Les affections de longue durée (ALD)

11 mai 2017
Vous êtes atteint d'une affection de longue durée (ALD) qui nécessite un traitement prolongé et coûteux ? Certaines ALD ouvrent droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie. Pour en bénéficier, votre médecin traitant rédige un protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires.

Affection de longue durée (ALD) « exonérante » et « non exonérante » : quelle différence ?

Les affections de longue durée (ALD) peuvent être qualifiées d’« exonérantes » ou de « non exonérantes ». Elles n’ouvrent pas les mêmes droits.

Affection de longue durée exonérante

Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie.

Il s'agit :

La liste des ALD, fixée par l'article D. 322-1 du Code de la Sécurité sociale, a été actualisée par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 et par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011* :

  • accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • bilharziose compliquée ;
  • insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
  • maladie coronaire ;
  • insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • maladie d'Alzheimer et autres démences ;
  • maladie de Parkinson ;
  • maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • mucoviscidose ;
  • néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • paraplégie ;
  • vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
  • rhumatoïde évolutive ;
  • affections psychiatriques de longue durée ;
  • rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
  • sclérose en plaques ;
  • scoliose structurale évolutive ;
  • spondylarthrite grave ;
  • suites de transplantation d'organe ;
  • tuberculose active, lèpre ;
  • , affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.
Retrait de l'hypertension artérielle sévère de la liste des ALD

Le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (publié au Journal officiel du 26 juin 2011) a retiré l'hypertension artérielle sévère (anciennement désignée sous ALD n° 12) de la liste des affections de longue durée. Cette suppression s'appuie sur les avis rendus par la Haute Autorité de santé, soulignant que l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée. Les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre affection de longue durée comme le diabète ou une affection cardiovasculaire restent pris en charge comme tout traitement prescrit au titre de ces ALD exonérantes.

Ces dispositions s'appliquent à toute demande d'admission formulée à compter du 27 juin 2011. Mais les patients admis au titre de l'hypertension artérielle sévère avant la parution de ce décret ne sont pas concernés par cette mesure.
Le droit au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur est renouvelé dans les conditions antérieures à ce texte, sous réserve que les critères médicaux soient toujours présents lors de la demande de renouvellement.

 

D’autres affections peuvent faire l’objet d’une prise en charge à 100 % :

  • Des affections non inscrites sur la liste (ALD 31) et répondant aux critères suivants : le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie soit d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave et nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.
  • De plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32) nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.

Affection de longue durée non exonérante

Une affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d'une durée supérieure à 6 mois, mais qui n'ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur. Les soins dispensés dans le cadre de cette pathologie sont remboursés aux taux habituels.

L’établissement du protocole de soins

Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée (ALD) exonérante, le protocole de soins est élaboré pour vous permettre d'être bien informé sur les actes et les prestations nécessaires au traitement de votre ALD, et d'être exonéré du ticket modérateur [243] pour leur prise en charge. Il est établi pour une durée déterminée.

Ce document permet aussi une meilleure circulation de l'information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre.

Il est destiné à être envoyé par votre médecin à votre caisse d'Assurance Maladie sous format papier ou transmis sous format dématérialisé grâce au protocole de soins électronique (PSE).
Si votre médecin utilise le PSE pour en faire la demande, la prise en charge en ALD peut être accordée très rapidement pour la plupart des ALD appartenant à la liste pré-établie par décret du ministre de la Santé

Le protocole de soins est un formulaire qui ouvre les droits à l'exonération du ticket modérateur.

C'est le médecin traitant que vous avez choisi qui rédige votre protocole de soins, définissant l'ensemble des éléments thérapeutiques et mentionnant les médecins et professionnels de santé para-médicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection

Le protocole de soins indique :

  • les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie ;
  • les soins et les traitements remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables) ;
  • les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.

Il se compose de 3 volets :

  • un volet que conservera votre médecin traitant ;
  • un pour le médecin conseil de l'Assurance Maladie ;
  • un volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour les soins liés à votre maladie.

