« Grâce à sophia, j’ai enfin une vie normale »
Dans quel contexte votre asthme a-t-il été découvert ?
Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours eu de l’asthme. Il était lié à l’effort : j’avais du mal à pratiquer une activité sportive comme les autres enfants de mon âge, je peinais à courir ou à jouer au basket. J’avais également un asthme « allergique » car je suis sensible à la présence d’acariens. En 2013, à la suite d’une période de surmenage, mon asthme s’est aggravé : je n’arrivais même plus à monter les marches d’un escalier, j’ai donc effectué des tests respiratoires qui ont indiqué que j’étais à -60% de capacité pulmonaire, ce qui m’a beaucoup affectée.
Il a fallu que la situation s’empire pour que j’aie un déclic et que je prenne en main ma santé. Puis, je suis devenue adhérente au service sophia et au fil des échanges avec des infirmier(ère)s-conseiller(ère)s en santé, j’ai compris qu’il fallait que j’accepte ma maladie et que j’apprenne à vivre avec.
Que vous apporte le service sophia ?
Le but est de comprendre et connaître sa maladie et l’accompagnement sophia est adapté pour cela. Il intervient en complément des consultations chez le médecin, surtout lorsqu’on oublie d’aborder certains sujets ou de poser une question.
Au début, lorsque j’ai reçu le premier courrier je ne savais pas trop ce que cela allait donner, je me suis inscrite pour essayer et je n’ai pas tout de suite pris la mesure de ce que ça allait réellement m’apporter. J’aime bien pouvoir parler à des infirmier(ère)s différent(e)s du service, car ils/elles sont complémentaires. Chacun aborde les sujets de façon différente avec une nouvelle vision mais toujours avec la même logique et le même objectif.
Ils/elles m’ont poussée à prendre du recul sur ma situation, à me poser des questions.
Nous avons besoin de parler car psychologiquement nous sommes impactés par la charge de cette maladie parfois même sans que l’on s’en rende compte. Aujourd’hui je peux dire que sophia est indispensable pour moi.
Aujourd’hui, vous avez pris en main le contrôle de votre asthme ?
Oui complètement, je vis normalement avec un risque limité d’exacerbations alors qu’à une période je faisais des crises d’asthme presque tous les jours avec plusieurs passages aux urgences. Maintenant, je suis suivie de près, notamment par une allergologue-pneumologue qui m’a aidée à trouver le bon dosage de mon . Il faut être rigoureux dans la prise de ses médicaments, sinon cela ne peut pas fonctionner. Parfois, j’arrivais à la fin de mon stock de comprimés et je trainais un peu avant de me rendre dans une pharmacie. Inutile de vous dire que j’ai vu tout de suite la différence ! Deux jours sans traitement et l’inflammation repartait « de plus belle ». En comprenant ce mécanisme, on devient plus assidu au traitement !
Je mesure également mon souffle tous les ans ; les résultats étaient d’ailleurs « parfaits » lors de mon dernier contrôle. Sur le plan médical, j’ai un traitement pour les crises et je me vaccine contre la grippe, la Covid-19 et le pneumocoque. L’époque des urgences et des crises d’asthme est bien loin ! Je peux jouer dans le jardin avec mon fils de 10 ans, faire des promenades avec notre chien.
Qu’avez-vous mis en place pour pratiquer une activité physique ?
Avant je me freinais pour faire du sport, je me disais que mes poumons m’empêcheraient d’en faire. Et puis grâce à un échange avec une infirmière du service sophia, j’ai compris que si je ne faisais pas d’activité physique, je n’allais pas entretenir mon souffle. Il faut trouver l’activité adaptée à sa situation personnelle.
Aujourd’hui, cela fait 3 ans que je pratique le tennis (1 fois par semaine) et j’adore ça !
Ça me vide la tête et j’ai pu améliorer ma capacité pulmonaire. En dehors du sport, à la maison, j’ai retiré tout ce qui était source d’allergie : tapis, descentes de lit… J’ai changé toute la literie et j’ai simplement gardé les rideaux.
Le service sophia vous a-t-il aidé dans la gestion de votre asthme ?
Oui bien sûr, ils me suivent de près, ils notent tout et reviennent sur des sujets importants sans forcer, sans brusquer. Sophia c’est mon agenda, mais aussi une assistante qui pense à ma santé, qui s’adapte et m’offre un suivi personnalisé. Sans leurs conseils, je n’aurais pas trouvé un allergologue aussi vite, ou je n’aurais pas débuté le tennis.
Cet accompagnement-là n’est pas optionnel pour moi, sophia m’a permis d’avoir une nouvelle vie : une vie normale.