Sommaire : Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA)

DMLA : vivre avec sa maladie

Un suivi médical régulier est indispensable pour surveiller la DMLA et en freiner l'évolution lorsque cela est possible. La vie au quotidien est adaptée lorsque la malvoyance s’installe. Une rééducation basse vision peut être utile à un stade avancé de la maladie.

Le suivi ophtalmologique pour dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA)

Le suivi médical de la DMLA, qu'elle soit humide ou sèche, est assuré par votre ophtalmologiste, en coordination avec votre médecin traitant.

Les objectifs de la prise en charge de votre maladie sont de freiner son évolution et, si besoin, de vous aider à vivre avec une déficience visuelle, sur les plans :

  • pratique (pour pallier votre handicap visuel dans vos activités quotidiennes) ;
  • psychologique (la malvoyance est parfois difficile à accepter) ;
  • social si nécessaire (par exemple, si vous ne pouvez plus exercer votre profession).

Votre suivi médical

  • N’oubliez pas les consultations de suivi et les examens de contrôle (fond d'œil, par cohérence optique ou OCT...) même en l’absence de nouveaux symptômes.
  • Effectuez une autosurveillance chaque semaine à l'aide de la grille d'Amsler et consultez sans délai (délai inférieur à une semaine) votre ophtalmologiste en cas de nouveau symptôme qui vous inquiète soit sur l’œil atteint soit sur l’œil non encore atteint. N'attendez pas votre prochain rendez-vous pour lui en parler.

Évaluez votre vision régulièrement et chez vous grâce au test d'Amsler

Ce test, composé d'une grille, peut vous aider à mettre en évidence des symptômes évocateurs de DMLA.

Télécharger la grille du test d'Amsler.

Comment faire le test ?

  • Placez-vous à environ 25 cm de la grille.
  • Gardez vos lunettes correctrices ou vos lentilles si vous en portez.
  • Couvrez un œil avec la paume de votre main et fixez le point central de la grille.
  • Effectuez le test un œil après l'autre.

Les résultats du test

Normalement, toutes les lignes sont droites, toutes les intersections forment des angles droits et tous les cadres sont de la même taille.

Si vous voyez des lignes déformées, qui paraissent ondulées ou courbes, des tâches sombres au centre de votre vision ou une diminution de l’acuité visuelle, prenez rapidement rendez-vous avec votre ophtalmologue (moins d'une semaine).

Votre traitement

  • Si vous avez un traitement à prendre, respectez les prescriptions médicales et informez votre médecin si vous ressentez des effets indésirables lors de la prise de certains médicaments.
  • Lors de toute consultation, informez le médecin de votre traitement en cours.

Votre quotidien

  • Adoptez les conseils donnés par les médecins de façon à mieux vivre votre maladie au quotidien.
  • Soyez attentif à la vision de chaque œil car la DMLA peut atteindre un œil puis les deux yeux.

La vie au quotidien avec une dégénérescence maculaire liée à l'âge

Si vous souffrez de DMLA, il convient de mettre en place de nouvelles habitudes de vie pour vous sentir mieux au quotidien.

Prendre soin de ses yeux

La DMLA est une maladie dégénérative qui apparaît vers l’âge de 50 ans. Pour la prévenir ou retarder son évolution, il est possible d’adopter des comportements favorables.

Le soleil est agressif pour les yeux. Si vous êtes fréquemment ébloui par la lumière, le port de verres teintés peut vous soulager ; parlez-en à votre ophtalmologiste.

Le tabac semble être un facteur favorisant de la DMLA. Si vous êtes fumeur, il n’est pas trop tard pour arrêter de fumer.

Des substances antioxydantes (comme les vitamines C, E, les betacarotènes) et le zinc pourraient limiter l'apparition d'une DMLA sur le 2e œil, lorsqu'un seul est atteint.

Parlez-en à votre ophtalmologiste : il vous conseillera.

Organiser son quotidien si la vue baisse

Si la DMLA évolue, vous constatez que votre vision se détériore. En effet, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (exsudative ou atrophique) entraîne progressivement et plus ou moins vite un état de déficience visuelle, communément appelé basse vision ou malvoyance. Votre acuité visuelle est réduite et ne peut être améliorée par un traitement ou par un moyen optique.