Le protocole de soins est mis en place en 3 étapes :

  1. Il est tout d’abord établi par votre médecin traitant, en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de votre maladie.
  2. Il est ensuite étudié par le médecin conseil de l'Assurance Maladie, qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie.
  3. Votre médecin traitant vous remet ensuite, lors d'une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné, en vous apportant toutes les informations utiles ; vous le signerez avec lui. S'il a réalisé la demande grâce à la transmission d'un protocole de soins électronique, il vous remettra une impression papier de ce volet.

Le médecin traitant rédige le protocole de soins parce que c'est lui qui, dans le cadre de ses missions, vous suit au quotidien pour l'ensemble de vos pathologies et qui assure la coordination de vos soins.

Néanmoins, dans certains cas, notamment lorsque le diagnostic est fait à l'hôpital ou dans un contexte d'urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins.

Votre médecin traitant est au centre de votre prise en charge.

Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, qui fait également l'objet de l'avis donné par le service médical de l'Assurance Maladie.

Pour les ALD citées sur la liste préétablie par décret ministériel, cette durée est indiquée par cette liste.

Pour les autres ALD, la durée est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l'Assurance Maladie

À savoir :

Si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du service médical de l'Assurance Maladie, ils seront exonérés du ticket modérateur rétroactivement, à votre demande.

C'est votre médecin traitant qui assure l'actualisation du protocole de soins, en fonction de votre état de santé, des avancées thérapeutiques, ou si vous-même ou l'un des spécialistes qui vous suit en fait la demande.

Avant la fin de validité de votre protocole de soins, votre médecin traitant peut demander à ce que soit renouvelé le bénéfice de la prise en charge au titre des ALD, vous accorder le passage en suivi post-ALD ou, si vous êtes guéri(e), ne pas prolonger votre protocole de soins.

En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d'Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes.

Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d'Assurance Maladie.

Comment lire votre protocole de soins ?

Votre protocole de soins contient des informations sur la prise en charge de votre affection de longue durée (ALD) exonérante. Il est rédigé par votre médecin traitant, mais c'est le médecin conseil de l'Assurance Maladie qui, après concertation avec votre médecin, valide les différents éléments de votre prise en charge.

Votre médecin mentionne sur ce formulaire ce qui est nécessaire au traitement et au suivi de votre maladie : les traitements, les examens biologiques, les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux.

Il s'appuie sur les recommandations relatives aux ALD de la Haute Autorité de santé (HAS)*. Quand elles n'existent pas pour la maladie concernée, votre médecin s'appuie sur les recommandations médicales élaborées par la communauté scientifique.

À savoir :

Les recommandations de la HAS se présentent notamment sous forme de listes qui comportent, maladie par maladie, les soins et les traitements qui peuvent être nécessaires à son traitement et suivi. Elles indiquent également ce qui est ou non remboursé par l'Assurance Maladie.

* La HAS est un organisme d'expertise scientifique, consultatif, public et indépendant. Il est chargé notamment de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et du grand public. En matière d'ALD, la HAS élabore des recommandations pour le traitement de chaque affection.

Pour connaître les recommandations déjà parues, parlez-en avec votre médecin. Vous pouvez également contacter les associations de patients ou consulter le site de la HAS.

Voici quelques repères pour lire votre protocole de soins.

Rubrique « Information(s) concernant la maladie »

Diagnostic : avec votre accord, le médecin mentionne le (les) diagnostic(s) concerné(s).

Rubrique « Critères diagnostiques et plan de soins prévu »

Elle permet d'identifier les actes et prestations nécessaires à la prise en charge de votre maladie. Votre médecin y mentionne les résultats des examens qui ont permis le diagnostic de votre maladie et le détail des soins qui sont prévus pour le traitement de votre affection, y compris la consultation d'autres spécialistes. Il peut, en cas de maladies multiples ou complexes, utiliser une formulation plus globale.

Dans la plupart des cas, aucune mention n'est précisée dans cette rubrique. C'est le cas si vous êtes atteint(e) d'une affection ayant fait l'objet des recommandations de bonne pratique de la HAS. Demandez à votre médecin de vous les préciser. Vous pouvez consulter ces recommandations sur le site de la HAS.

