Lancement du portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte

Chaque année, 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans sont diagnostiqués avec un cancer. Depuis le 15 février, date de la Journée internationale du cancer de l’enfant, un portail d’information est accessible : pediatrie.e-cancer.fr, développé par l’Institut national du cancer (INCa) en collaboration avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et Unapecle (1). Il rassemble l’ensemble des informations disponibles à destination des patients, des professionnels de santé et des chercheurs.

Le site, accessible à tous, propose un univers graphique spécifique pour chaque public :

• les enfants naviguent dans des formats rappelant le jeu, dans un parcours qui développe 3 axes :
  • la vie malgré un cancer,
  • la vie à l’hôpital,
  • l’après-cancer ;
• les adolescents et jeunes adultes accèdent à un format sur le modèle des réseaux sociaux qui propose des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations :
  • cancers et traitements,
  • vie scolaire et travail,
  • sexualité et fertilité ;
• les professionnels de santé et les chercheurs ont un accès direct :
  • au registre des essais cliniques,
  • à des fiches pratiques sur les pathologies existantes,
  • à une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique,
  • aux appels à projets ou à candidatures. À terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.

Le parcours de soins de l’enfant permet aux parents et proches de suivre chaque étape : la rubrique propose notamment des informations visant à mieux appréhender la maladie, à les accompagner dans leurs démarches et à leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent.

Le portail permet d’accéder à la plateforme U-Link qui permet à chacun, professionnels de santé particulièrement, d’être informés sur les essais cliniques ouverts et fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge.

Enfin le site propose plusieurs fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques :

• une carte interactive des associations et lieux d’information,
• une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique,
• un dictionnaire,
• une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.

Accéder au site pediatrie.e-cancer.fr.

(1) Union des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie