Cette maladie est nommée syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique et auparavant syndrome des yuppies (young urban professionals).

Elle se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là. Elle peut cependant survenir chez les enfants et adolescents et chez les adultes de tout âge.
La fatigue peut débuter après une infection virale. Cependant, chez de nombreuses personnes, la fatigue débute sans que de tels signes avant-coureurs soient présents. La maladie peut également survenir après un accouchement, une intervention chirurgicale ou tout autre évènement perturbateur.

Les causes en seraient multiples : une infection (due à un herpès virus, à une bactérie de type Borrelia ou Brucella, au virus du Covid, etc.), des stress psychologiques, des problèmes immunologiques et génétiques.

Le syndrome de fatigue chronique toucherait 250 000 personnes en France, dont 80 % de femmes.

Les symptômes du syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique associent :

• une asthénie permanente, présente dès le réveil et persistant toute la journée. Elle est présente depuis au moins 6 mois ;
• une fatigabilité profonde avec incapacité à effectuer les tâches quotidiennes (entretien de sa maison, travail, etc.) et intolérance à la position debout et à l'effort ;
• la  survenue de malaises et de vertiges dans les 12 heures après un effort peu important ;
• des troubles cognitifs avec troubles de la mémoire et de la concentration ;
• des douleurs musculaires et articulaires, mal systématisées, compatibles avec les critères d’une fibromyalgie ;
• d'autres troubles inconstants : troubles du sommeil, céphalées de tension, sensation de « chaud-froid », syndrome de l'intestin irritable, pollakiurie, etc.

Aucun de ces symptômes n'est soulagé par le sommeil et le repos qui ne sont pas réparateurs. Souvent, plusieurs jours sont nécessaires pour se remettre d'un effort, même modéré.

Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique repose donc sur l'examen clinique, mais aussi sur l’exclusion d’autres causes de fatigue.

Syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique : pas de traitement spécifique

En l'absence de traitement spécifique, les personnes doivent apprendre à vivre avec leur maladie, notamment à gérer leur énergie pour éviter les malaises post-effort. Un traitement visant à soulager certains symptômes peut être utile (douleurs, troubles de l'humeur, etc.)

Cette maladie a un fort impact socioprofessionnel et oblige la personne à cesser ou adapter ses activités professionnelles ou de loisir habituelles. Une réorganisation de l'emploi du temps quotidien et une meilleure ergonomie de l'environnement de vie permettent de répartir les efforts réalisables sur la journée.

Un reconditionnement à l’effort très progressif adapté est proposé. Il est supervisé par un kinésithérapeute.

Une thérapie cognitivo-comportementale peut être utile. Elle est axée sur l'atténuation de la peur de la survenue de malaises post-effort.

De nombreuses études sont en cours et s’intéressent à une prise en charge diététique avec pour objectif de rééquilibrer la flore digestive (régimes d’éviction, probiotiques, supplémentation de vitamines et d’antioxydants). Une alimentation équilibrée est bénéfique.

Il est important de réunir de bonnes conditions de repos et de sommeil.

Syndrome de fatigue chronique : se faire aider

Pour mieux vivre au quotidien, il est possible de faire appel à des intervenants sociaux : assistants sociaux, aides à domicile….

Les associations de patients peuvent apporter information et soutien par l’écoute et l’échange d’expériences avec d’autres personnes atteintes de syndrome de fatigue chronique.

Quelle évolution ?

L'amélioration du syndrome de fatigue chronique est souvent longue à venir. Un rétablissement est souvent observé après plusieurs années d'évolution. Des rechutes sont possibles surtout en cas d'évènements extérieurs (gastro-entérite, stresse, accident, etc.) ou lors de la ménopause.