etc.)

La cœlioscopie est un acte invasif qui ne doit plus être plus envisagée pour faire le diagnostic d'endométriose. Cependant, dans les cas complexes avec bilan d’imagerie de référence (échographie et IRM) négatif ou incertain et Endotest® positif, la cœlioscopie peut être envisagée, si un projet thérapeutique, partagé avec la patiente, lui est associé.

Après le bilan, le point sur les organes atteints par l'endométriose

Le bilan permet de définir l'existence :

• d'une adénomyose avec présence de lésions d’endométriose dans le muscle de l’utérus ;
• d'une endométriose superficielle localisée uniquement sur le péritoine ;
• d'une endométriose ovarienne caractérisée par la présence d'endométriomes ovariens ou kystes endométriosiques ;
• d'une endométriose profonde quand les lésions s’infiltrent en profondeur, à plus de 5mm sous la surface du péritoine, avec ou sans atteinte digestive. 

L’endométriose est une affection chronique qui se développe durant toute la période d’activité génitale de la femme. Ainsi, à chaque cycle menstruel, les lésions prolifèrent, saignent et laissent des cicatrices fibreuses.

Grâce au traitement, les symptômes s’atténuent et les lésions régressent. Dans tous les cas, l’endométriose diminue (et disparaît généralement) après la ménopause.

Des complications restent toutefois possibles, à savoir :

• l’apparition d’adhérences ;
• des douleurs chroniques liées à l'atteinte de fibres nerveuses ;
• rarement, un pneumothorax survenant au moment des règles, si des lésions sont présentes au niveau de la plèvre ;
• une infertilité. En général, elle se déclare dans les formes sévères d’endométriose, lorsque des lésions atteignent le péritoine, les ovaires ou les trompes de Fallope. Il est d’ailleurs fréquent que le bilan lié à une infertilité mette en évidence une endométriose.

L'endométriose serait associée à une augmentation du risque cardiovasculaire. L’origine de cette association est probablement la résultante de plusieurs facteurs impliquant la maladie elle-même (inflammatoire), et, d’autre part, la dégradation de la qualité de vie, le stress lié à la douleur et peut-être aussi certains traitements de la maladie (traitement hormonal par exemple).

Pour les formes d'endométriose impactant la qualité de vie et nécessitant, au cours de leur évolution, des examens et des soins nombreux, un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l'ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD) est possible si les critères d'admission sont remplis.