ameli.fr - Pratiques et Organisation des Soins 2008 n°1

Durée des prises en charge d’enfants autistes et qualité de vie de leurs parents

L'objectif était d'étudier l'impact de la durée hebdomadaire de prise en charge proposée à des enfants autistes sur la qualité de vie de leurs parents.

Durée des prises en charge d'enfants autistes et qualité de vie de leurs parents

Auteurs : Baghdadli A, Darrou C, Coudurier C, Michelon C, Raysse P, Ledésert B, Lenoir P, Verrecchia B,
Assouline B, Aussilloux C, Pry R. 

Résumé

Contexte : L'impact des troubles autistiques sur la qualité
de vie familiale a été très peu étudié. Seules existent des
études sur le stress de ces familles dont les résultats servent
à estimer les répercussions des troubles sur leur qualité
de vie.
Objectif : Etudier l'impact de la durée hebdomadaire de
prise en charge proposée à des enfants autistes sur la qualité
de vie de leurs parents.
Méthodes : Notre échantillon était composé de 77 jeunes
enfants atteints d’autisme sans retard de développement
important. Les durées de prise en charge hebdomadaire
ont été relevées pour chaque enfant durant une année. Les
parents ont renseigné deux fois (début et fin de la recherche)
un questionnaire portant sur l’impact des troubles
de leur enfant sur leur qualité de vie (Par-DD-Qol).
Résultats : Il était difficile de mettre en évidence un effet
significatif de la durée de prise en charge des enfants sur
la qualité de vie de la famille, même si on a pu observer
quelques différences entre pères et mères. On a noté également
que l’amélioration de la perception de la qualité
de vie n’était pas associée aux modifications des prises
en charge.
Conclusion : Il y aurait un effet émotionnel positif de
tous les temps extra-familiaux de prise en charge en collectivité.

Prat Organ Soins 2008;39(1):53-60

Summary

Background: Very few studies have been conducted on
the impact of autistic problems on family quality of life.
There are only studies on the stress of these families, the
results of which are used to estimate the impact of autism
on their quality of life.
Aim: Study the impact of the weekly treatment recommended
to autistic children on their parents’ quality of
life.
Methods: Our sample was composed of 77 young autistic
children without significant mental retardation. The
weekly treatments were monitored for each child over a
one-year period. At the beginning and end of the study,
parents filled in a questionnaire on the impact of autism
on their quality of life (Par-DD-Qol).
Results: It was difficult to reveal a significant effect of
the children’s treatment duration on the family’s quality of
life, even if some differences were observed between fathers
and mothers. It was also noted that improvement in
how the quality of life was perceived was not linked to
treatment changes.
Conclusion: There is apparently a positive emotional effect
from any extra-familial time spent in group treatment.

Prat Organ Soins 2008;39(1):53-60