Gérard, 72 ans, souffrant d’un diabète de type 1 depuis son enfance, a connu une époque où l’insuline n’était pas encore accessible et l’automesure de la glycémie n’existait pas. Il réalise à quel point la gestion de la maladie est aujourd’hui facilitée, même si elle demande toujours beaucoup de vigilance.

Quand avez-vous appris que vous étiez atteint de diabète et quelles ont été les grandes étapes par lesquelles vous êtes passé dans la gestion de votre maladie ?

« Je devais avoir 5 ou 6 ans. Ma mère s’était inquiétée parce que je buvais sans arrêt, j’avais tout le temps une bouteille d’eau à la main. Je me souviens quand le médecin a prononcé pour la première fois le mot « régime ». Aujourd’hui, je ne le prononce plus, parce que maintenant, on a l’insuline, et j’ai appris comment équilibrer mon alimentation. À l’époque, il n’y avait qu’un régime très strict où il fallait tout peser. Je ne mangeais pas à ma faim et j’étais très maigre. Je devais aussi conserver toutes mes urines, pendant des jours, pour mesurer le glucose avec des bandelettes. Ça n’avait aucun sens par rapport à la précision et la facilité des mesures d’aujourd’hui. Je me souviens bien également du moment où, quand j’avais entre 10 et 12 ans, le docteur m’a dit « vous allez pouvoir manger ce que vous voulez », grâce aux analyses de sang et à l’insuline. J’ai sauté sur ma chaise ! Même si on était encore loin des traitements actuels : je n’avais qu’une insuline à dose fixe, une fois par jour, et des analyses de sang tous les 3 à 8 jours. »

Quel est votre traitement actuel et comment gérez-vous votre diabète ?

« J’ai un capteur de glycémie depuis quatre ans environ. Je peux faire des contrôles tout le temps. Je prends deux insulines, une lente et une rapide, que je m’injecte avec un stylo à différentes doses matin, midi et soir. À 72 ans, j’apprends toujours et je fais encore des progrès. »

Est-ce que vous pratiquez une activité physique ?

« Je marche un peu mais c’est difficile car je porte une prothèse de jambe. Je vais prochainement retourner faire des exercices de vélo et de musculation avec mon kinésithérapeute. Mon médecin m’encourage à travailler le haut du corps pour être plus autonome. »

Le programme sophia vous aide-t-il dans votre quotidien ?

« Le journal sophia & vous est très intéressant ! Je le lis et je garde tous les numéros. Cela permet de se rendre compte que chaque personne diabétique est différente.
Et le journal m'aide également à me tenir au courant des dernières évolutions. Tout change tellement vite... J’ai longtemps lu aussi le journal de l’AJD, l’association d’aide aux jeunes diabétiques, mais maintenant, il me faudrait un journal des vieux diabétiques ! Plus sérieusement, les appels des conseillers du programme sophia sont l’occasion de faire le point sur la maladie, de faire le tour à travers des questions précises, même si j’ai un suivi régulier par mes médecins. C’est très important : pour moi quand on est diabétique, il faut être à 100 % acteur de sa santé. »

Faites-vous vos examens de suivi recommandés régulièrement ?

« Oui. Je vois mon médecin traitant chaque mois et tous les spécialistes au moins une fois par an. C’est indispensable pour éviter tout problème de santé. C’est comme ça que j’ai pu être opéré de la cataracte il y a quelques années. »

Faites-vous partie d’un groupe d’entraide et de conseils autour du diabète ?

« Non, pas encore. Peut-être un jour ! Ma cousine et un ami sont aussi atteints de diabète. Je ne leur donne pas forcément de conseils, mais je donne mon avis, en leur expliquant comment moi je ferais dans telle ou telle situation. Ma femme est aussi une partenaire dans la gestion de ma pathologie. Quand on va quelque part, je sais qu’elle a toujours du sucre, ou un petit biscuit pour moi au fond de son sac… même si j’en ai aussi dans mes poches en cas de besoin. Elle m’a beaucoup accompagné dans les différentes étapes de ma maladie mais aujourd’hui, je préfère aller seul à mes rendez-vous médicaux, c’est quelque chose de personnel pour moi. »

Laurent, diabétique parisien de type 2 et âgé de 56 ans, a vécu une greffe rénale ainsi que certaines complications liées à son diabète. Il souhaite apporter son témoignage sur l’importance d’avoir un suivi régulier avec son médecin, et mettre en avant la plus-value du service sophia dans la gestion de sa santé.

Dans quel contexte avez-vous découvert votre diabète ?

