Si vous présentez une endométriose, un suivi régulier est indiqué tout au long votre période d’activité génitale, pour :

• faire le point sur les éventuels soins dispensés (efficacité et bonne tolérance) et vérifier que votre prise en charge est optimale ;
• observer l’évolution de la maladie ;
• vous apprendre à mieux vivre avec celle-ci au quotidien.

Cette surveillance est menée par l’équipe pluridisciplinaire qui a mis au point votre traitement (médecin traitant, gynécologue, chirurgien, radiologue, etc.)

Elle s’appuie sur plusieurs consultations et examens (échographies, IRM, etc.), selon un rythme fixé en concertation avec vous.

Après la ménopause, les symptômes et lésions disparaissant, ce suivi est espacé ou arrêté.

Vous pouvez contribuer vous-même à son bon déroulement, en appliquant quelques conseils.

Apprenez à mieux connaître votre affection en échangeant avec votre médecin traitant et les spécialistes qui vous soignent. Ils répondront à vos questions et vous donneront des conseils personnalisés.

Respectez le rythme des rendez-vous et examens programmés avec l’équipe qui vous suit.

Avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (reprise des douleurs, troubles urinaires).

Lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre maladie, précisez-lui que vous êtes soignée pour une endométriose.

Pour une bonne efficacité de votre traitement, respectez-le et ne l’interrompez jamais sans avis médical. Signalez à votre médecin tout effet secondaire dû au traitement, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir.

Grâce au traitement, les douleurs d'endométriose s’estompent et la vie de tous les jours s’améliore.

En dehors des périodes douloureuses, l'activité physique est conseillée car elle améliore l'équilibre psychosomatique et diminue le ressenti douloureux. Pour être bénéfique, l'activité physique choisie ne doit pas déclencher de douleurs et être pratiquée de façon régulière, au moins 15 minutes par jour.

Une aide psychologique peut se révéler utile et améliorer les résultats du traitement médical :

• quand les douleurs altèrent la qualité de vie et ont des répercussions psychologiques ;
• ou à l’inverse, lorsque des facteurs psychologiques augmentent le ressenti douloureux.

La psychothérapie aide à la maîtrise de l'anxiété, du stress et des répercussions psychologiques de l'endométriose, mais d'autres techniques sont intéressantes telles que la relaxation, la sophrologie ou l'hypnose.

Des thérapies non médicamenteuses sont souvent utiles pour améliorer la qualité de vie et lutter contre la douleur, en complément de la prise en charge médicale :

• l’acupuncture ;
• l’ostéopathie (thérapie manuelle non manipulative, telle que la fasciathérapie) ;
• le yoga.

À ce jour, les données scientifiques sont insuffisantes pour recommander un régime alimentaire ou la prise de suppléments vitaminiques.

Si vous avez besoin d’informations et d’écoute, contactez les associations de patients.

Endométriose et gêne à l'activité professionnelle

Une femme ayant une endométriose symptomatique, peut ressentir des difficultés dans son activité professionnelle :

• des douleurs liées à des changements de position ou à des positions tenues dans la durée (assis / debout ; marche / position statique) ;
• la nécessité d'interrompre son activité pour des passages aux toilettes urgents, fréquents, prolongés ;
• des difficultés à se concentrer, à effectuer certaines tâches ;
• une fatigabilité responsable d'une diminution de la capacité de travail et de l'efficacité ;
• une diminution de la qualité de vie au travail avec sentiment de gêne, de culpabilité et un risque d'isolement.

Endométriose et arrêts de travail

En l'absence de traitement chirurgical

Si vous souffrez d'endométriose, votre médecin-traitant peut être amené à vous prescrire des arrêts de travail en général courts mais fréquemment répétés.

Si vous êtes opérée

L'arrêt est plus long et sa durée est adaptée à votre cas, selon :

• la nature de l'acte effectué ;
• votre état de santé général ;
• la nature de votre profession.

Dans tous les cas, si vous êtes gênée dans votre activité professionnelle par votre endométriose, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous orienter vers votre médecin du travail qui analysera avec vous vos conditions de travail (transports, activités, etc.) et vos difficultés à exercer votre profession. Cette consultation permet d'évaluer votre aptitude aux fonctions qui vous sont attribuées et de proposer si nécessaire :

• des mesures spécifiques (aménagement de poste ou d'activité) ;
• un aménagement des horaires de travail et la mise en place du télétravail ;
• une reprise temporaire à temps partiel pour motif thérapeutique.

Pour tout arrêt de travail supérieur à 30 jours, une visite auprès du médecin du travail est obligatoire dans un délai de huit jours après votre retour en entreprise.

Endométriose invalidante et reconnaissance en Qualité de Travailleuse Handicapée

Si vous êtes salariée, le service ressources humaines de votre entreprise peut vous accompagner dans votre demande de RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleuse Handicapée) en raison de votre endométriose. La RQTH permet de bénéficier de mesures pour l’aménagement des horaires, du poste de travail, voire l’appui à une reconversion professionnelle.

Pour en savoir plus sur le sujet, l’ANACT (Agence Nationale pour les Conditions de Travail) a publié un guide « Endométriose : comprendre et agir » à destination des employeurs pour les accompagner dans l’adaptation de l’emploi des salariées souffrant d’endométriose.