Au stade de malvoyance, vous devez organiser votre vie quotidienne en adoptant de nouvelles habitudes pratiques et techniques, et en faisant appel à des professionnels spécialisés.

Développer ses ressources personnelles et réorganiser sa vie quotidienne

  • Apprenez à être plus réceptif aux informations sonores.
  • Mobilisez votre mémoire pour localiser les objets.

Se faire aider

Sollicitez vos proches (pour la lecture de documents par exemple), les associations de patient ainsi que les professionnels de santé :

  • Votre ophtalmologiste et votre médecin traitant sont là pour vous expliquer votre maladie. Ils vous accompagnent dans votre démarche d’adaptation.
  • L’opticien vous aide à choisir les aides parmi les aides optiques servant à améliorer la qualité et la taille de l’image reçue par la rétine (lunettes, loupes, télé agrandisseurs, etc.) Les aides techniques (éclairage, pupitre de lecture, etc.) vous permettent de mieux adapter l’environnement à votre déficience visuelle.
  • Si c’est utile, un professionnel (psychologue, psychiatre) peut vous apporter un soutien psychologique.
  • Grâce aux associations de patients, vous ne vous sentez pas isolé. Elles vous permettent d’avoir une source d’information complémentaire, de rencontrer et d’échanger avec d’autres personnes atteintes de DMLA.

La rééducation basse vision, utile aux stades avancés de la DMLA

La rééducation basse vision devient nécessaire quand l’acuité visuelle atteint 1/10ème. Elle permet de reprendre des activités de lecture et d’écriture, ainsi que des activités du quotidien (déplacements, activités domestiques, de loisir) impactées par la perte des capacités visuelles et d'acquérir rapidité et endurance dans ces tâches.

Quels sont les intervenants dans la rééducation basse vision ?

La prise en charge de la rééducation basse vision nécessite la collaboration de nombreux professionnels de santé : ophtalmologiste, , opticien, médecin traitant (médecin généraliste, gériatre, gérontologue) et, selon les cas, ergothérapeute, rééducateur en locomotion et en activité de vie journalière, psychiatre, psychologue, psychomotricien, assistante sociale, associations de patients.

L'

Il réalise un bilan de votre vision et vous apprend à utiliser au mieux vos capacités visuelles, en mobilisant les zones non lésées de la rétine.

L'ergothérapeute 

Il vous aide à réaménager votre cadre de vie pour que vous vous sentiez plus à l’aise au quotidien. Il vous propose des aides techniques, telles que des téléphones ou des calculettes à grosses touches, des montres à gros caractères. Il vous explique également comment modifier l’aménagement de votre environnement :

  • bien adapter l’éclairage ;
  • repérer et marquer les endroits potentiellement dangereux, tels que les bords des marches ou les angles vifs ;
  • aménager votre domicile pour faciliter vos déplacements et éviter les chutes ;
  • modifier l’emplacement des objets usuels pour les rendre plus facilement visibles et accessibles ;
  • augmenter les contrastes, par exemple en utilisant de la vaisselle colorée pour mieux voir les aliments blancs (riz, poisson) ou blanche pour les mets colorés (viandes, légumes) ;
  • utiliser un matériel adapté (montre sonore, dictaphone, téléphone) ;
  • mettre de la couleur sur les supports: nappes, éléments de la salle de bains (crochets, tablettes...)

L'instructeur de locomotion

Il vous apprend à vous déplacer.

Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire des points d'information locaux sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Vous y trouverez également :

  •  Haute Autorité de santé (HAS). Dégénérescence maculaire liée à l’âge. Recommander les bonnes pratiques - Guide Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2022 [consulté le 10 novembre 2022]
  • Haute Autorité de santé (HAS). Dégénérescence maculaire liée à l’âge : fiche mémo. Note de cadrage. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2020 [consulté le 11 octobre 2022]
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale. Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Site internet : Inserm. Paris ; 2017 [consulté le 11 octobre 2022]
  • Collège des ophtalmologistes universitaires de France (Couf). Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Site internet : Couf. Paris ; 2021 [consulté le 11 octobre 2022]
  • Bruyère E, Srour M, Miere A, Semoun O, Coscas F, Atmani K, Souied E. Dégénérescence maculaire liée à l’âge. EMC Elsevier Masson. Ophthalmologie, 2019;36(3):1-18.
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