« Mon diabète a été découvert à l’arrivée de l’an 2000. J’étais très souvent fatigué alors j’ai fait des analyses sanguines, et c’est alors que mon diabète a été découvert. Je me souviens, mon médecin m’avait téléphoné en urgence en plein milieu de ma journée de travail. Au début, je n’y ai pas cru et je n’ai pas vraiment réagi. Je crois que j’ai eu du mal à accepter tout de suite la situation. Afin de comprendre l’origine de mon diabète, j’ai réalisé des examens plus poussés dont une échographie du pancréas et des reins. Et là, surprise ! On ne voyait pas mon second rein à l’image : en fait, j’étais né avec un seul. En juillet 2006, après des analyses de routine, nous avons constaté que mon taux de créatinine était très haut… Le diabète avait abîmé mon unique rein viable. J’ai donc été dirigé vers un diabétologue, et j’ai même intégré un service de néphrologie au sein d’un établissement hospitalier. Enfin, en 2012, je suis passé sur liste d’attente pour une greffe du rein, et j’ai été opéré en novembre de la même année. »

Quelles ont été les conséquences de cette greffe sur votre diabète et votre quotidien ?

« Forcément, la greffe a eu un impact sur ma vie quotidienne et sur la gestion de mon diabète. Le traitement antirejet que je prends modifiait mon taux de glycémie. J’ai dû être mis sous insuline pendant un temps, et physiquement c’était dur. J’ai fait face à plusieurs complications, notamment une insuffisance rénale chronique, des phlébites… À ce moment-là, j’ai eu l’impression que ma vie allait définitivement changer. Je me sentais noyé par tous mes soucis de santé, et j’étais moins attentif à l’équilibre de mon diabète. Certes, je prenais mes médicaments, mais je faisais moins attention à mon alimentation et mon activité physique. En 2014, nouvelle découverte : celle d’une tumeur maligne sur le greffon. Après qu'elle ait été retirée, j’ai retrouvé de l’espoir et ça m’a remotivé pour reprendre en main ma santé. »

Qu’avez-vous mis en place pour améliorer votre qualité de vie ?

« Depuis ma dernière opération, je suis bien plus sérieux : mon taux de HbA1c se maintient entre 7 et 8 %, je mange beaucoup plus sain et équilibré, je prends rigoureusement mon traitement antidiabétique, je surveille ma glycémie et surtout je réalise tous mes examens de suivi, même si cela est contraignant car ça prend du temps, je ne déroge pas à la règle ! Et si j’ai le moindre souci, je ne réfléchis pas, je prends tout de suite rendez-vous avec mon médecin traitant. »

« Un suivi régulier est primordial ! Pour ce qui est de pratiquer une activité physique, c’est un peu plus compliqué… J’essaie de marcher un peu tous les jours, mais cela me fatigue vite et je suis parfois même obligé de faire une pause et de m’assoir. Néanmoins, je ne considère pas le diabète comme un handicap, il ne doit pas m’empêcher de faire des choses. Mon premier médicament, c’est mon mental. »

Que pensez-vous du suivi de votre pathologie ?

« Je consulte un diabétologue depuis peu, sinon c’est mon médecin traitant qui réalise depuis toujours le suivi régulier de mon état de santé, et l’évolution de mon diabète.
Au départ, cela m’arrivait de râler à cause des nombreux rendez-vous médicaux, et donc des déplacements que je devais effectuer. Toutefois, c’est très important pour l’équilibre de mon diabète, et cela me permet de me sentir beaucoup mieux dans ma peau. Il m’est arrivé parfois d’assister à une consultation à distance depuis chez moi, notamment en période de confinement. Mais je préfère avoir une interaction en présentiel, et aussi pour être ausculté. »

Le service sophia vous apporte-il de l’aide dans la gestion de votre diabète ?

« Cela fait longtemps que j’ai adhéré au service. Je suis accompagné par téléphone pour faire le point sur ma situation, et les journaux m’apportent pas mal d’information aussi. Il nous aide, nous fait des « rappels » car on peut parfois oublier des choses. Cela nous remet dans la réalité, mais toujours de façon positive ! J’aime beaucoup trouver des idées de recettes et consulter les autres témoignages ; je trouve que ce sont des beaux exemples de réussites qui montrent que « quand on veut on peut ». Ça donne de la motivation ! La communication sur le diabète est très importante, car il y a souvent des nouveautés, des évolutions et on peut vite se perdre dans ce flot d'informations. »

Alain, atteint de diabète depuis ses 22 ans, est adhérent au service sophia depuis quelques années. À travers notre journal, il souhaite sensibiliser le plus grand nombre sur les conséquences que peut entraîner la maladie sur la vie quotidienne et l’importance du soutien familial et extérieur.