Rubrique « Observations du service médical »

Certains actes et prestations prescrits par votre médecin traitant dans la rubrique précédente peuvent être revus ou refusés par le médecin conseil de l'Assurance Maladie, après concertation avec votre médecin. Dans ce cas, les actes et prestations explicités dans cette rubrique seront pris en charge aux taux habituels, donc non exonérés du ticket modérateur.

Rubrique « Date et signature »

Validité du protocole : le formulaire est établi pour une durée déterminée fixée par le médecin conseil de l'Assurance Maladie. À échéance, il pourra être renouvelé, en fonction de votre état de santé.

Protocole de soins : vos bénéfices et engagements

Le protocole de soins vous permet de bénéficier de l'exonération du ticket modérateur pour les soins et les traitements en lien avec votre affection de longue durée (ALD).
Conformément au secret médical, ce document n'est destiné qu'aux médecins qui vous soignent ou aux médecins conseil de l'Assurance Maladie.

Grâce au protocole de soins :

  • vous bénéficiez d'un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale pour les soins et les traitements en rapport avec votre maladie ;
  • vous êtes informé sur la prise en charge médicale de votre maladie et sur vos remboursements ;
  • vous bénéficiez ainsi d'un meilleur suivi médical par une bonne circulation de l'information et une meilleure coordination entre tous les médecins qui suivent votre maladie, avec, au centre du dispositif, votre médecin traitant ;
  • vous pouvez accéder directement, dans le parcours de soins coordonnés, aux médecins mentionnés dans le protocole de soins ou dans les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), sans passer systématiquement par votre médecin traitant.
Rôles et missions de la HAS

La HAS est un organisme d'expertise scientifique, consultatif, public et indépendant. Elle est chargée notamment de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et du grand public.
En matière d'ALD, la HAS élabore des recommandations pour le traitement de chaque affection.
Les recommandations de la HAS [SG1] se présentent notamment sous forme de listes qui comportent, maladie par maladie, les soins et les traitements qui peuvent être nécessaires à son traitement et suivi. Elles indiquent également ce qui est ou non remboursé par l'Assurance Maladie et les durées recommandées pour les protocoles de soins.
Pour connaître les recommandations déjà parues, parlez-en avec votre médecin. Vous pouvez également contacter les associations de patients ou consulter le site de la HAS.

Le protocole de soins vous permet d'être mieux informé pour être bien soigné.

Ce document vous appartient. Il est strictement personnel et confidentiel. Vous ne devez le présenter qu'aux médecins qui vous soignent ou aux médecins conseil de l'Assurance Maladie.

Nul ne peut vous obliger à communiquer ces données, notamment votre employeur, une banque, un assureur, même si on vous les réclame.

À savoir :

La confidentialité vaut aussi pour une attestation de droits ou l'attestation papier de votre carte Vitale.
Si vous demandez via votre compte ameli une attestation de droits destinée à être fournie à des personnes qui n'ont pas à savoir que vous êtes traité pour une affection de longue durée, il vous suffit de ne pas cocher « exonération du ticket modérateur » et celle-ci ne figurera pas sur le document à imprimer.
Vous pouvez également demander à votre caisse d'Assurance Maladie que la mention de la prise en charge pour une affection de longue durée n'apparaisse pas sur l'attestation papier adressée avec votre carte Vitale.

Si vous estimez que votre employeur peut, sans préjudice pour vous, avoir connaissance du fait que vous êtes suivi pour une affection de longue durée, vous pouvez lui faire savoir quels sont vos arrêts de travail en lien avec votre ALD. En effet, la règle du délai de carence qui fixe le point de départ du versement des indemnités journalières au quatrième jour de l'incapacité de travail ne s'applique, pour une période de trois ans, qu'au premier des arrêts de travail dus à une même ALD.

