Comment faire une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) ?

16 mars 2022

Vous êtes atteint d'une maladie qui nécessite un traitement prolongé et coûteux ? Certaines maladies permettent de bénéficier d’une Affection Longue Durée (ALD) ce qui ouvre droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie. Pour en bénéficier, votre médecin traitant rédige un protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires.

Votre médecin traitant va établir une demande de prise en charge en ALD pour les soins et les traitements liés à votre maladie. Pour ce faire, il complète un formulaire appelé « protocole de soins ». Ce formulaire peut exister sous format électronique ou papier.

Le protocole de soins : principe général

Sur le formulaire « protocole de soins », votre médecin indique les affections pour lesquelles il demande une prise en charge des soins nécessaires à votre suivi (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) dans le cadre de l’ALD :

les traitements ;
les examens biologiques ;
les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux ;
les transports en lien avec la maladie.

L’ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. Vous recevrez un courrier de notification vous confirmant l’enregistrement de votre ALD dans les jours suivant.

Communication du protocole de soins

Ce document (protocole de soins) vous appartient. Il est strictement personnel et confidentiel. Vous ne devez le présenter qu'aux médecins qui vous soignent ou aux médecins-conseils de l'Assurance Maladie.

Nul ne peut vous obliger à communiquer ces données, notamment votre employeur, une banque, un assureur (1), médecin du travail, même si on vous les réclame.

À noter

La confidentialité vaut aussi pour une attestation de droits ou l'attestation papier de votre carte Vitale. Si vous demandez via votre compte ameli une attestation de droits destinée à être fournie à des personnes qui n'ont pas à savoir que vous êtes traité pour une ALD, il vous suffit de ne pas cocher « exonération du ticket modérateur » et celle-ci ne figurera pas sur le document à imprimer.

Vous pouvez également demander à votre caisse d'assurance maladie que la mention de la prise en charge en ALD n'apparaisse pas sur l'attestation papier adressée avec votre carte Vitale.

Si vous estimez que votre employeur peut, sans préjudice pour vous, avoir connaissance du fait que vous êtes suivi pour une ALD, vous pouvez lui faire savoir quels sont vos arrêts de travail en lien avec votre ALD. En effet, la règle du délai de carence ne s’applique qu’une seule fois pour les arrêts de travail dus à une même ALD.

Exemples

Mme XYZ est en ALD pour une sclérose en plaques (SEP). Elle a été arrêtée pour cette maladie 3 fois cette année par son médecin. Les 3 jours de carence (jours non indemnisés) ne s’appliquent qu’une seule fois lors du premier arrêt.

M. ABC a été arrêté 2 fois cette année par son médecin pour une grippe et une gastro-entérite, les 3 jours de carence s’appliqueront à chaque fois, soit 6 jours dans l’année, sauf si ces 2 arrêts se suivent. Dans ce cas, les 3 jours de carence ne s’appliquent qu’une seule fois.

Comment le protocole de soins est-il établi ?

Le protocole de soins est établi conjointement par votre médecin traitant et le médecin de l’Assurance Maladie :

après un échange avec votre médecin traitant, ce document est renseigné en concertation avec les autres professionnels de santé qui interviennent dans le suivi de votre maladie ;
il est ensuite étudié par le médecin de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie ;
il est établi en ligne par votre médecin traitant. Votre ALD est enregistrée dans les 48 heures dans votre dossier ;
votre médecin traitant vous remet un exemplaire et vous donne toutes les informations dont vous avez besoin à l’occasion d’une consultation. Enfin, vous signez le protocole de soins avec lui.

Néanmoins, dans certains cas, notamment lorsque le diagnostic est établi lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d'urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins.

Il est indispensable de bien conserver ce document pour pouvoir le présenter aux professionnels de santé qui vous suivent.

Protocole de soins (specimen)

Quel est le médecin qui doit vous suivre ?

Votre médecin traitant vous suit pour l’ensemble de vos affections et assure la coordination de vos soins. Vous pouvez choisir comme médecin traitant, à déclarer auprès de l’Assurance Maladie, le médecin qui vous suit le plus souvent dans le cadre de votre ALD.

Habituellement, il s’agit de votre médecin généraliste. Parfois, il s’agit d’un médecin spécialiste de votre maladie.

Quelle est la durée de validité du protocole de soins

Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, qui fait également l'objet de l'avis donné par le service médical de l'Assurance Maladie.

Pour les ALD inscrites sur la liste (ALD 30), cette durée est spécifique à chaque maladie et indiquée sur le décret.

Pour les autres ALD dites « hors liste » (ALD 31), la durée est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l'Assurance Maladie

À savoir

Si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du service médical de l'Assurance Maladie, ils seront exonérés du ticket modérateur rétroactivement, à votre demande.

Avant la fin de validité de votre protocole de soins, votre médecin traitant peut :

demander à ce que soit renouvelé le bénéfice de la prise en charge au titre des ALD ;
vous accorder le passage en suivi post-ALD ;
ou, si vous êtes guéri, ne pas prolonger votre protocole de soins.

Où trouver la date de fin de prise en charge en ALD ?

Vous trouverez la date de fin de prise en charge de votre ALD sur les 2 documents suivants.

Protocole de soin (exemple)

La date de fin de prise en charge de votre ALD se situe au bas, à droite de votre protocole de soins.

Date de fin de prise en charge de l'ALD sur le procotole de soins

Attestion de droits (exemple)

La date de fin de votre prise en charge en ALD se situe en bas de l’encart de votre attestation de droits (à télécharger sur le compte ameli).

Exemple d'attestation de droits - date de fin ALD

(1) Attention, selon le droit des assurances, si vous ne déclarez pas votre ALD lors de la souscription de votre contrat d’assurance (pour un prêt par exemple), vous risquez de ne pas être indemnisé par la suite (la fausse déclaration est une cause de nullité de contrat).