L’endométriose est une maladie définie par la présence, en dehors de l’utérus, de fragments de muqueuse utérine (endomètre) ou tissu endométrial, comprenant des glandes et du stroma (tissu servant à soutenir, protéger et relier entre eux les nerfs, les vaisseaux sanguins et lymphatiques qu’il contient).

Après l'ovulation, la muqueuse utérine s'épaissit pour se préparer à une éventuelle nidation d'un ovule fécondé. En l'absence de fécondation, les règles surviennent. En cas d'endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où elles provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. 

Les lésions d'endométriose présentent les mêmes caractéristiques que la muqueuse utérine. Elles sont donc sensibles aux hormones ovariennes (estrogènes) et à chaque cycle menstruel, elles se développent et saignent. C’est pourquoi on qualifie l’endométriose de maladie estrogéno-dépendante.

L'endométriose se manifeste ainsi chez les femmes en âge de procréer (c’est-à-dire en période d’activité génitale), parfois dès la puberté et les premières règles. C'est une maladie chronique qui régresse à la ménopause.

L’appareil génital féminin

Les lésions d'endométriose sont localisées différemment d'une femme à l'autre. Plusieurs organes peuvent être atteints chez une même femme.
Les douleurs ressenties ne sont pas corrélées au nombre de lésions : une femme peut n'avoir que très peu de lésions et avoir très mal et inversement, des lésions plus étendues peuvent être responsables d'une gêne nulle ou modérée.

Les lésions d'endométriose peuvent être superficielles et présentes au niveau du péritoine. Bien que peu sévère, l'endométriose superficielle peut être douloureuse.

L'endométriose peut infiltrer profondément le péritoine et les organes de la région pelvienne et de l'abdomen.

Le plus souvent, les organes concernés par les lésions sont :

• l'utérus : adénomyose ;
• les ovaires : endométriomes ou kystes endométriosiques ;
• les trompes utérines ;
• les ligaments utérins ;
• les organes digestifs et essentiellement le rectum et la jonction entre rectum et sigmoïde.

Plus rarement, les lésions d'endométriose se trouvent au niveau :

• du côlon ou de l’intestin grêle ;
• du col de l’utérus, du vagin ou de la vulve ;
• de la paroi abdominale interne (vers l’ombilic, le creux de l’aine ou dans une zone présentant des cicatrices) ;
• de la vessie et des uretères (conduits reliant les reins à la vessie), etc.

Exceptionnellement, des lésions d’endométriose peuvent même apparaître sur des organes à distance de la cavité abdomino-pelvienne (ex. : plèvre, poumons).

L’endométriose se développe en présence de plusieurs facteurs concomitants (on dit qu’elle est multifactorielle). Selon les chercheurs, elle surviendrait principalement durant les règles, parce que des fragments d’endomètre remontent dans le pelvis en passant par les trompes de Fallope (menstruations rétrogrades). Ces morceaux de muqueuse se fixeraient alors en dehors de la cavité utérine, sur le péritoine ou les organes.

D’autres éléments favorisants ont été identifiés :

• des problèmes mécaniques qui peuvent obstruer l’appareil génital (ex. : anomalies du col utérin) ;
• une prédisposition génétique (risque familial de développer la maladie) ;
• des facteurs hormonaux (les lésions étant hormono-dépendantes) ;
• une réponse immunitaire et inflammatoire inadéquate de l’organisme, entraînant le développement des lésions.

On sait également que le risque d’avoir une endométriose est augmenté chez :

• les femmes qui n’ont pas eu d’enfant ;
• celles qui ont des cycles menstruels courts et des règles abondantes.

En revanche, cette probabilité est diminuée chez les femmes utilisant une contraception orale.

En France, l'endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer, soit une femme sur 10. Cette maladie est source de douleurs chroniques et d'infertilité. Les femmes sont confrontées à un retard diagnostique quasi systématique, qui est en moyenne de sept ans.

Face à ces constats, le Ministère de la Santé a lancé en 2022, une stratégie nationale de lutte contre cette maladie s’appuyant sur :

• la recherche médicale. Un laboratoire français a mis au point un test salivaire permettant de diagnostiquer l’endométriose en quelques jours. Son exploitation, en cours d’analyse, fait partie des innovations médicales potentielles ;
• des filières territoriales adossées à des centres de référence. Leur mise en place permet une prise en charge de qualité des femmes, tant sur le plan diagnostique que thérapeutique ;
• la réduction du retard de diagnostic grâce à l'amélioration de la détection de l'endométriose par les médecins de santé scolaire, les médecins libéraux et les radiologues ;
• l’amélioration de la prise en charge de la douleur.

L’Assurance Maladie a contribué au déploiement de cette stratégie avec une campagne de communication dématérialisée sensibilisant les jeunes à la fréquence de la maladie et à son incidence dans la vie quotidienne des femmes. Elle informe également les professionnels de santé concernés sur l’actualité de la prise en charge de la maladie grâce aux cours en ligne ou MOOC « Massive Open Online Course ». Le MOOC sur  l’endométriose de Pédagogie Numérique en Santé (PNS) va ainsi être enrichi, courant 2024, d’un module sur l’ALD31 pour endométriose.

Si l'endométriose n'est pas intégrée dans la liste des Affections de longue durée ALD 30, un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l'ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD) est possible pour les formes impactant la qualité de vie.

En 2023, 16 243 femmes ont bénéficié d’une affection longue durée pour endométriose (ALD31), soit 2 fois plus qu’en 2020 grâce aux actions de l’Assurance Maladie visant à harmoniser et favoriser l’accès à l’ALD 31.