Vous vous engagez :

  • à suivre les prescriptions vous concernant : traitements, analyses biologiques, visites médicales, rééducation, etc. ;
  • à présenter ce document aux différents médecins que vous allez consulter dans le cadre de votre affection de longue durée ;
  • à répondre aux contrôles et aux visites médicales réalisés par votre organisme d'Assurance Maladie ;
  • à vous informer des soins et des traitements pris en charge à 100 %, sur la base du tarif officiel de la Sécurité sociale, dans le cadre de votre affection.
    Les soins liés à d'autres maladies seront remboursés aux taux habituels.

N'hésitez pas à vous faire expliquer votre protocole de soins par votre médecin traitant.

Comment êtes-vous remboursé ?

Votre médecin traitant a établi un protocole de soins pour le traitement de votre maladie ?

Dans ce cas, après accord du service médical, vous êtes « en ALD » et l'Assurance Maladie vous rembourse une part plus importante des dépenses que vous assumez habituellement : vous n'avez à payer ni le ticket modérateur, ni la participation forfaitaire de 18 euros.

Le point ci-dessous sur votre prise en charge et sur les nouvelles modalités du tiers payant applicables au 1er janvier 2017.

Un exemplaire de votre protocole de soins vous est remis par votre médecin et vous le présenterez à tout médecin consulté.

Il permet de connaître l'ensemble des actes et des prestations qui sont pris en charge dans le cadre de votre ALD. Ces actes et prestations peuvent, soit être décrits dans le protocole de soins, soit être mentionnés dans les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Dans ce cas, n'hésitez pas à demander à votre médecin traitant de vous les préciser.

À savoir : la HAS est une instance scientifique chargée d'élaborer des recommandations de bonnes pratiques et de bon usage de soins. Elle publie la liste de soins et traitements qui peuvent être nécessaires pour chaque maladie (les plus fréquentes).

Quand vous êtes « en ALD », le médecin que vous consultez remplit la feuille de soins habituelle en renseignant plusieurs éléments spécifiques.

Pour les soins en rapport avec votre ALD

Si la consultation est en lien avec votre ALD, le médecin renseigne :

  • la case « Acte conforme au protocole ALD » qu'il coche après avoir pris connaissance de votre protocole de soins ;
  • la case « Accès direct spécifique » si vous consultez directement un médecin spécialiste intervenant dans le traitement de votre ALD, sans passer par votre médecin traitant ;
  • la ligne « Nom et prénom du médecin traitant », si le médecin que vous consultez n'est pas votre médecin traitant et que sa spécialité figure sur le protocole de soins.

Pour les soins sans rapport avec votre ALD

Dans ce cas, dans la rubrique « Prise en charge des soins », sur la ligne « Exonération du ticket modérateur », le médecin coche « Non ».

Quand vous êtes « en ALD », le médecin que vous consultez utilise une ordonnance particulière : « l'ordonnance bizone ». Elle lui permet de distinguer les soins et traitements en rapport avec votre ALD et ceux liés aux autres maladies. Elle se compose de deux parties :

  • Une partie haute, réservée aux soins et traitements en rapport avec votre ALD. Les soins et traitements prescrits dans cette partie sont pris en charge avec exonération du ticket modérateur : médicaments, examens biologiques et radiologiques, soins infirmiers et de kinésithérapie, dispositifs médicaux, etc.
  • Une partie basse, réservée aux soins et traitements liés aux autres maladies. Les soins et traitements prescrits dans cette partie sont pris en charge aux taux de remboursement habituels.

Important : afin que le médecin puisse utiliser correctement l'ordonnance bizone et que vous soyez bien remboursé, il a besoin de votre protocole de soins pour savoir ce qui est ou non pris en charge au titre de cette ALD.

Le remboursement est toujours établi sur la base du tarif de la Sécurité sociale, et non sur la base des frais médicaux réels.

La prise en charge des soins et traitements en rapport avec votre ALD

Pour les soins et traitements en rapport avec votre ALD et prescrits dans la partie haute de l'ordonnance bizone, vous êtes exonéré du ticket modérateur (cela signifie que le remboursement est effectué « à 100 % » sur la base du tarif de la Sécurité sociale et déduction faite de la participation forfaitaire et de la franchise médicale) et vous pouvez bénéficier également de la dispense d'avance des frais (tiers payant) chez les professionnels de santé exerçant en ville.

