Autisme : le parcours de soins de l'enfant

L’élaboration avec les parents et l’enfant (lorsqu’il est suffisamment grand) d’un projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques a lieu après le temps d’annonce. Cette période de transition entre la fin de la démarche diagnostique et la mise en œuvre effective du projet d’interventions nécessite que les parents soient accompagnés.

L’enfant reçoit des soins psycho-éducatifs qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… Cela se fait à la maison, dans le lieu habituel de vie et avec la famille. L’objectif est de lui donner (ainsi qu’à son entourage) les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Une fois les soins mis en route, le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Les différents programmes thérapeutiques

Certains programmes sont dits développementaux car ils sont basés sur des traitements de l’interaction et sur l’utilisation des intérêts et des motivations naturelles de l’enfant pour rétablir le développement de la communication avec et en relation avec les autres. D’autres programmes sont plus comportementaux, basés sur l’apprentissage, la répétition, le renforcement positif afin de favoriser les apprentissages des comportements utiles à la communication et adaptés à la vie en société.

Les approches développementales et comportementales ne sont pas exclusives l’une de l’autre.

La Haute Autorité de santé recommande des interventions fondées sur un niveau de validation scientifique suffisant telles que :

• l’Analyse appliquée du comportement (ABA : Applied Behaviour Analysis) : cette approche vise la modification du comportement en s'aidant du renforcement, avec l’utilisation de procédures (guidance par exemple) afin d'améliorer la communication et l'autonomie de l'enfant, 
• le programme de TEAACH (traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication) : il permet à l'enfant d'apprendre dans un cadre éducatif structuré dans le but de développer l’autonomie de chaque enfant par la structuration et la compréhension,
• le programme ESDM (Early Start Denver Model)  : cette approche intègre des concepts développementaux, relationnels, comportementaux et d’apprentissage, afin de proposer une intervention particulièrement adaptée aux très jeunes enfants, dès l’âge de 12 mois,
• la prise en charge intégrative de type TED (thérapie d’échange et de développement). Cette méthode se base sur des interventions multiples : comportementales, développementales, éducatives, cognitivistes, etc.

Par ailleurs, la guidance parentale est recommandée pour travailler dans le milieu de vie de l’enfant.

Consulter les 5 vidéos sur le site CléPsy « Stimuler la demande chez mon enfant avec un Trouble du Spectre de l’Autisme de moins de 5 ans sans langage en 5 vidéos »

Les rééducations orthophoniques et psychomotrices

Les bilans permettent d’identifier les difficultés et permettent la mise en place des rééducations en fonction des besoins.

Les professionnels de santé tels que les orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes et orthoptistes formés aux troubles du spectre de l'autisme aident l’enfant et les familles et proposent des prises en charge spécifiques pour les enfants.
Il existe en particulier des techniques de rééducation orthophonique adaptées aux enfants.

Les rééducations des habiletés sociales

Leur but est d’améliorer la compréhension des conventions sociales et les compétences dans les interactions sociales. Pour cela, les thérapies cognitivo-comportementales spécifiquement adaptées aux personnes avec un trouble du spectre de l’autisme peuvent être utilisées chez les enfants et adolescents ayant un bon niveau de développement du langage oral.

Consulter la fiche pratique du site CléPsy « Groupe d'Habiletés Sociales : activités de 4 à 6 ans »

Pas de médicament pour traiter l'autisme

À ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les maladies souvent associées aux troubles du spectre de l'autisme, comme l’épilepsie.

L’ensemble des mesures prises interviennent  dans divers domaines pour aider l'enfant.

Champ cognitif

Le but est d'améliorer l'attention, la mémoire, la représentation dans le temps et l’espace, l'anticipation et planification des actions, le processus de pensée, le langage grâce à des interventions éducatives, thérapeutiques telles que l’orthophonie, la psychomotricité, et le suivi par un psychologue.

Champ sensoriel et moteur

La psychomotricité et l’ergothérapie peuvent être proposées, pour le développement de la motricité et des praxies.

Les troubles visuels ou auditifs, confirmés par les examens ophtalmologiques ou oto-rhino-laryngologiques sont pris en charge par une rééducation orthoptique  ou orthophonique.

Un travail peut être également fait en cas d’hypersensibilité importante. En cas d’hyperacousie, des filtres auditifs peuvent être proposés

Émotions et comportement

Les stratégies habituellement utilisées et efficaces de façon générale pour lutter contre l’anxiété et la dépression peuvent être proposées avec des adaptations pour les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, notamment par le biais de la thérapie cognitivo-comportementale pour les enfants avec autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger. Des jeux de rôle et des groupes de parole peuvent également être proposés.

L’apprentissage de comportements adaptés pour réduire la fréquence ou l’intensité des troubles anxieux est mis en place grâce à des techniques psychologiques ou éducatives appropriées.

En cas d’automutilation, le port de protections spécifiques (casque par exemple) peut être envisagé.

Santé du corps

Une modification de comportement doit faire se poser la question d’une maladie somatique (du corps). Pour les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, le suivi somatique est particulièrement important. Leurs spécificités sensorielles et de communication ont souvent pour effet des réactions paradoxales à la douleur et à son expression (décalage dans le temps, impression d’absence…). Il est recommandé de préparer les consultations en amont par des apprentissages pour anticiper les soins.

Autonomie dans la vie quotidienne

Des objectifs fonctionnels liés à l’autonomie et la vie quotidienne pourront être travaillés en ergothérapie, lors d’activités physiques et sportives ou d’activités éducatives puis par un entraînement en situation de vie quotidienne au domicile, à l’école, au travail, sur ses lieux de loisirs et de vacances et de façon générale dans les lieux publics que l’enfant ou l'adolescent est amené à fréquenter.

Apprentissages scolaires et préprofessionnels

Il est préconisé une augmentation progressive du temps de scolarisation pour atteindre, dès que possible, le même volume horaire que tout enfant/adolescent du même âge ; l’accompagnement par un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) ou un aide à la vie scolaire (AVS) individuel ou mutualisé peut être envisagé si nécessaire.

Les soins peuvent être dispensés par des médecins (psychiatre par exemple) ou des rééducateurs (orthophoniste par exemple) exerçant en libéral ou dans des structures particulières.

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMPS) ont pour missions le dépistage, le diagnostic, le traitement et la rééducation des jeunes enfants avant leur entrée à l'école primaire.

Les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) s'adressent aux enfants et aux adolescents jusqu'à 20 ans, qui éprouvent des difficultés d'apprentissage, des troubles psychomoteurs, du langage ou des troubles du comportement. L'équipe pluridisciplinaire est placée sous la responsabilité d'un médecin. Les CMPP existent dans chaque département et sont directement accessibles aux familles.

Les centres médico-psychologiques (CMP) sont spécialisés dans le traitement des troubles psychiques, et sont organisés autour d'une équipe pluridisciplinaire (psychiatres, psychologues, infirmières, ergothérapeutes, psychomotriciens et éducateurs spécialisés). Un CMP fait partie d'un centre hospitalier public et accueille aussi bien des enfants que des adultes.

Les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) apportent un soutien spécialisé en développant des actions de soins et de rééducation dans les lieux de vie de l’élève (école, domicile). Il peut s’agir d’actes médicaux spécialisés, de rééducation dans divers domaines (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, ergothérapie...) ou d’un soutien spécifique dispensé par un enseignant spécialisé.