Le RespiLab – des innovations en collectivité

05 juillet 2021
Afin de lutter contre les maladies respiratoires chroniques telles que la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), la fibrose pulmonaire ou encore le cancer ; l’association Santé Respiratoire France crée en 2018 le RespiLab.

L’association Sante respiratoire France

Les maladies respiratoires sont classées au 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS. Aujourd’hui, elles sont en augmentation et portent en commun des facteurs de risque et d’aggravation dus aux enjeux environnementaux, aux modes de vie…Des insuffisances sont relevées (accès aux soins, inclusion des personnes malades dans la société,…).

Après ce constat, l’association Santé Respiratoire France a vu le jour en 2003 au départ sous le nom d’Association BPCO, puis s’est élargie aux autres pathologies respiratoires en 2019. Elle rassemble actuellement plus de 4 000 adhérents, comprenant patients et professionnels de santé.

Ses actions visent à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des Français touchés par les maladies respiratoires chroniques, et d’alerter l’opinion et les pouvoirs publics sur l’émergence de solutions innovantes.

 

De quoi s’agit-il ?

Il s’agit d’un « Living Lab », (« laboratoire vivant ») dédié aux maladies respiratoires chroniques, c’est-à-dire un espace de co-construction dans lequel sont impliqués l’ensemble des protagonistes liés au quotidien et à la prise en charge des maladies respiratoires : les patients eux-mêmes, leur entourage, les professionnels de santé́ mais aussi les entreprises. Ensemble, ils partagent savoirs et expertises et collaborent sur des produits et services innovants.

Ces parties prenantes sont intégrées aussi bien dans la phase de conception que de développement des projets afin de répondre concrètement à des problématiques de santé. Les patients occupent une place centrale au sein de ce processus en portant leur parole pour développer des solutions au plus proche de leurs pathologies. Cela valorise aussi leur expertise personnelle, acquise par leur vécu dans la maladie. Ils sont garants des solutions développées destinées à améliorer leur qualité de vie.

Le RespiLab s’appuie sur des données issues de recueils d’opinions et d’analyses de comportements et pratiques dans l’objectif de délivrer une information claire. Pour cela, il passe par la réalisation d’enquêtes, de focus group (réunion d’échanges) et de tests d’usage où un sujet (patient, professionnel de santé,…) est mis en situation réelle afin d’évaluer des solutions dans la durée.

Leur mission : améliorer le vécu des patients BPCO dans le parcours de soins mais aussi dans leur quotidien avec la maladie

Plusieurs objectifs :

  • Permettre de devenir acteur de sa santé en contrôlant sa pathologie
  • Mettre en avant l’expérience personnelle des patients, approfondir la connaissance et la compréhension de la maladie dans tous les aspects de la vie quotidienne et sociale
  • Faire émerger des solutions adaptées aux personnes atteintes de ces pathologies
  • Attirer l’attention des autorités de santé en faisant remonter les besoins et les attentes identifiés par les usagers du RespiLab.

Le RespiLab soutient le Forum du LivingLab, un dispositif collaboratif regroupant différents acteurs (publics, privés, entreprises, financeurs, associations, usagers,…) travaillant ensemble pour concevoir et évaluer des solutions et services innovants, apportant de nouvelles réponses pour la société. Il peut donc contribuer à toutes les étapes d’un processus d’innovation tel que le RespiLab.

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