À noter : pour être en mesure de justifier de votre exonération du ticket modérateur et bénéficier du tiers payant, n'oubliez pas de mettre à jour votre carte Vitale dès l'accord de l'Assurance Maladie, ainsi qu'à chaque changement de situation et au minimum une fois par an.

La prise en charge des soins et traitements sans rapport avec votre ALD

Pour les soins et traitements sans rapport avec votre ALD et prescrits dans la partie basse de l'ordonnance bizone, vous êtes remboursé aux taux habituels :

  • 70 % pour les consultations médicales et les actes médicaux comme les examens radiologiques ;
  • 65 %, 30 % ou 15 % respectivement pour les médicaments à service médical rendu majeur/important, modéré ou faible, ainsi que pour les médicaments homéopathiques et certaines préparations magistrales ;
  • 60 % pour les dispositifs médicaux, à l'exception des prothèses oculaires et faciales, des orthoprothèses et des véhicules pour handicapé physique (VHP) pris en charge à 100 % ;
  • 60 % pour les soins infirmiers, les actes de kinésithérapie, les analyses biologiques ;
  • 80 % pour les hospitalisations (hors chirurgie).

Qu'est-ce qui n'est pas remboursé ?

Certains frais ne sont pas remboursés par l'Assurance Maladie et restent à votre charge même si vous êtes « en ALD » :

  • les dépassements d'honoraires facturés par les professionnels de santé ;
  • pour les dispositifs médicaux, la différence entre le tarif remboursé par l'Assurance Maladie et le prix de vente pratiqué par votre fournisseur ;
  • la participation forfaitaire de 1 euro et la franchise médicale, déduites automatiquement de vos remboursements ;
  • le forfait hospitalier, c'est-à-dire la participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien pour toute hospitalisation de plus d'une journée ;
  • les actes et prestations non prévus au remboursement (par exemple, les médicaments non-inscrits sur la liste des médicaments remboursables).

À noter : la part restant à votre charge (sauf la participation forfaitaire et la franchise médicale) peut éventuellement être remboursée, en partie ou en totalité, par votre complémentaire santé, si le contrat que vous avez souscrit le prévoit. Renseignez-vous auprès d'elle.

À compter du 1er janvier 2017, vous avez droit au tiers payant, chez les professionnels de santé exerçant en ville, pour tous les soins et traitements en rapport avec votre ALD.
Concrètement, cela signifie que vous n'avez plus à faire l'avance des frais. L'Assurance Maladie verse directement le prix de la consultation ou de l'acte médical aux professionnels de santé.
En revanche, vous devrez continuer à régler les éventuels dépassements d'honoraires directement aux professionnels de santé.

En pratique, pour bénéficier du tiers payant, il vous suffit de présenter votre carte Vitale aux professionnels de santé. Celle-ci doit être mise à jour à chaque changement de situation (notamment après avoir reçu une attestation de droits mentionnant l'exonération du ticket modérateur au titre de votre ALD) et au minimum une fois par an.

Zoom sur la mise à jour de la carte Vitale

Vous pouvez mettre à jour votre carte Vitale dans la plupart des pharmacies et sur les bornes multi-services mises à disposition dans les points d'accueil de l'Assurance Maladie. C'est très simple à réaliser et cela ne vous prendra qu'une minute.

À noter :

Dès le 1er janvier 2017, les professionnels de santé exerçant en ville peuvent également proposer le tiers payant sur la part obligatoire à tous les assurés, quelle que soit leur situation, mais ce n'est pas une obligation. Le tiers payant deviendra un droit pour tous le 1er décembre 2017.

Attention :

Même en cas de tiers payant, les assurés sont toujours redevables de la participation forfaitaire et des franchises médicales*. Les sommes correspondantes seront récupérées ultérieurement par l'Assurance Maladie.

* à l'exception des personnes qui en sont exonérées, notamment les enfants et les jeunes de moins de 18 ans, les bénéficiaires de l'assurance maternité, de la CMU complémentaire (CMUC), de l'aide au paiement d'une complémentaire santé (ACS), de l'aide médicale de l'Etat (AME).