Comment avez-vous réagi à l’annonce de votre maladie ? Avez-vous changé votre mode de vie ?

« Cela fait bientôt 44 ans que j’ai été diagnostiqué diabétique. Lorsque j’ai appris la nouvelle, je venais de quitter l’armée, et je travaillais comme magasinier cariste. C’est ma mère qui a remarqué que je buvais énormément et que je perdais du poids.
Le médecin a compris bien vite… Au début ça a été compliqué, car je faisais de l’acidocétose, et j’ai été hospitalisé. J’ai même subi plusieurs comas. Mes habitudes de vie ont été bouleversées aussi : j’ai dû apprendre à me faire deux piqûres d’insuline par jour et avoir une surveillance permanente de ma glycémie, ce qui demande une certaine discipline. Aujourd’hui, j’ai un capteur de glucose qui change mon quotidien.
Il a fallu aussi que je fasse des efforts pour manger plus équilibré, avec des sucres lents pour éviter les hypoglycémies. Et bien sûr, la pratique d’un sport ! À l’époque, mon métier étant assez physique, cela suffisait, avec un peu de vélo. Depuis ma retraite, je fais au minimum 10 kilomètres de marche par jour. »

Êtes-vous régulièrement suivi pour votre diabète ? Avez-vous des conseils à partager ?

« Bien sûr, je suis suivi par un diabétologue depuis près de 40 ans. Sinon, je réalise tous mes examens de santé chaque année. Grâce à cela, je n’ai jamais eu de complications graves. J’ai une véritable volonté de lutter contre mon diabète. Lorsque l’on me l’a annoncé, le médecin m’a dit : « Monsieur, votre maladie il faut la gérer ! », j’ai donc vite saisi que je devais passer à l’action. Je suis devenu incollable sur les risques liés au diabète ; je sais faire la différence entre HDL et LDL, ou la signification de créatinine par exemple. J’essaie d’anticiper au maximum les situations dangereuses.
C’est d’ailleurs le conseil que je peux donner, en plus de celui d’avoir une bonne hygiène de vie, et de ne pas fumer. L’accompagnement sophia m’aide beaucoup aussi, même si je n’ai pas besoin d’avoir des appels réguliers, ce sont surtout les articles du journal qui m’intéressent. »

Vos proches sont-ils des partenaires dans la gestion de votre maladie ?

« Ma famille avait au départ une méconnaissance de ma maladie. Ils ne comprenaient pas ce qu’elle impliquait. Mes frères et soeurs avaient tendance à me mettre à part, car « je n’étais pas comme tout le monde », et parfois même, ils disaient que je parlais un peu trop de mon diabète. Mais on n’en parle jamais trop ! Il est nécessaire de sensibiliser son entourage, autant qu’on le peut. Le diabète est un combat de tous les jours, donc c’est important de ne pas être seul(e) pour l’affronter. Heureusement, ma mère a été un soutien pour moi tout au long de mon parcours, et c’est encore le cas aujourd’hui. Elle pense toujours à moi, elle a toujours un petit quelque chose à manger avec elle, au cas où. »

Avez-vous trouvé du soutien aussi à l’extérieur ?

« Oui, notamment à l’hôpital où il existait des groupes de soutien entre personnes atteintes de diabète. Les séances avaient lieu chaque semaine. Nous échangions et partagions sur nos différentes expériences, et il y avait une certaine solidarité entre nous que j’appréciais beaucoup. Cela a stoppé à cause de l’épidémie de Covid-19. Depuis, je ne ressens pas plus le besoin de faire partie d’une association de patients,
je suis indépendant. Mais, je le recommande pour ceux qui en auraient l’envie. C’est important de s’entourer ! Néanmoins, je suis ravi de pouvoir apporter mon témoignage à travers cette revue, et j’espère qu’il servira à d’autres. »

Un dernier message ?

« Pour conclure, je voudrais juste faire passer aux plus jeunes souffrant de diabète, que, malgré certaines contraintes, la vie est belle ! Il suffit de quelques bonnes résolutions et de la VOLONTÉ, sans oublier un suivi médical (avec l’avantage de la modernité et des progrès scientifiques !) et du soutien chez vous, comme à l’extérieur. »

Jacques, diabétique de type 1, est traité par insuline depuis de nombreuses années. En fin 2022, il est passé à un système en boucle fermée et constate des résultats positifs ! Il nous livre sa vision sur ce procédé qui lui permet aujourd’hui de vivre avec moins de contraintes.

