L'assurance maladie participe à une évaluation médico-économique préalable pour chaque ALD qui doit faire l'objet de recommandations.
La publication des données de l'assurance maladie sur la mucoviscidose est la première d'une série sur les ALD qui concernera le diabète, le cancer, la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer, l'asthme sévère .....
La mucoviscidose est une maladie génétique grave dont les traitements quotidiens ont largement amélioré le pronostic dans les 40 dernières années. Près de 4 500 malades, d'âge moyen de 17 ans sont en ALD pour mucoviscidose. Le coût annuel moyen des montants remboursés par l'assurance maladie est de 21 500 euros par patient, soit plus de 110 millions d'euros pour l'ensemble des patients. Le médicament est le premier poste de dépense (37 %), devant l'hospitalistion (34 %), les dispositifs médicaux (11 %) et la kinésithérapie (10 %).
