« Partager mon expérience, cela me plairait fortement »

Sébastien, 53 ans, souffre de diabète depuis 2013, ainsi que d’autres problèmes de santé. Malgré un corps souvent douloureux et défaillant, il prend la vie avec humour et légèreté. Il aime partager son expérience, et souhaiterait peut-être devenir patient-expert...

Comment avez-vous appris que vous étiez diabétique et comment avez-vous réagi à cette nouvelle ?

Ça a été très subit. J’étais allé rendre visite à mon père en province et j’ai commencé à avoir des troubles de la vision. Je n’arrivais plus à lire les panneaux par exemple. En rentrant chez moi à Paris, je ne voyais plus rien. Je suis allé chez mon médecin traitant qui m’a fait faire des analyses de sang : j’avais 4 g de glycémie ! J’ai été très surpris car j’ai toujours eu une alimentation saine, je mange beaucoup de légumes, de poisson. Si je mange un gâteau par an, c’est bien le maximum ! Et je suis aussi quelqu’un de très actif. Mais il y a vingt-trois ans, ma mère est décédée du diabète, à l’âge de 58 ans… Donc mon diabète n’était pas complètement étonnant.

Depuis la découverte de ce diabète, quel a été votre parcours médical ?

J’ai subi une pancréatectomie partielle en 2017, avec de graves complications liées à des difficultés de cicatrisation. Et je suis sous pompe à depuis deux ans. Je souffre également de la maladie de Verneuil, d'hypertension et de cholestérol… Récemment, on m'a détecté un problème au nerf optique avec une suspicion de glaucome. Ma mère a aussi été atteinte d’un glaucome. On m’a donc prescrit du collyre pour six mois et un nouveau contrôle du champ visuel. Tout cela est apparemment sans lien avec le diabète, mais ce sont beaucoup de douleurs, de stress, de difficultés dans ma vie sociale.

Votre diabète est-il bien contrôlé ?

Avec l’, j’ai pris 35 kg au début de mon diabète. Le regard des autres sur mon surpoids m’a beaucoup complexé. Mais les complications suite à une opération du m’ont fait reperdre des kilos. Je fais toujours très attention à moi, mon apparence, mon alimentation et mon activité physique. J’ai toujours aimé marcher, et depuis les recommandations des autorités sanitaires d’effectuer 10 000 pas par jour, je m’y tiens en allant me promener quotidiennement au cimetière du Père Lachaise. Cela me détend, car c’est surtout le stress qui déséquilibre mon diabète. Je peux stresser facilement lorsque ma pompe se met en alerte par exemple, et que je monte à 3 g. J’envisage donc d’aller voir un psychologue pour m’aider à mieux contrôler mes émotions, mais je n’ai pas encore fait la démarche.

Quel est votre suivi médical pour le diabète ?

Je vois mon diabétologue tous les six mois et je fais tous les examens qu’il me prescrit. Je vais aussi une fois par an en hôpital de jour. C’est mon diabétologue ou mon pancréatologue qui gèrent ma santé.

Êtes-vous soutenu pour gérer votre maladie au quotidien ?

Oui, j’en parle facilement à ma famille, à mes frères et sœurs notamment. J’en parle aussi avec les infirmières du service sophia qui m’appellent régulièrement. Avec elles, on parle de tout, de ma vie, de mon diabète, de mon traitement. On voit s’il est toujours bien adapté. Elles me donnent des conseils d’hygiène de vie, de nutrition. J’aime beaucoup aussi la revue Sophia & vous, notamment les recettes. Cela me donne des idées d’ingrédients auxquels on ne pense pas.

Avez-vous fait appel à un groupe d’entraide ou adhéré à une association de patients comme la Fédération Française des Diabétiques ?

Non, je suis assez autonome, je me sentais capable d’assumer le problème. Je gère relativement bien mon diabète seul, mais je pourrais le faire.

Mais plus tard, vous pourriez devenir patient-expert par exemple ?

Oui, partager mon expérience, cela me plairait fortement, même si c’est une parmi d’autres et que je sais que chacun est différent. Je serais prêt à me former pour ça.

Quel conseil auriez-vous envie de donner à d’autres personnes atteintes de diabète ?

J’aurais envie de dire que, malgré les désagréments, les complications, la vie vaut la peine d’être vécue ! Il ne faut pas subir, il faut savoir s’adapter.

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