Depuis quand date votre diabète ? Quel est votre traitement ?

« Mon diabète a été découvert en 1984, à l’occasion d’une visite médicale au travail.
Du sucre était présent dans mes urines, alors j'ai fait des analyses de sang qui ont confirmé le diagnostic. Au départ, j’avais un traitement par cachet puis au bout de six mois, par injection à insuline à l’aide de seringues à usage unique. Ces dernières années, mon taux d’hémoglobine glyquée était trop élevé (entre 7,5 et 8%), alors après avoir essayé plusieurs réglages avec mon diabétologue, celui-ci m’a proposé un traitement par pompe à insuline, et en novembre 2022 de passer à une pompe à insuline avec un système en boucle fermée. Cela a amélioré les choses puisque mon Hba1c est redescendue à 6,5% : j’étais satisfait, je ne m’attendais pas à autant de résultats ! »

Qu’est-ce qui est différent avec le système en boucle fermée au quotidien ?

« Ce qui change, c’est que la pompe est autonome et gère elle-même la diffusion
d’insuline. Grâce à un capteur qui mesure mon taux de glucose en permanence, elle corrige la quantité à administrer. Des seuils ont d’ailleurs préalablement été définis avec mon médecin. Je n’ai donc plus besoin de réaliser de contrôle glycémique aussi fréquemment et ma charge mentale est réduite. Je peux tout de même surveiller mon lecteur de glycémie de temps en temps et consulter mon évolution au fil de la journée sous forme de graphique ou de pourcentage de temps. Je trouve que c’est pratique et facile à utiliser. Depuis, j’ai perçu de véritables résultats sur l’équilibre de mon diabète et mon quotidien s’est amélioré. Au début, j’avais des réticences concernant le port d’un capteur. Je n’étais pas à l’aise avec cette idée car certains sont parfois difficiles à mettre en place, ou à faire tenir. Aujourd'hui je m'y suis très bien habitué. »

Êtes-vous passé par différentes étapes ? Avez-vous connu des complications ?

« Quand j’ai appris que j’étais atteint de diabète, je ne savais pas que ça allait être aussi compliqué et que c’était tout mon quotidien qui était impacté. Ce fut une première épreuve car c’est une maladie qu’il faut contrôler régulièrement et malheureusement au fil du temps, on finit par délaisse un peu son suivi. Désormais, avec la pompe autonome il n’y a plus cet effet de lassitude car je constate les bons résultats immédiatement. Malgré tout, il faut rester vigilant, manger équilibré et faire une activité physique. Je pense d’ailleurs que ce sont les raisons pour lesquelles je n’ai jamais fait face à des complications jusqu’à présent. »

Qu’avez-vous mis en place pour assurer l’équilibre de votre diabète ?

« J’ai un suivi assidu avec mon diabétologue (consultation à distance tous les trois mois et en présentiel tous les six mois). Pour ce qui est des examens de suivi, j’essaye de les regrouper sur une semaine dans l’année, comme ça je sais que je vais être occupé durant ce temps et tranquille ensuite pour six mois ou un an. J’ai adopté une alimentation équilibrée et l’insulinothérapie fonctionnelle* me permet également d’évaluer les quantités de glucides que je consomme : il m’arrive donc de peser mes aliments en fonction de cela. Je suis aussi quelqu’un de sportif, je fais environ trois sorties à vélo et je marche deux fois par semaine. Toutefois, il faut pouvoir gérer et anticiper son activité physique avec le système en boucle fermée. Par exemple, lorsque je pars plusieurs heures à vélo, dans ce cas j’interviens sur ma pompe pour passer en mode « objectif temporaire ». Pour ma part, et toujours en concertation avec mon diabétologue, je réduis le bolus d’insuline du matin en prévision d’une activité sportive. Il reste important de contrôler sa glycémie avant, pendant et après l’activité afin d’éviter les hypoglycémies. »

Que pensez-vous de votre accompagnement sophia ?

« Je suis adhérent depuis au moins 4 ans. J’apprécie les journaux que je trouve bien faits et clairs. Les infirmier(ère)s m’appellent tous les trois mois, et je trouve que c’est toujours bon d’avoir des approches différentes entre les divers interlocuteurs.
Nous avons besoin d’être conseillés et parfois même réconfortés. J’espère que mon témoignage pourra servir ! »

* L’insulinothérapie fonctionnelle est une méthode permettant d’adapter son traitement par insuline à ses besoins.