L’utilisation des données personnelles dans le cadre des dépistages organisés des cancers

Pourquoi et comment l’Assurance Maladie utilise les données personnelles des personnes concernées (1)

Qui est concerné par quels dépistages de cancers ?

Le dépistage du cancer du sein pour les femmes de 50 à 74 ans.

Le dépistage organisé du cancer colorectal pour les femmes et les hommes de 50 à 74 ans.

Quelles données personnelles sont utilisées et pourquoi ?

L’Assurance Maladie a besoin d’informations pour envoyer les invitations aux personnes concernées. Il s’agit des données d’identité :

• nom 
• prénom
• numéro de sécurité sociale (NIR)
• coordonnées postales et adresse mail.

L’Assurance Maladie analyse des données de consommation de soins (actes déjà réalisés par exemple) pour savoir si la personne est concernée par le dépistage organisé. Ces données peuvent provenir :

• des bases de données de l’Assurance Maladie ;
• ou directement de la personne qui a reçu une invitation mais qui n’est pas concernée (de manière temporaire ou définitive) par le dépistage. Dans ce cas, elle adresse à l’Assurance Maladie un formulaire d’exclusion précisant les examens de prévention réalisés.

À qui sont transmises les données ?

Les médecins traitants ont la liste de leurs patients éligibles et non dépistés, sauf opposition des personnes concernées.

Les centres régionaux de dépistages organisés des cancers (CRCDC) reçoivent par l’Assurance Maladie les données d’identification des personnes concernées par les trois programmes de dépistages organisés des cancers. 

Pour le dépistage du cancer du col de l’utérus, les CRCDC reçoivent les données de santé et de consommation de soins des personnes concernées ainsi que les données relatives aux professionnels participant à ce dépistage.

Certaines données nécessaires aux évaluations et travaux statistiques sur le dépistage des cancers sont mises à disposition notamment de Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa).

Elles permettent de réaliser les différentes évaluations et de mener des études sur les programmes.  L’utilisation de ces données ne permet pas d’identifier directement les personnes concernées.

Quels sont les droits des personnes sur leurs données et comment les exercer ?

Les personnes concernées disposent d’un droit d’accès et d’un droit derectification sur les données utilisées par l’Assurance Maladie.

Le droit d’opposition ne s’applique pas à l’envoi des invitations aux personnes concernées.

Une fois invitées, les personnes peuvent refuser de participer au programme et donc s’opposer au traitement de leurs données pour l’envoi des relances.

Le droit d’opposition s’applique également à la transmission des données relatives aux personnes éligibles et non dépistées à leur médecin traitant.

Pour s’opposer : rendez-vous sur le site https://www.declare-opposition.ameli.fr

(1) L’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers fixe les missions de l’Assurance Maladie et les différents acteurs concernés et encadre le traitement des données personnelles.

(2) L’Assurance Maladie adresse les invitations pour le dépistage organisé du cancer du col de l’utérus aux femmes qui n’ont pas réalisé leur dépistage dans les délais recommandés.