DMLA : vivre avec sa maladie

03 juillet 2017
Un suivi médical régulier est indispensable pour freiner l’évolution de la DMLA lorsque cela est possible et vous apporter une aide à l’organisation de la vie au quotidien lorsque la malvoyance s’installe. Une rééducation basse vision peut être utile à un stade avancé de la maladie.

Le suivi ophtalmologique pour dégénérescence maculaire liée à l'âge

Le suivi médical de la DMLA est assuré par votre ophtalmologiste, en coordination avec votre médecin traitant. Les objectifs de la prise en charge de votre maladie sont de freiner son évolution et de vous aider à vivre avec une déficience visuelle, sur les plans :

  • pratique (pour pallier votre handicap visuel dans vos activités quotidiennes) ;
  • psychologique (la malvoyance est parfois difficile à accepter) ;
  • social si nécessaire (par exemple, si vous ne pouvez plus exercer votre profession).

Voici quelques conseils pour un bon suivi médical de votre DMLA :

  • Adoptez les conseils donnés par les médecins de façon à mieux vivre votre maladie au quotidien.
  • Respectez les prescriptions médicales.
  • N’oubliez pas les consultations de suivi et les examens de contrôle (fond d'œil, - par cohérence optique ou OCT...) même en l’absence de nouveaux symptômes.
  • Informez votre médecin si vous ressentez des effets indésirables lors de la prise de certains médicaments.
  • Soyez attentif à la vision de chaque œil car la DMLA peut atteindre un œil puis les deux yeux.
  • Lors de toute consultation, informez le médecin de votre traitement en cours.
  • Consultez sans délai votre ophtalmologiste en cas de nouveau symptôme qui vous inquiète soit sur l’œil atteint soit sur l’œil non encore atteint. N'attendez pas votre prochain rendez-vous pour lui en parler.
Reconnaissance de la DMLA en affection de longue durée (ALD)

Votre médecin traitant, en lien avec l’ophtalmologiste, pourra demander la reconnaissance de votre maladie au titre d'une affection de longue durée hors liste. Si un accord est donné, vous bénéficiez par l'Assurance Maladie du remboursement à 100 % des soins en rapport avec la DMLA, selon les tarifs en vigueur, hors dépassements d’honoraires.

La vie au quotidien avec une dégénérescence maculaire liée à l'âge

Si vous souffrez de DMLA, il convient de mettre en place de nouvelles habitudes de vie pour vous sentir mieux au quotidien.

La DMLA est une maladie dégénérative qui apparaît vers l’âge de 50 ans. Pour la prévenir ou retarder son évolution, il est possible d’adopter des comportements favorables.

  • Le soleil est agressif pour les yeux : protégez-les en portant des lunettes de soleil de qualité.
  • Si vous êtes fréquemment ébloui par la lumière, le port de verres teintés peut vous soulager ; parlez-en à votre ophtalmologiste.
  • Le tabac semble être un facteur favorisant de la DMLA. Si vous fumez, il n’est pas trop tard pour arrêter.
  • Des substances antioxydantes (comme la vitamine E) pourraient limiter la progression de la DMLA. Parlez-en à votre ophtalmologiste : il pourra vous conseiller un régime alimentaire équilibré.

Lorsque la maladie évolue, vous constatez que votre vision se détériore. En effet, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (exsudative ou atrophique) entraîne progressivement un état de déficience visuelle, communément appelé "basse vision" ou "malvoyance".

À ce stade de malvoyance, vous devez organiser votre vie quotidienne en adoptant de nouvelles habitudes pratiques et techniques, et en faisant appel à des professionnels spécialisés.

Que pouvez-vous faire dans cette situation ?

  • Développez vos ressources personnelles et réorganisez votre vie quotidienne :
    • apprenez à être plus réceptif aux informations sonores,
    • mobilisez votre mémoire pour localiser les objets.
  • Demandez de l’aide à vos proches (pour la lecture de documents par exemple).
  • Demandez de l’aide aux professionnels. Votre ophtalmologiste et votre médecin traitant sont là pour vous expliquer votre maladie. Ils vous accompagnent dans votre démarche d’adaptation.
  • L’opticien vous aide à choisir les aides parmi les aides optiques servant à améliorer la qualité et la taille de l’image reçue par la rétine (lunettes, loupes, télé agrandisseurs, etc.) Les aides techniques (éclairage, pupitre de lecture, etc.) vous permettent de mieux adapter l’environnement à votre déficience visuelle.
  • Si c’est utile, un professionnel (psychologue, autre) peut vous apporter un soutien psychologique.

La rééducation basse vision, utile aux stades avancés de la maladie

La rééducation basse vision permet de développer l’ensemble de vos capacités dans la vie quotidienne : déplacements, activités domestiques, lecture, loisirs, vie professionnelle. Elle devient nécessaire quand l’acuité visuelle atteint 1/10ème. Elle fait appel à :

  • un orthoptiste : il vous apprend à utiliser au mieux vos capacités visuelles, en mobilisant les zones non lésées de la rétine ;
  • un ergothérapeute : il vous aide à réaménager votre cadre de vie pour que vous vous sentiez plus à l’aise au quotidien. Il vous propose des aides techniques, telles que des téléphones ou des calculettes à grosses touches, des montres à gros caractères. Il vous explique également comment modifier l’aménagement de votre environnement :
    • bien adapter l’éclairage,
    • repérer et marquer les endroits potentiellement dangereux, tels que les bords des marches ou les angles vifs,
    • modifier l’emplacement des objets usuels pour les rendre plus facilement visibles et accessibles,
    • augmenter les contrastes, par exemple en utilisant de la vaisselle colorée pour mieux voir les aliments blancs (riz, poisson) ou blanche pour les mets colorés (viandes, légumes),
    • mettre de la couleur sur les supports: nappes, éléments de la salle de bains (crochets, tablettes...) ;
  • un instructeur de locomotion pour vous apprendre à vous déplacer.
Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire sur ce portail.

Vous y trouverez également :

Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Dégénérescence maculaire liée à l’âge : prise en charge thérapeutique par l'ophtalmologiste. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2012 [consulté le 3 juillet 2017]
  • Collège des ophtalmologistes universitaires de France. Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Site internet : Campus d'ophtalmologie de l'Université médicale virtuelle francophone. Nantes (France) ; 2013 [consulté le 3 juillet 2017]
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Site internet : INSERM. Paris ; 2014 [consulté le 3 juillet 2017]